母亲已于2012年9月15日永远离开我们,感谢大家一直以来无私的帮助!!!

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本帖最后由海东青于 2012-9-23 13:43 编辑

母亲今年55周岁，于2010年9月感觉胸闷、乏力、食欲下降、体内有火（后来才知道是癌性发热），由于母亲胃一直不好，所以怀疑是胃的问题，2010年10月底做全身检查，没发现问题。2010年12月份开始咳嗽，当作一般的支气管炎治疗，一直未见效。2011年1月上旬做胸片，未发现问题。中旬，咳嗽频繁，由于快要过年了，准备年后做检查。正月初四，母亲自己主动提出来去做检查，到了镇医院，发现胸水，医生说两种可能，一种是肺结核，一种是癌症。正月初五，到县人民医院住院，做了一系列检查，正月初六初步怀疑是肺癌。正月初七确诊是肺癌，初八确诊是肺腺癌。母亲当时的表现是胸水特别多、无法入睡、不吃饭，CT检查发现原发灶为右肺，肺部、肝、脾、纵隔全部有结节，颈两侧淋巴上也有结节，脑部CT未见转移。而且我们对癌症知识一点也没接触，全家人焦急不安，六神无主。2月12日，请徐州市呼吸科专家再次检查，确诊了肺腺癌，建议直接上易瑞沙或者先做胸腔注射做堵胸水治疗。正版的又吃不起，医生建议购买印产易瑞沙。由于当时什么都不懂，又怕易瑞沙不管用，当时一是做了胸腔堵水治疗，一面联系认识的人购买易瑞沙。第一瓶易瑞沙到手后，赶紧送给母亲服用。
母亲服用易瑞沙第三天，就可以吃饭了，睡觉也可以了，每夜醒两三次。在吃易瑞沙的同时，还抽胸水，中间因为抽胸水后肺部突然干燥，母亲疼得睡不着觉，焦燥不安。后来才知道不抽胸水，只吃易瑞沙也可以将胸水吸收没有。
2011年2月15日，母亲开始吃易瑞沙，到2011年3月14日，由市肿瘤医院熟人介绍，准备入组国际多中心的一种新型靶向药物，由于需要病理报告，母亲双侧锁骨部分淋巴结节已全部消失，做CT和彩超，准备从肺部取，结果显示肺部的肿癌病灶已缩小到不具备做穿刺条件，肝、脾、纵隔都钙化消失。从5月份开始，母亲可以一个人在家做饭、带孩子，上五楼可以一气上去不用歇脚，根本不像一个病人。2011年8月22日，做例行CT，显示肝部又出现转移病灶，但CEA正常，又继续服药。期间，母亲回了一趟老家，感觉病情加重，咳嗽不停，有气促。到肿瘤医院做CT，显示双肺全部是病灶，肝上转移加大，但无胸水，显示易瑞沙耐药。咨询医生，是否吃物罗凯。医生建议先做化疗，如果化疗有效果，就做四个疗程的化疗，然后继续易瑞沙，很多时候还能继续有效果。做了紫杉醇+铂类化疗，副作用可以耐受，第四天开始出现副作用，双腿关节疼痛，手、脚麻木，无呕吐，勉强可以进食；正作用也同时出现，咳嗽减轻，胸闷减轻。第二个疗程的副作用比第一个疗程要重得多。后来经熟人介绍，入组阿帕替尼临床试验组，经过入组筛选，于11月22日开始服用阿帕替尼，服用至今无任何阿帕替尼所说的副作用，感觉病情无任何缓解。第一个周期结束后，于2011年12月21日做了第一个周期的检查，主要是大、小便，血常规、大生化、凝血四项，基本正常。今天，拿到了第二个周期的阿帕替尼，经过与医生沟通，估计可能是安慰剂，明天准备去肿瘤医院再做一个CT，如果不行，就继续开始化疗征程。
今天下午没有多少事,整理一下母亲的病情及治疗经过:
2010年9月,到我家帮助带孩子,食欲小,尤其不喜欢吃荤腥.胸部发闷,手脚力气较以前小,自己说身上有内热,主要是手足热,没有发烧症状,晚上睡眠不好,稍微有点动静就能惊醒.
