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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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46776 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
6 C2 l; j  C0 K1 |$ Q8 `+ q$ M# G. N3 q7 D* ?% T2 S4 v$ O( E: R
病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。
8 P# E! B; `) W% F7 N) y; Z
" M; B+ Z$ Q! ]/ a& F  X肝转,骨转!2 `1 N; u/ `$ T4 O
3 O  ~) ^* U- D2 w' A
7 z& Z* `, G' o3 [! n$ |4 y5 S# H3 P6 s
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
) K# R* _% I1 U9 D; N* W1 K/ m6 ^
1 {6 [' b5 b. h治疗如下:
2 j' p0 H! J" A( h" y" A; ?% I; Q8 u5 R5 g  @
4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。) T$ J/ y  I& o) }; r1 @
; y- {% H" w. B9 Y. H# J# }4 s
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
$ y% Y4 S* w8 S( Y( T  B- ?7 x$ E$ c
4月15日化疗,+ ?$ w7 l, W! n- J
5月8日化疗,% U3 H6 t2 V4 ~+ [1 T+ j  N! @
方案是培美单药。- `( a7 |  p* d3 R; h% r
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
* C+ t, w, K& A2 ~% F3 r1 A& k; I
# x% H! v, `- p5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
, T; M) I: F: C- V6月28 查CEA结果为:400
* X, ^3 J' S! d/ Z& Z/ ]4 u1 E7月28日再查CEA 220
6 O" W7 F, W3 s9 d" x) {9月再查CEA 120
) I; C1 r) K- S10月,11月一直维持120左右。
: y5 a# Z- b! l5 q" _( E/ Z2 S  C6 v/ u
肺部CT等在此稳定期间,没进展,。9 p  M1 y4 z: o" [4 O6 W+ ?

- \1 [5 p5 f) c2 F% y5 d2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。7 c3 ^% s$ j& p3 V
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
9 ~* V. \7 m- f7 D2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
% V7 e7 x( s! ]! J8 u0 ?/ M2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。+ c5 z: @! X9 z3 p3 Z! N! t

/ N! q4 T- @2 W" l( `) F* i! F  b/ X这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。: n4 b$ H6 {1 ~
" M% z1 L7 F9 R/ |% v
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。* g# c. F' u7 i9 H2 w( L/ }! ]
9 o- e3 ~' W5 i5 Z1 Y; g
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。2 [7 d6 p9 a" W) P

; [+ r# z& d6 M" h: J5 A11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。+ h  D, V8 L6 m) |+ h4 j$ B+ i* q

/ y6 C$ s. ^* o12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
2 `; w& }! ?& y( H2 _+ D( q: N0 Q$ e! }0 n7 g: L% x8 q
12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。5 G5 S* @! h( f

) i+ \4 C+ R0 A$ D" W, K顺利的过了年,到了2012年。。。/ U* `: V5 M4 K

9 h- U  @- _2 x! }+ x! @9 u2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。, @2 f1 O9 p8 d' e  z
. Q/ @* m& l  _( f1 B5 k
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
( a' T7 E' i2 x
3 q( _. p% ?2 b" S3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。: a0 v7 s  r( G, d

6 Y. m1 l7 e5 p! A- ^4 Z8 Z4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
1 s4 s3 ^- @- N) T+ T; x
0 A, h3 g* F! d7 O( ~' V---------------------(更新)
* l* {* A6 P4 q7 D% J  b% e7 K/ x* g3 s$ Q( V
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。2 ?! ^8 E% S8 Y, l6 A3 v
2 R5 `% k4 x8 q4 t
6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
2 k* M$ O$ Y" [  m/ e5 y6 D% x' `/ b8 |# L) s* j& M8 r, z$ ]
7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!. l, ~* c6 m4 u) q3 v

; a4 q4 m+ b' ?' l: j; F0 u+ Y) M. y8 P' s' p5 w; u" |4 _) ?1 v
---------------
  M  R9 H' e7 c/ m# R7 t3 m' U# F9 U8 k3 U' w* k

. p7 v$ Y1 @! @即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
! C1 c/ X: _! t; m" ^9 ^9 }
: f6 L' G* z0 Y3 ~- G$ p3 W! p因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。! s" O' t% Q) i' d

