绝处逢生！肺癌“旧”药帮我度过了七年

原创 2017-03-10 芒果 咚咚癌友圈

得了肿瘤后，运气很重要。

        对于肺癌患者来说：如果有EGFR黄金突变，可以通过易瑞沙、特罗凯和AZD9291舒服的度过1-2年，甚至更久；如果有ALK钻石突变，可用的药很多，克唑替尼、艾乐替尼、X-396等等，可以很容易实现无瘤的状态，舒服很多年；如果有C-Met、ROS-1、RET等基因问题，也可以有不错的靶向药，比如克唑替尼和E7080等；如果有KRAS突变，抱歉，靶向药大概率没戏了，不过如果刚好又是吸烟的患者，且PD-L1阳性表达， PD-1抗体或许是不错的选择；如果啥都没有，大概率只能化疗和免疫治疗了。

在精准医疗盛行的今天，希望所有的患者都能找到最适合自己的治疗方案。

        今天，我们采访了一位已经创造了7年奇迹的四期肺癌患者，看看他这一路的艰辛和经验。

访谈对象：墨飞，非小细胞肺腺癌

采访时间：2017年3月6日（60分钟）

内容概况：在墨尔本Peter MacCallun癌症中心治疗，后参加克唑替尼的临床试验。

1 您好，首先想了解下您的年龄、肿瘤类型，确诊时间等基本情况

        我今年62岁，是非小细胞肺腺癌，2009年7月确诊。2009年7月墨尔本是冬天，当时正在流行猪流感，而我时常有咳嗽的症状，所以有点担心是不是感染了这种病毒，就去看了GP（全科医生）。当时开了七天的消炎药，但吃了之后照咳不误，除了咳嗽之外还有背痛，例如刷碗十分钟就感觉背痛，起初以为是腰椎间盘突出也做了检查。一直没好转后来再去看GP，就照了X光，报告出来就确诊了：右肺下叶肿瘤，大小是7*6cm。

2 最开始的治疗措施是怎么样的，当时的治疗对身体有什么样的影响吗？

        确诊后就进入墨尔本的医院（南半球唯一一家专治癌症的医院）。当时我咨询我的住院医生：网上都说癌症是分期的，那我这属于第几期？他说你这第四期！咱就不再往下问了。

        我跟我的化疗医生（主治医生）说：什么药有效，您尽管用，我保证尽我所能去承受。

        最开始，我的医生还推荐我参加一个新药的临床试验（西地尼布，Cediranib）。但检查时发现脑子里也有瘤，不符合参加实验的标准。没有参加实验。就开始进行传统化疗，（卡铂+紫杉醇）。化疗打了四次，每次是三周，效果挺好，肿瘤缩小到4.9*4.4cm；在这四次化疗之间，做了全脑放疗，打了五天，每天4个Gy，共20gy。最后几天很难受，头晕脑胀、脱发、恶心还吐，人的状态也是晃晃悠悠的，全脑放疗应该是最不舒服的经历，放疗、化疗前后进行，人是很痛苦。但是，终归熬过去了，2009年不太好过。

        当时我也很茫然，啥都不懂。在治疗过程中也很想找一些有关癌症的信息，或者是华人的朋友或者组织，后来发现墨尔本有个华人的癌症协会（新生会），加入之后大家互相“话聊”、鼓励，交流治疗情况、对癌症有了一定的了解，还接触到了一种气功开始锻炼，这样慢慢的感觉心情好多了，也强身健体。

3 跟朋友分享、运动锻炼都对身体比较好，那接下来治疗措施是怎么样的？

        后来医生给我停了这个化疗药，开始换新药（培美曲塞），用了几次感觉还挺不错，每次验血的状态都还比较正常，暂时没被打垮，肿瘤也缩小到了2.3*3.1cm！有个小插曲，本来有天我正准备验血，突然就听到一声“你好”，我四处搜索居然有人会讲中文。后来发现是我的主治医生，他从走廊里出来很高兴的说：“药很好，肿瘤一半被打掉了”（医生敬业呀！）！

