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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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23244 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 % a3 i' q' F) C5 L" `2 w
, g. C7 L" y( H$ s
父亲53年生,不吸烟。) o/ m  N) K8 z1 B) Y" S+ ?/ _) H. n
" ?* x4 ^/ I* S; E
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。% K0 N- l  a. J: `

" ~! ?9 n: ^' P; F& h08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。( T1 |' ^* g( w) @6 n& U7 \

7 U1 k% ^( f/ l% {1 N08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。, K  |/ n4 n' O" U9 F, |
* H% P4 O% F! u  I+ A
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。# Z+ G+ G  T3 V+ n
7 k- Y1 o1 Q1 K% G1 v7 X- y
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
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0 @1 w+ I  r0 i6 \. R7 b7 n1 u09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
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就这样正版易瑞沙吃了19月。
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10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。  z" b  Y/ Y7 [2 a
/ W0 z3 |& K2 [1 H0 }# a
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
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$ h1 V6 {  L+ g7 H1 g/ |10年4月15日-5月10日  脊柱放疗0 p  g& u2 W" R  j; p& j& i
5 \& u5 I& g$ C$ O* }- H
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走7 X9 _1 Z1 S* F: ]8 g' {4 x" D
" q0 E9 t$ }: e; i% f% s% E, w
10年5月30日  开始特罗凯
9 h3 S' m  G& ~" H
" c" H  D/ a0 K8 d- B: P* j10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
+ B4 b! J1 Z7 ^- _2 G. C2 m; _7 ^! D  p
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。: y2 v  n: S' _9 [
) S4 P- h- R% f& `$ k& I' ], x
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。+ E5 D/ T% ]8 v! p; b" F
% f; q- F: K+ I3 e6 {
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
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) G; N2 \5 o4 E, U5 {+ _" _/ M" D0 V12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
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: T' E  T/ \: b  f, S! \12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
" c" I1 L: h$ D                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失( q) U/ {! l9 y, k* G! X
3 Z5 q! X, ~4 h
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案4 W4 f7 ~! a! w

! s8 K7 V/ e7 v12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
( j) H1 o* ]- u& \
4 \" G) `/ w! V% Z12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
: C  q) ~& [# F4 w8 k( R                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药9 K$ H* _+ [9 F% y$ O
                         / S$ @( D) _* U$ c, S9 ~( w& M
13年1月3日     xl184+正版易联用0 _$ ~0 P. }# [( S+ k% m( A& R( e
" @1 ]* j# S" Q4 w9 i; N
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。) }- A9 E# _2 H1 Y/ D9 L
" G9 K; i, ^1 e* B
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0 L5 C+ i. N  w; `; C% i& a# H注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。$ k  p& N- ^) u% R8 j

- O: d! A8 F# E) U0 s+ z' k父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。8 _$ z: J; t1 w9 k3 M3 w. ~% l8 A0 H
5 j9 E7 q: u) ]9 g- [! B, o- o
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。& d  I* s5 V  q, q( k: B8 G$ w. B
" Y# Y6 ^, T! |$ Y  k8 X# F
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
# X) c$ x+ F: P0 N3 a
7 l, V0 ~. s. w+ g/ C在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。' |1 P4 O$ E5 H7 @4 x; s
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
, ?: F! X; R' ?9 w7 ^: R+ [) A/ K往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 # z3 E! @( K; C

9 R# o# u& c3 ~0 h  _我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
2 f3 X4 d) J& M4 Y; }; h吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
4 f' ?. U5 b" S! N/ D8 m
+ p, @' n) H3 [  U特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
) e7 m. T" x6 @- d& X9 j1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。" T# N7 \# G: L! x  g

& Z  I0 j; K- Z2 Q怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
' R' T6 m0 p* O+ V) u  ]: @6 S
; V% s$ o& T/ `4 }0 H  f
' G8 G: }- C) Q5 ]& w6 C易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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