因为母亲胃一直不好,考虑是不是胃有问题,于2010年10月底,到一家附属医院做了一个较全面的检查,主要是肝功五项\心脏等,因为吃了早饭,没有查胃.心脏有些供血不足,其他没有毛病.倒是查到她从小就有的中耳炎是因为耳朵里面长了一个小瘤体,因为怕是脑部有东西,做了个脑CT,显示没有问题,开了一些药,把中耳炎彻底治疗好了.
2010年12月初,因为胃口还是不好,且身体越来越瘦,再次到医院就诊,怀疑是胃的问题,做了个胃镜,有些胃炎,无任何不适.做完胃镜第二天开始咳嗽,怀疑是因为做胃镜刺激的,没有引起注意.后来就一直咳嗽,怀疑是感冒,吃了一段时间消炎药.
2011年1月初回老家半个月,期间因为还是咳嗽,在邻乡的一个卫生院拍了胸片,说是有肺炎,打了几天吊瓶,无明显效果.
2011年1月中旬,继续到我家带孩子,咳嗽越来越严重,类似于刺激性咳嗽,她一直说不要紧,没有其他地方不舒服,当时因为一是在医院做了一个较全面的检查,心里比较放心;二是她自己说身上没有不舒服的;三是马上要过年了,就想着如果还是不好的话,过完春节到医院再次检查.(这是我一直懊悔的事情,当时自己真是太粗心了,母亲受了太多的罪)
2011年2月1日,送母亲回家过年,母亲一边咳嗽一边坚持做手擀面给我们吃.(每忆及此,总是眼睛湿湿的)
2011年2月6日,母亲主动要求去医院做检查,说是自己身上太不舒服了,父亲和弟弟接着把她送到镇卫生院做了胸片,已有很多胸水,初步意见要么是肺结核,要么是肺癌.初四下午刚从岳父家回到自己家,就接到父亲电话,心里像压了一块大石头,但仍有一丝侥幸的心理,希望是肺结核.
2011年2月7日,母亲到县城医院,好容易找到一张床位,入住呼吸科.
2011年2月8日,我央朋友开车送我回家,看了看母亲,她已经完全躺不下了,后来才知道是胸水的原因,呼吸科的医生已经倾向于肺癌.
2011年2月9日,单位第一天上班,刚出门,接到弟弟电话,确诊肺癌,医生在胸水中发现了腺癌细胞.勉强赶到单位,整个人基本崩溃,无法上班,朋友将我\老婆\孩子一起送回县城医院,我当时始终不敢相信,一再的问医生,得到的都是肯定的答复.我不敢面对母亲,全家人都陷入了具大的悲痛中.
2011年2月12日,医院请了徐州医院的呼吸科专家会诊,再次确认肺腺癌,并提出局部止水\化疗或者易瑞沙靶向治疗等几种方案.
2011年2月13日,请临沂医院的肿瘤科专家看片,又一次明确是肺腺癌,也推荐用易瑞沙治疗.
2011年2月15日,母亲开始服用第一粒易瑞沙.
在这段时间,母亲基本上不吃不喝不睡觉,咳血,疼痛,靠吃止痛药止痛.
2011年2月17日,打电话询问母亲病情,得知晚上可以睡着觉了,也可以吃一些东西了,当时还无法确认是否易瑞沙起作用.
2011年2月18日,因为医院担心易瑞沙能否有效果,并且胸水一直没有消失,就一边抽胸水,同时向胸腔内注射了部分化疗药物(因为当时对此治疗一无所知,只知道是局部化疗想控制胸水,但具体是什么化疗药物我不是很清楚)
2011年2月19日,母亲肺部疼痛加巨,刚停了两天的止痛药再次用上,怀疑是抽胸水导致肺磨擦所致.
2011年2月20日,母亲开始逐渐好转,少量饮食,并能自己起床活动.
在此期间,母亲曾经头痛,怕脑转,拍了脑CT无症状.
2011年3月1日,在做了一些常规的辅助的治疗后,母亲正式出院,身体已经恢复了很多,可以慢走半个多小时.
2011年3月16日,母亲到我家正式入住,并开始服用第二瓶易瑞沙.