" `' a- V1 {1 L我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。% H! I2 u/ z9 Q  J3 N6 X

% A$ s3 s/ G( T, h5 n纠结,并。。。求解!1 u9 B* B4 T- H
8 i, t3 i* L$ K0 k. M. G- m
. a, s1 b8 f8 ~; M& |7 D
% M: u. c+ b1 w2 R5 r
8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
. H& |; n! f# H" N3 h
2 c! N5 S" y) k* V7 e7 ^4 ]CEA 》1500
+ e5 f; C# x3 M4 R* r  k% y9 O8 C! U. O0 VCA125>1000  ^$ t/ q' A3 e3 u$ Z6 Q
CT肺,腹腔都稳定无进展/ x" r/ Z2 f, Q% R9 `$ ~1 o. |9 p
骨疼,骨头转移有进展
* `4 ~* C+ e' @. }  z脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
9 P% z- u2 x, m9 Y2 `! l/ ~- C6 p- e* \+ K0 A8 z
那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
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1 b* i; L& n5 R% `; x7 g

0 h( h  N8 N# b6 W: i8 l5 \6 e0 V8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。$ B- l) Z1 B# D) W
8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。- D8 e' S' k6 V$ ~# V
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!
" j' t+ e7 F/ B/ |
6 ]1 U) l; n* s  j  ^" p% g8 B6 K5 Q  v, h1 A. E3 y
1 T% \' ?3 i8 c- A$ U
------------------------------------------------------------------------6 c4 ^, k: T' |% E

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0 s2 R1 W& m7 {7 g5 z: x! X7 Y
7 m0 E$ B# K6 ^; L  o  H" S没有更新 ,因为没有心情。
, P0 R: A4 W8 o$ d& U. T) F) \* k( b3 W  L7 z' |, H4 `% X
9月 CEA:4200. y# f: E& j/ q& J

, J7 T5 H0 W9 @$ Y8 f4 R1 ~2 P' h       CA125:1200* j* d7 p/ S- Q2 p4 \

: _. H! k. j# h7 m- ^3 s但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。2 j- d3 a0 S. F! H. B9 C

5 ?$ z- _( }; A: B10月:cea :6500
0 t! q# W  r% W6 l* l/ X. i. u- \
          CA125:20001 N) S- T" v' d7 e2 m& E

* L# {8 k$ E+ \1 \7 A5 s还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
$ X5 C: f; T4 B& W* v' `( H
0 E( T5 }, R; ]! M8 V$ P$ P6 u  Y11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。$ h' n* Z" j. v+ P2 h8 y

' q+ \+ E' E& X; \1 J之后第二天开始化疗后反应。血象下降。
5 e- F% a7 r. R" J$ G8 b
% k+ n3 g( G5 M! U% L11月14日因血栓入院。。。
  `. I# x% \9 w& `0 ^: y2 o+ g+ J
4 v9 F, l5 O. F* t" j$ M目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!; H" e5 P( m+ N* ~' |) L  M2 F
也许,病情更新到此就结束了 !+ R' g3 F2 T4 a0 Y

  P% H% Y" [& \/ `( _
3 h+ W! U9 o( {# j% D4 l
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- ^: v: X3 ~7 M3 y: }  N亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :* ]1 F3 x6 e6 [7 r

5 U' T$ s* a: [
6 k' F* L# j5 P& T3 f本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!  x& @4 `$ c5 u; O& b

" G3 A) \' x* D# U+ R终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。3 x- m4 G& Y! [" }' p

6 w' J5 F, J8 `: Q  U$ \5 X9 U1 t+ k$ R8 l- }& v
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。& ?8 I; p6 K/ W' R# j2 n- C
$ d0 Y: R" ~/ X

. T+ U  C- K6 v3 n$ K再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!" r; i% ]: k/ E
) U0 m5 a3 F. F8 M; X- O/ |/ x

