我是肉瘤患者，我的病情简史。实在不知发在那个版面好了。

        2011年2月18日改变我生命轨迹的一天，在以后的每一天里我不得不面对一个以前从来没听说过的恶性肿瘤，与它朝夕生活在一起，眼睁睁看着它把自己的希望与生活撕扯的支离破碎。而又那么的无能为力。
        正月十六中午，当我因为骑自行车跌倒在长安街的马路边，被120拉到了协和医院急诊，平片右肱骨骨干骨折，骨折断端有溶骨性改变，术中发现断端不规则呈虫蚀样，断端及髓腔内可见瘤样组织填充，骨折断端周围被肿瘤组织包裹，急诊手术进行了肱骨瘤段切除手术。填充骨水泥，并用钢板固定，术后病理：横纹肌肉瘤。
     这种肿瘤多发于儿童，老年。像我这样三十多的极少，而且又是长在骨头上。于是医生考虑转移，3月初又让我在协和做了PET-CT，显示确实是源发。别的部位没有，拿到结果时还比较高兴，因为在网上查的，早期五年生存率达80%，记得当时还从永安里地铁一路走回四惠家里。
    3月14日经多方比较我到北京人民医院骨肿瘤科进行化疗，用的是环磷酰胺+吡柔比星+长春新碱3天 异环磷酰胺+依托泊苷 五天为一个周期的方案。这样化疗了2个周期。然后作骨扫描和肺CT ，骨扫描显示手术断骨两端有高浓聚反应，但不排除手术后原因，肺CT显示无事。后又做了右臂增强CT，显示无肿物。医生建议进行右全肱骨置换术说有可能是复发，给我作急诊手术的大夫也说肯定切的不会干净，做手术前还犹豫了半天，因为要把上臂整个骨头换掉，右臂功能只会留下40%，梳头都困难。5月24日在人民医院进行了手术。取样病理显示多形性横纹肌肉瘤。医生说手术做得很好，复发几率很小。再做4个疗程化疗就没事了。化疗期间还专门跑了康复医院，询问术后胳膊康复锻炼的问题。满脑子想的都是如何恢复手臂功能的事情。
     术后又接着原来方案进行了两个周期的化疗并且加上了恩度，然而就在第二次化疗期间，也就是8月2日在肺CT检查中发现了双肺转移。医生建议把这次化疗做完然后观察，没过几天又在右臂上发现了一个肿块。随后整个右臂依次出现多个肿块。以一种疯狂的速度长着，半个多月最大的一块都有4,5厘米大了。8月22日又照了一次PET-CT，显示除了肺部和胳膊别的地方并没有转移。也去了好几家医院咨询，外科大夫的意见都是先进行手术，减少肿瘤消耗，然后换化疗方案。内科大夫则认为要先化疗，控制住再考虑手术。因为被肿瘤长的速度吓住了，想着先切干净再说。遂于9月7日在人民医院行右上肢截肢术，9月22日又行胸腔镜下辅助双肺转移瘤切除术，手术共切除9个肺部转移灶，病理显示多形性横纹肌肉瘤。
        10月5日我又开始了健择+顺铂+恩度的化疗方案。在化疗期间还练起了郭林气功。11月初化疗期间从腰部到右腿有放射型性疼痛现，当时还以为练功走的，谁知越来越重。10日开始第2周期化疗。11月17日，CT、MRI 发现双肺复发转移、L4腰椎转移，骨皮质破坏。 11月11日在北京东肿瘤医院做了药物遗传学检测，PDGFRβ，低表达。VEGFR1中偏高表达，VEGFR2中表达，VEGFR3中偏低表达。
    现在我吃着法米替尼不到一个月，准备进行腰椎放疗。想请教一下如果法米替尼不起作用，还有什么靶向药可供选择？我是接着化疗呢还是尝试靶向？化疗方案几个医生的建议倾向于紫衫加铂类，再加上贝伐单抗。