到5月份,母亲身体已经恢复到正常人的水平,自己可以很好的上下楼,吃饭\做饭,带孩子,完全看不出来有病的样子.母亲服用易瑞沙的副作用很小,只是偶尔的口腔溃疡\皮疹等.
2011年8月底,到医院CT,显示肺部病灶没有变化,肝部有两个小一点的转移灶,CEA在正常值内,医生建议继续吃易瑞沙.
2011年9月下旬,母亲开始偶尔有一声咳嗽,怀疑耐药.国庆节,母亲回家住了半个月.
2011年10月16日,再次CT,显示病情进展,确定易瑞沙耐药,准备化疗.
2011年10月17日起化疗,紫杉醇+卡铂化疗两个周期,副作用较大,头发全部掉光.
2011年11月22日开始入组服用阿帕替尼1个月无效,病情进展,怀疑是安慰剂.
2011年12月22日,胸部CT显示病情进展,ECT显示有骨转.
2011年12月25日,第三个疗程化疗,方案是多西他塞+卡铂,副作用较大.因为要过年,母亲就是感觉自己身上无力,不愿意动弹.
2012年1月28再次入院,彩超显示中量胸水\心包积液,确认多西他塞无效,准备更换培美曲塞.
其间因为找的熟人,也是考虑到我们的经济实力,建议我放弃,我没有接受.
2012年2月2日,第一个疗程培美曲塞+卡铂,副作用较小.
2012年2月22日,因为母亲说脖子后面的筋痛,害怕脑转,做脑CT,显示有多发小结节,胸部CT显示与12月24日的病灶稳定无进展.
与医生沟通,决定先做完第二个疗程的培美曲塞+卡铂,基本上没有副作用,头发也长出来有一厘米左右.
我们找的主任这次又与父亲说让我们放弃,说是既有肺的也有脑袋的,治疗起来的代价太大了,父亲与我商量的结果是继续治疗,不到山穷水尽不放弃.
2012年3月7日,正版索坦.
2012年3月13日,开始脑部适形调强放疗,中间因血小板低\白细胞低\脑水肿严重暂停放疗一周左右.
2012年4月21日,脑部放疗结束出院,回家休息.
2012年4月22日,开始YL索坦.
2012年4月26日,有些痰,再次到医院CT,无胸水,但是肺部大的病灶小了,小的病灶多了.经与主任沟通,考虑到索坦效果不明确,建议5月3日再次化疗,并做了预处理.
2012年5月2日,母亲说是胸部有针扎样疼痛,住院,后确定是蛇胆疮.
2012年5月9日,第三疗程的培美曲塞+奈达铂,等待好消息.
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2012年5月29日,第四疗程的培美曲塞+奈达铂,效果不好.
2012年6月18日检查,病情进展,培美耐药.
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2012年6月19日,吉西他滨+奥沙利铂化疗,有明显效果
2012年7月13日,吉西他滨+奥沙利铂化疗
2012年8月3日,CT检查,肿瘤有轻微转移,整体稳定.
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2012年8月9日,第二次服用易瑞沙(服用易无效果)
2012年8月24日,上印特,并备好了2992
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骨转的治疗:
2012年1月10日,天晴依泰
2012年2月10日,天晴依泰
2012年3月18日,天晴依泰
2012年4月20日,天晴依泰
2012年5月30日,天晴依泰
2012年6月29日,天晴依泰
2012年7月29日,天晴依泰
2012年8月30日,天晴依泰