9 @( Y- c# L( U9 N7 O9 G0 @; z操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
* b5 w6 }7 |3 l# }* {" y+ J; x* {: K0 ^/ w/ b- I8 u
谁能理解我的心情?!
6 p6 I* y5 t' Q: K
+ m1 G8 U' g' p" c谁能懂?!
, r/ b- P- N7 G4 `6 l/ t0 \5 U
7 e8 d9 b7 G& h: {找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。+ R1 O$ m1 I- B
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晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
3 q/ Q' i: \1 o) y9 j  ?) h8 o$ m* G/ B- S3 `2 u
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
! E# A2 P! d/ t7 {
7 Z8 p2 x. Z$ N7 q- }) t当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
/ J, S+ G* [2 H$ d: k
! u0 {8 l( |3 A; _' G
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+ S0 }+ Z$ i4 d3 S: |6 d. X/ l5 I" D! c  i
终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。5 k$ r/ ?+ E7 H, D
5 F; |* e9 g" [5 A
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
. m( s( A  K/ h/ G: g# i" c' O" m2 N( W* w, x# L$ ~' |
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+ C1 w  \0 o9 {  Q
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!' x  v4 R0 b( d( W
4 `2 G) v% ]1 ~8 l: B
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
+ Y* S$ R2 z9 M0 Q# F
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7 ~' `* ]4 x. B- }. K: K% h/ F" ^, ~
第四天了。
5 V, p/ }% ?8 C6 j7 j) j  i1 k
7 \8 g; S! a8 w1 e医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。8 i4 Z! |6 `6 k
3 u  }6 [$ K: g
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。
. q! ]8 M8 N6 j( }) W
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$ S. q7 Z' n8 |& ^  K. i
第五天。
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一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
9 b1 k- |2 K5 @. h1 h' L- A" m+ W' \' G; J( G! d8 V

- b, S+ r- ]6 I0 aAD nanjing2012-11-18 6:27:339 x: Y' U& q8 T. Z6 D. y6 s4 e+ L
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 , R- r5 z+ B0 b! P