        但是打了八次之后，身体就开始出现偏瘫的症状，左边的腿和胳膊突然就没有知觉了，眼睛有时也看不清，顺序也没了，字形也变了。后来发现因为脑袋里有三个小瘤子，全在右脑，其中一个因为长大了而且造成积水，使左边的胳膊这些受到了影响。还有一次我晚上起来上厕所，突然一下没知觉了，睁开眼发现躺在地上了。后来，医生们决定手术，把其中一个瘤子取出来。虽然手术医生认为瘤子的大小（1.6cm）不符合手术标准，后来还是做了。

4 那手术之后又开始尝试新的方式吗，对身体有什么不良反应吗？

        手术拿掉了头部的一个肿瘤，接下来又继续通过放疗和手术解决掉了脑部另外的两个小的肿瘤，这样脑部的肿瘤算是控制住了。一直到了2014年，管放疗的主治医生告诉我说：头上已经控制住了，希望以后不要在医院见到你了，祝你早日康复。

        手术之后，我们用肿瘤组织做了基因检测，发现有ALK基因突变。当时刚好有新药（克唑替尼）的临床试验，主治医生就介绍我去参加，庆幸的是有脑转移的患者也可以参加。我也很幸运的符合各项条件，用上了克药。参加临床试验之前，医院进行了各项的检测和记录，方便对比克药的效果。在克药之前，我试过特罗凯，结果副作用很大，脑袋上流脓，睡觉一晚上枕巾都是湿的。

5 那您这也是非常幸运了，使用之后对身体有什么不良反应吗？

        对啊。我也觉得自己很幸运，通过手术和放疗解决了脑部肿瘤，接下来又可以参加新药的临床试验。从2010年八月份，我正式用上了上临床试验的克药（当时还是临床试验），副作用确实比化疗小多了，但也不是一帆风顺。好像是十月或十一月份，出去运动的时候，走在路上突然就胸闷，喘不过气了，慢慢蹭着回家。两天后，医生检查后说必须马上放胸水。

        第一次放胸水，当时医生可能也不是很熟练，一针啥都没扎着，第二针才出，然后医生后来说可能放的速度稍微快了一点，放了半截，就突然感觉喘不过气，后来医生照了X光发现右肺塌陷了，而且当时放出来的水都是红的（可能把什么给扎破了），从那以后我的右肩膀就比左肩要低一点。

        又过了一段时间，继续吃克药（克唑替尼），一次CT发现左右肾上长出东西，医生也挺紧张，非常担心这个情况不好，医生的意思要是实在不行的话，就停止试验，让我回去继续用对我很有效的化疗药。后来医生决定再穿刺看看，用了CT导向穿刺，感觉三两下就把组织取出来了，发现肾里的不是瘤子，而是一个囊肿。医生也舒了一口气，只要不见大就没关系。然后主治告诉我：你这种情况在临床试验中很罕见，全球范围出了有四例相同症状，我就是其中之一。

        接下来就一直使用克药，后来CT上发现主要的病灶在水里看不清楚，也有医生说太小了看不清楚。再问主治医生，到底是在水里看不见还是太小了，哪个是正确的，医生就说两个都正确，小的看不到了是正确的。胸水比较多，所以克药从什么时候发生作用，瘤子是怎么个变化，这个就没有太明确的记录。一直延续下来，报告是说：没有变化，稳定，没有新的病灶发现。

6 过程确实非常艰辛，但是您这也算是非常幸运了，身体在向着好的方向发展。

        是的，当时也琢磨是不是有什么别的原因，当时有了解到关于酸碱体质的问题，我当时也很重视，红肉是酸性的，我也就不吃了，也去网上查了一些新疆的产品，慢慢对饮食开始非常重视，而且家人也都给我提供帮助，看了一些有关的视频、养生堂的节目等。当时就觉得是药三分毒，就用了一些中式方法，喝绿豆汤，还有五红水提高免疫力，保证红细胞水平，每天都喝，喝了很长很长的时间。