你吃的国产索坦，效果如何，我也是肉瘤性质的恶性肿瘤，我吃的进口索坦，效果还行吧！我化疗时用的多西他赛+多柔比星（好像是这个），共六次，现在肝转两年余，加油！对了我40岁

http://www.yuaigongwu.com/thread-258-1-3.html

你的治疗过程真够曲折的，可能对于小众瘤医生经验不足，现在除了手术也没有行之有效的治疗方案。关于这种肉瘤的信息太少，我只能从治疗方法上给你一些建议。

首先不要再行创伤性的治疗，你挨了这么多刀子，该复发还是复发。因为肿瘤已经广泛转移，现在需要的是全身控制，而局部治疗的意义不大。认识到现在不是早期阶段，根治肿瘤已无可能，把带瘤生存作为目标。

其次用标本做一次全面的基因检测，尽量覆盖所有与化疗药和靶向药相关的基因，参考结果选择下面的治疗方案。在医生普遍对这种肿瘤的治疗不了解的情况下，基因检测的结果比任何人的建议更为可靠。你前两次化疗是失败的，失败的化疗会助长肿瘤的生长，没有多少本钱再去尝试新的化疗方案，下面的治疗无论是化疗还是靶向药最好参考基因检测的结果。做检测前搞清楚哪些项目测RNA，哪些项目测DNA等等。

再次现有的基因检测结果提示VEGF123有异常（最重要的是中间的那个），所有VEGF抑制剂都可以尝试，但效果不一定好，因为一些很重要的基因你没有检测比如EGFR，RAS，MET等等。基因之间存在很复杂的互动，尽量找到所有的问题基因，搞清楚主次关系，选择药物有效率才会高。如果能够找到一个能够准确反应病情的肿瘤标记物，比如肝癌的AFP，肺癌的CEA，就可以作为判断药物是否有效的参考。

楼主这病太坚难了！

平安！ 发表于 2012-1-6 21:59

                               
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多谢平安，资料已拜读，也给作者发了邮件。顺藤摸瓜又在一个ASCO大会网站上查了一番。到是有不少信息，怎奈英文不好，只能靠机器翻一个大概。得出结论不甚乐观，研究多的，预后好的大多是小朋友。像我这样的中年大叔研究者甚少。唉。也不知该怎办了。

桐桐 发表于 2012-1-6 21:34

                               
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你吃的国产索坦，效果如何，我也是肉瘤性质的恶性肿瘤，我吃的进口索坦，效果还行吧！我化疗时用的多西他赛 ...

还未到一月，我也不知效果。你是啥瘤，索坦吃了多长时间了？

bluest 发表于 2012-1-6 22:08

                               
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你的治疗过程真够曲折的，可能对于小众瘤医生经验不足，现在除了手术也没有行之有效的治疗方案。关于这种肉 ...

查了平安给的资料，EGFR靶向，肉瘤不推荐，不管高低表达，好像都没效  也没有啥标记物，基本靠照片子。那么多基因检测，大家都是哪里查的呢。

白马非马 发表于 2012-1-7 17:57

                               
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查了平安给的资料，EGFR靶向，肉瘤不推荐，不管高低表达，好像都没效  也没有啥标记物，基本靠照片子。 ...

可先考虑索坦、阿西替尼、西地尼布、依维莫司。
用其中阿西替尼或西地尼布+阿瓦斯汀可能力量较强。

多谢平安、憨叔、bluest 等前辈指教，现把我的设想发出请指正。我17号复查，如结果良好，无进展或缩小都算。那我就接着法米，同时准备索坦 阿西等。另外开始腰部放疗。如未达到无进展标准，但比以前速度减缓，我也可以接着尝试一月，或者换索坦等。另外开始腰部放疗。如生长迅速则选择化疗再加上一种靶向，抑或不加这个没想好。另化疗期间我能做腰部放疗么？望诸位前辈解惑。