% t# A5 q& x8 M吉祥  6:58:44, R' b4 G/ u) }$ K
总比我强
& a$ {! @% t) }, S2 i8 ~AD   7:02:08
) v) m/ ~# x4 P4 k' k吉祥 ! y. E. J/ y/ |3 h# f% g% @
吉祥  7:12:24
# c* n  F3 Z+ M0 i* e) d' S& [% r& o4 ?1 k4 m% c, v# d2 [3 ]% J
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
- S; R2 k# N6 b) U2 u, b# E/ {我真是好矛盾) k+ A" a$ i) G) s) {* B( _& L
吉祥 7:13:35& S& G  d$ C* A
也就是救与不救的选择
( z5 F2 L% M, o4 W如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办( K9 V5 N7 F7 ?' k. U
AD nanjing7:14:19
6 D/ ^$ H  s: E0 `
( G/ d% U) W8 D" K : x: j& m/ U! x
吉祥  7:14:42+ R/ \9 K6 k3 U$ |  ]
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
" @, m( K3 i, \! x. ?3 L2 ^就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。  h1 U2 @! M7 M/ M6 h, J6 h& A
吉祥  7:15:423 {$ X) d1 N# f- P/ z
我是要争取,还是要放弃?, F) d, r5 s+ K; w; d/ C; d
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
8 b! s) x# X, C9 ]6 H我一夜都在和自己打架! F2 H7 z+ l6 R
我觉得心好累
2 M) w7 v* d( ?4 n6 ]累到无以复加
( H/ H6 Y5 d+ E8 G' \6 sAD nanjing 7:16:45
) t: Y6 ~, N0 p$ T 5 J; C- b& y, U+ Q
吉祥  7:17:10' S: a2 }# e( E3 r5 ^9 v+ Z1 Z% x
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?
; C/ u# Q) O! VAD nanjing7:17:235 d* \' D: S) h+ z' c- y
我也不知道怎么办 0 O4 d( {, A; Y# ^$ `+ P
吉祥 7:17:28
" j* |( T5 _. p5 B( j如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。; L9 N, z% ^% T$ T( r2 `
后悔让妈这样没有痛苦的继续4 u4 x% _8 i1 s7 M! }
AD 7:18:10
) l! h: ]6 m) z' ~6 E3 p  k  c4 U吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
; t" l( D* \. B: v) a" C- o吉祥 7:18:28
# t/ m& T3 y9 R( p. Q. p7 u昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
- Z; k) m9 U# G4 G  p; F5 [我没想到她回应我
2 X- u0 @& f: `& Z8 g' J" JAD nanjing  7:18:38. C5 ]. C" @  w' g( D2 N- [& ]2 c
, Y0 p- E. R+ k1 _
吉祥  7:19:00
! I' _5 |& C/ s一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流4 g1 e( d, o+ E/ q5 i5 G
AD nanjing  7:18:59
. E* w$ o' H$ W2 l3 L( g 7 N. {6 C9 Q# I
怎么办 / H$ r' P5 _% {" `# v& E- N' [+ h
吉祥 7:20:01
) {5 z  c+ k  e/ U9 _5 e我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样7 l# Y& J! p7 J4 ?
昨天胳膊上没地儿可扎了+ w2 R& N& u% L, q8 _6 r$ X
扎了几针都失败
* N0 c% O6 ]! v  i9 S7 g5 r- X5 d4 R我妈和小孩一样狂躲4 g$ W: S& X( T
发出呜呜委屈的声音
# D! J+ O+ ]3 W2 D: H, pAD nanjing 7:22:12
7 p- B6 Q- i( C: c: q7 `% n我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪
0 }1 R3 P: b: {; p! U( d% o0 T要不你问问你妈妈怎么想的
. i" _% t5 k0 r$ O5 @AD nanjing 7:23:30
+ M8 j) L; u- Y1 A1 k现在还清楚的时候问 - D  \& x0 E9 r! E. Z
我真要哭了
7 q1 d. H: _: c. u' }+ A吉祥 7:25:334 i8 z/ ~# z- L) D3 j; V$ N
没有语言
5 B. j6 `5 o2 i# J0 }( l思维也是断的
9 b9 _7 W4 l0 C4 S' O: y* K2 ]一句话还没有留下  q) {8 t4 D) b" w
AD nanjing 7:26:389 c& `/ }# B1 l2 T
+ \& w3 P2 }6 W; S7 L4 K* v
你得自己拿主意 8 D+ h- R( X7 D" g/ T* S/ h
史密斯先生  7:28:24
  n' j1 \8 s" Q6 o# ?) W吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
8 A- A/ P% z- w. x, t" ]9 MAD nanjing  7:30:31
; [: E: H: K2 B# h; K能不能没有脑转这回事
" l" ^+ A) L+ A0 p5 E3 z4 W1 {我恨不得捏死它个癌细胞
3 k- z, I( e# L6 i# R2 @( t* WAD nanjing 7:31:35
4 @- F* d; L! x( t) H+ r   K% d' |) \' z2 I& r* a
史密斯先生  7:31:44; [# @2 Q+ n- |- s) s2 v
# _; n: ?. L' m9 e
AD nanjing  7:32:54& [! f3 l! ]' y
8 |9 _  T/ w: @  q2 y! z
吉祥7:46:308 f- o7 r; O4 B
可医生这边的医生,真的是无限的拖延6 L6 ?: Z, j3 v1 E( S+ S
我想好了/ p+ w: K/ r& l
今天我就转院
1 ~2 j' v- ~( c0 ]转到我熟悉的医院8 }& i3 x( N6 ]* u# y% e; U
转到熟人下面
3 Y, E( |+ r' ~: o5 ~) T/ H+ z( [史密斯先生  7:47:18' ^  S# c8 B7 j5 p& h7 I7 l
肿瘤医院不可以去吗
( g! M/ p8 \( \7 h+ u4 n& M4 ]) Q吉祥  7:47:305 ], p8 }5 C- i8 r, X& _& C/ A1 g( g  G
去了没熟人,不给用药! _/ K5 {, g7 k( U7 A: I
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收  E% r% Q; t. x: b7 g
更别说用药+ Q! D3 w, M& S" c! D, |* l
现在只要情况不好,哪里都不要2 D. j5 V) {: s6 X+ b9 q. l5 Z
史密斯先生  7:48:11
! Y* c+ b6 Y" K9 M8 {$ H* Y6 O恩也是'还是熟悉的地方好
9 S/ m- X+ s0 E, ?9 E# I吉祥 7:48:17# q. j. a% A! v+ F; y8 w# x
转院好难
1 R# R, z0 n3 W( P我还想转天坛呢
( }: @+ O0 K2 I. ?6 V  I; |最权威的脑科* b8 P$ z5 P* N7 t
但是人家不要
. z- n9 E1 y5 T% g$ b) F# v/ d" f找了熟人都不要
  g0 @! K+ D  v1 C说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢, c% R, R/ G! k/ V! W
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
$ L) e  L6 |$ f4 h: h+ q7 q2 b吉祥  7:49:22
% q% e' k$ s" _0 o8 {谁手里也不愿意拿这样的牌$ q4 ?& A& ~# v4 W! ^  V' x
就这么说的( A4 d! T3 @+ z/ n; s2 m
。。。。。。。。" n; W" L, L) b
心好冷$ [. X0 V& R' q2 n! l
史密斯先生 7:49:367 g$ q! ]1 P. ^# I, e2 x
% Y$ {( K& m( }4 V) Z% }
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
' E5 ?. s" v4 `6 c锦衣夜行的薇安  7:54:168 k; N- U+ Y5 ~
9 a& L$ I2 C) |- P& ]