        得病后，国内媒体上了解到到很多健康饮食的信息：

古人说：病从口入
现代健康专家、达人说：先进厨房、后进药房
不要“糊吃、海喝、加瞎抽”
生、蒸、煮、拌，比煎、炒、烹、炸，要好得多、得多、得多！

        健康的东西不好吃，好吃的东西不健康。在这个食品极大丰富、同时慢性疾病也像井喷式发展的时代，就不能只凭味觉、嗅觉去吃；为了健康，就需要花点精力，动动脑子了。得病后。北京电视台的养生堂、健康北京、我是大医生，还有央视的健康之路，就成了我最喜欢、常看的节目，丛中学到很多健康知识。健康饮食是一个病人可以自己掌控的、重要的辅助疗法。我上世纪90年代初来到澳洲时，没有一点健康意识。每天的午饭，麦当劳巨无霸套餐。胖了很多，1米7的个头，2007年时，体重达到93公斤！现在体重就维持在70公斤左右。

        更重要的是我的老伴陪着我，每次上医院也送我，形影不离吧，我也确实挺幸运的。还有就是要找对医生，一个对你负责的医生；再就是保证心情平和，健康饮食，适量锻炼。另外还想提一句，澳洲这边社会福利很好，看病免费，住院免费，药费基本免费（但对稀有癌症来讲，有效的药进入PBS（澳洲的FDA）也有很多困难，很多人还要自费，天价呀。）不能工作政府还提供养老金，可以维持基本的生活水平，没有要为日常生活操心的压力，这也是缓解心情的一个很大的因素，所以，我很感谢澳洲政府。现在中国国内也在发展，也在一点点缩小这种差距。

7 那您现在身体情况如何，肿瘤已经完全消失了吗，药还是继续在吃吗？

        吃了两年克药，肿瘤消失了，身体状态也在慢慢地向正常人方向靠拢，可以看出来，以前新生会出去组织活动，我走路很慢一直是最后一个，现在我走路的速度也比之前快多了，精气神比较好。

        基于我现在的状况，我也问过医生关于可不可以慢慢的减药、停药。但是医生就说，不行。因为一停药，癌细胞就会又发展起来。我觉得可能是因为他这个药是抑制剂，抑制alk突变，可以让癌细胞发展不起来，不吃药可能又会复发吧，就像其他慢性病，如高血压，每天要吃降压药，二型糖尿病病人，每天要打胰岛素一样，肺腺ALK，就要每天服用抑制剂。我是这样理解的。

        还有就是放疗的时候，我问医生有什么副作用？住院医生说：全脑放疗两三年以后，就做不了高等数学。反正我从来就没学过高等数学，但是也不知道是老了还是放疗的结果，现在就有点忘事，所以综合来说，现在应该叫与癌共存的状态吧。

8 那您对其他咚友们来还是什么好的建议一起分享一下吗？

        一路走来，我觉得饮食是很重要的一方面，病从口入，中国也说，先进厨房后进药房，胡吃海喝是导致癌症高发的主要原因之一。还有一点就是癌症指标也挺有意思，我这个医生从来不查癌症指标，我曾经问过他要不要检查一下癌症指标，他说，不用。有一次我回国探亲去医院查了一下，然后有一项指标不太正常，回来我就问这个医生，他说这个不是很准，很多东西都会影响指标的变化，我当时那个指标正常值应该是几百，我当时查的结果好像是一千多，医生说这个是少的，真要出事那得上万。

        另外就是关于锻炼，锻炼也是病人可以自我掌控的、重要的辅助疗法。我感觉适量足够就行，有时有朋友除了吃饭，睡觉，就是走路，我个人觉得这种方法也不好，最后恐怕会得不偿失。适量就行。我个人的标准就是第一天运动完了，第二天不觉得累，还能做同样量的运动就行。

