求助血管肉瘤。。。下一步该怎么办？

我们是半年前在胳膊上发现的血管肉瘤，手术切除后先做了3次化疗和30次放疗。。。但是还是在小胳膊上又长了几个疙瘩。。。

第四次放疗大夫又给换了药，换的是紫杉醇。。。但是效果也一般。。。我们就没有在做化疗了，毕竟伤害太大，也没啥效果。。。

医生建议吃艾坦（阿帕替尼）靶向药，一天一粒。。。


这之后我们换了一家医院，医生建议做骨扫描和射频治疗。。。但是要等化疗一个月之后才能作骨扫描。。。医生建议我们打白介素

我们就打了白介素，在家呆了一段时间。


在等待骨扫描的时间又做了中药治疗。。。是粉末状的中药，涂抹在胳膊上。。。与此同时大夫又给开了扩张血管的针，

说是让胳膊消消肿。。。但是现在胳膊反而更加肿了，而且之前的那几个疙瘩破了两个，血都止不住。。。

他们马上给停药了然后建议吃阿帕提尼。。。我们要求医生吃靶向药之前做基因检测，医生不建议做，说做了也没什么用。。。



昨天我们又去另外一家医院，医生连片子也没拍，直接就说让截肢。。。我们都蒙了。。。现在真是不知道该怎么办了。。。

现在我婆婆的胳膊已经特别肿了，而且不能碰，一碰就是乌青的，然后又有几个地方流血不止，还特别疼。。。


不知道有没有人也是这种或者相似的情况。。。

希望大家能够帮帮我们，看看我们下一步到底该怎么办？？？？？

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