& H! M+ t6 Q. L& N" V* P' \脑转真是!!!!7 e9 [* J1 l& i

7 _$ q4 @0 V& |---------------------
$ \+ r! \; s( c% \0 R+ {- l0 P5 x4 Q9 I
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。( j* |4 I; U  r% T/ ?# K0 H
$ I5 v; h/ ]% k( m0 R1 ?
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
( E, v9 J' O4 ?) Q
4 w- X: S7 J( M+ K: C9 z1 \) `+ d" z. Y) A5 [+ i8 _
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!
+ G: Y% @6 M; ?2 x' E3 p" _% [( I. O" B, T7 Y, o
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
3 X# o( F* k2 l
1 ^) I: ^; d5 E! C. p谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。
1 C/ w  |& }( f4 b) M% C& l* c$ D
9 L# Z$ w. D6 n' k9 `6 {' |, P. Z拜托了。。。
* U; ^" F. M, E) ~, ^2 c
; G/ F) {* k; Q5 v; w+ u" U: W
; d: y/ z8 h( G! Q( m! I- g0 w

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
8 Y& b' ?" f3 E9 [& J  t  U- Q/ d; t
上培美单药二个周期再说。8 C4 ?: Z; d: p1 [. h7 _
然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。4 ?. p& D: {! E4 C* G
' o. z- |. u2 l( D6 O% n8 p0 o$ @
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。7 T2 z& t7 X7 K5 R& S
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。: |7 x! r# B2 }" M* }9 r) n
特也没表现有效的证据。
& ^+ x4 P- g" h7 A建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。
+ q3 y7 A& f9 _& u: n( v5 A9 O7 F, N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
1 s5 n% s! p, M7 Y0 }, f* O8 F2 p5 C9 a2 P
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)) ~8 O8 {, Z: _( m6 R7 @8 k( k
期间各种指标都在稳定期间。: e8 `$ O, V2 K; p; F" B. Q

( a, \, z$ _  T5 A( C( i1 e这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
; S& V$ k* h/ ]! L1 V5 j; P
/ F; |) m1 _- N  _5 X特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
% z8 v- C% v& _8 g8 B8 _
" Z3 t* I7 T' l( `9 @* [阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。: l1 n' _8 E7 J/ u8 D

; v* X+ \& @; r# y' Q我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
: r  H2 v, @6 d' U+ }# i1 O2 U( w& M/ m
# _/ a. ^4 c6 K# }% t1 T0 `接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。" m4 E( `! `4 x9 D# P% T% e' u
或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:5 A' ]  o  k, ~" T- H0 E
- v. P* u' I# m  J
1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
: ^3 z3 M1 L% G. ]4 P  o: w
, o% V- p$ f7 R& C# f2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。! b' A& ?; I% I, n$ C$ z
. l' I9 p2 r# k4 P5 o% l
不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
/ I( h; [  ]+ S) U# B. z: j1 W, x0 |" i) l1 O
那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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