        我现在的基本状况就是，和正常人还有差距，但是差距已经缩短了许多，还在进一步缩短。

9 感谢您的支持，祝您跟家人一起好好享受生活，一直开心幸福！

        谢谢！也很感谢咚咚在做这些事情，希望大家都能找对医生、放松心情、健康饮食，适量持久的锻炼运动。 祝各位好运！早日恢复健康！

温馨提醒：

        以上访谈内容中出现的观点为个人意见，咚咚真实采访记录，但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异，请以医生的治疗指导建议为准。

咚咚点评：

        1、这位患者2009年确诊肿瘤，当时7*6cm，2009年7月16日做了超声导向颈部淋巴穿刺，确认为肺癌，非小细胞腺癌。2010年脑部手术之后第三次检测出来ALK突变，很幸运的参加了克唑替尼的临床试验。对于新确诊的肺腺癌患者，根据病灶情况，尽可能放的利用肿瘤组织进行EGFR、ALK、C-Met、ROS-1、KRAS、RET、HER-2和BRAF，具体的检测手段可以有二代测序等。

        2、作为第一个获批的ALK抑制剂，克唑替尼的效果确实不错，但是入脑能力不强，所以使用克唑替尼的患者一定及时检测脑部情况；二代的ALK抑制剂艾乐替尼和色瑞替尼的入脑能力都很强，可以作为候选的治疗选择，或者直接作为ALK重排患者的一线治疗。这些药就是太贵。

        3、部分患者会遇到胸水的问题，需要抽胸水。之前，咚咚科普过关于这个问题，就是不能太快，墨飞可能就是抽的太快，出现了问题。具体可以参考下面的文章：抗癌小锦囊：恶性胸水，怎么办？！

        4、祝所有咚咚粉丝早日康复，大家有任何基因检测或者报告解读的问题可以来联系我们，咚咚客服团队和医学部的萝卜冬瓜医生一直在为大家服务。另外，咚咚医学检验平台已经为大家严选了靠谱的检测机构，欢迎大家咨询。

克药能够吃两年不耐药？

总是发广告贴，写软文，有意思吗？

妈妈我不要你走 发表于 2017-3-13 10:32
总是发广告贴，写软文，有意思吗？

额，说了是访谈了，都是真人真事，说软确实软了些，但能让大家看到希望，广告贴倒是真冤枉了，我们只是适当的宣传下自己。咚咚扪心自问在发展的过程当中都是为了患者着想，别人在宣传细胞治疗的时候，我们就在宣传PD-1，然后细胞治疗崩了，PD-1火了，咚咚赚到钱了吗？土豆经常在凌晨收到菠菜消息，那时候菠菜可能刚刚从实验室做完实验回来，可能就是四处求爷爷告奶奶的找融资刚回来。我只能说咚咚坚持下来真的很不容易，咚咚也从始至终为患者着想，咚咚也需要生存，但是咚咚不会忘记初心。不过谢谢您的提醒，我们会增加更多有内容的文章。

jlsrc 发表于 2017-3-13 10:06
克药能够吃两年不耐药？

这只是个别案例，不做参考。

你的东西一看就是软文，大家也应该可以看出来。你注重的是宣传你自己，你没有站在患者角度分析问题。这个论坛不应该有你这样的广告贴出现。

妈妈我不要你走 发表于 2017-3-13 19:43
你的东西一看就是软文，大家也应该可以看出来。你注重的是宣传你自己，你没有站在患者角度分析问题。这个论 ...

如果一篇立足于患者的访谈都不算从患者角度分析问题的话那我也无话可说，您大可以翻翻我们往期的文章数数干货有多少。狠心骗钱的莆田系赚的盆满钵满，想要帮助患者的我们就活该饿死，公道自在人心。