海东青 · 发表于 2011-12-23 17:09:36

通过治疗也得到了几个经验，与各位共享：
一是易瑞沙耐药后病情反弹会非常快。
二是很多人CEA有时候并不敏感。
三是阿帕替尼的安慰剂是甜的。（我们拿到药后，我尝了，略略有甜味）

颖尚设计 · 发表于 2011-12-23 20:36:38

你妈妈吃易效果很好，化疗后再重吃易或特有效的可能性很大，（中间停易起码要3个月以上，当然时间越长越好，只要病情控制得好），我妻子化疗后再重吃易有效，易有效约2个月后改特已一个月，目前有效

海东青 · 发表于 2011-12-24 12:58:48

在阿帕替尼入组检查的时候，给母亲做了加强CT，做了胸部、腹部和盆腔的，显示脊椎骨有骨转。11月25日，母亲感觉到腰疼，11月30日左右，感觉到左腿股骨头和胯骨疼痛，于12月10日滴注唑来膦酸（天晴依泰），当天晚上发烧，量体温到37.6度，未做处理，一直到第二天晚上不再发烧，期间食欲降低，左腿疼痛加巨。12月13日，左腿疼痛减轻，但她自己说上床的时候左腿抬不起来，需要用手扳一下，经过咨询医生，怀疑是骨头坏死，建议做ECT。今天上午，给母亲做了ECT和胸部平扫，如果病情严重，准备明天开始化疗。

海东青 · 发表于 2011-12-26 09:38:36

12月24日上午，注射ECT药物，下午做了ECT检查，确认腰椎、左胯骨损坏严重，双肩骨转、，上颔（怀疑）有骨转。胸部CT显示肺门肿瘤增大、肝部有转移灶。证明这一个月服用的阿帕是安慰剂。12月25日，开始住院，开始化疗前的预处理。
母亲最近一段时间晚上睡觉一直腿疼，但始终没有说。昨天晚上聊天，她无意中说出晚上睡觉要翻身，我说为什么，是不是腿疼？她才说老是保持一个睡觉姿式就有些疼，需要翻身。今天（12月26日）开始多西紫杉醇化疗，我又说了母亲腿疼的事，医生说给加一些止疼药物。医生说先做一个疗程，如果不行就要上培美曲塞，等病情稳定后再开始服用靶向药物。另外，前两天根据论坛上的信息，转来了醋溜白菜的索坦，以作备用。
请憨叔、平安、瓶子等老师指点一下，如果病情稳定了是直接吃易瑞沙还是索坦？另外骨转疼痛还有什么好的治疗方案吗？先谢谢了。

平安！ · 发表于 2011-12-26 10:34:30

本帖最后由平安！于 2011-12-26 10:43 编辑

唉！易瑞沙效果出奇的好，化疗也有效，可惜大好河山被你们耽误、贪便宜断送了！
我看你6月1号就注册这个论坛了，怎么在治疗过程中这个论坛的经验、教训一点也没学到呢。
1、现在单药多西化疗肯定不妥！因为你的病情现在在严重进展中。赶快拿着阿帕替尼入组前评估的影像资料、标志物结果与上次化疗后的影像资料、标志物结果找呼吸内科资深医师、或者到大医院放射科门诊会诊。看看上次2疗程化疗效果怎样，如果很好，可以继续上次的方案，或者其它铂类二药联合化疗。
2、打择泰（唑来膦酸，瑞士诺华）。
靶向药，等化疗2疗程后再说吧。

bluest · 发表于 2011-12-26 10:41:12

居然吃了一个月的安慰剂！！

海东青 · 发表于 2011-12-26 15:02:43

感谢平安老师的指导。已于12月10日注射了唑来膦酸（天晴依泰），和瑞士诺华的是不是一样的效果。入组前做增强CT，显示肺部肿瘤缩小。今天的化疗方案是多西紫杉醇+铂类，一个疗程后评估，如果无效就培美曲塞。

淡淡若雨 · 发表于 2011-12-28 22:24:58

谢谢楼主的辛苦总结，学习中

海东青 · 发表于 2011-12-29 15:53:05

母亲多西紫杉醇的化疗即将结束，这次副作用非常小，12月26日（注射多西紫杉醇）晚上双腿感觉酸疼，但比上次化疗要轻。12月28日，又开始打化疗针（估计是铂类），昨天晚上感觉身上不舒服。整体来说，母亲这次化疗副作用比上次明显减轻，吃喝也基本没受影响。可能是多西紫杉醇比紫杉醇的副作用小一些。今天上午，医生帮母亲听了听肺音，说是感觉比没化疗之前要好不少。母亲今天咳嗽多了，但是不哮喘了，估计是夜里起夜上厕所冻着了。另外就是她这次有便秘，提前开了治疗便秘的药用。注射多西紫杉醇的时候感觉口渴，当天喝了大量的水。