上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
. t1 ^- I: T+ ~- S8 T第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
& D8 R; \6 Z- J8 G  X: O) r您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
. G( V$ R4 M' y; L+ m6 Q本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
: I$ A; U/ O4 a3 B. yII. 筛选标准（由医生甄别）
( L' D  T" i7 Y& {* T3 L疾病类型                乳腺癌患者
+ c; ^$ J; @6 W  R- k; d* f) o患者分型                HER2阳性
9 r' r' B6 |! b. D+ A治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
6 ?: i0 h. Q2 I6 o# L患者姓名       
患者年龄       
2 O3 T3 p8 P8 f5 a被访谈者与患者关系
6 R9 k# _. l$ }6 v, ]; h/ _# a- a（若非患者本人）       
: f+ p6 B) u: d4 l8 T: I患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
. C% r* O, o9 ]7 V7 }  L" v' q, o% j患者目前接受治疗的医院       
6 ]8 V* |3 h, P1 v- F患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
$ K- E" u6 {" D) [! Q0 p0 l4 w. h# U( x医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
! V5 R7 R7 g" y( z/ s4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
- Y. ]# _! j8 Y& I  x4 ?: K: rHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
6 ]. l8 z- K* H0 P第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
' x' A' \% v- D4 n5 ^$ w
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
; u4 a* n8 N& X" N2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
% r( B' w& f1 B% @$ s3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
1 C/ M. `6 @' p- N. z4 G% K4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
( N! E. `2 M- Y; Q$ ]7 {! G
  c$ ^5 w9 d# L) r, n: z# @/ W4 _2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

% S! x' D: m1 M4 t3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
7 N5 a) @. i+ p% `7 ?! ^  ^9 R1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
3 G# r" S* o) m! h7 }, x2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
8 r* Z1 t- ^9 w' V8 N: i& }0 O4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
9 |' p7 f) N7 n! M8 e5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
' X8 N  {8 j5 A9 Q9 M2 K: u7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
. ^* c$ i2 l0 G, D% I. x$ ]
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
0 U5 {& Y  r- r7 I6 H$ E/ U/ y. e2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
8 }$ S2 _6 q6 P" {# O5 [) e9 O  o4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
; m0 n) B5 o6 s9 U3 P" O5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
+ L5 t" ?- B* G$ [6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
. i8 ~9 P  ], d7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
- G+ A# l, m& }* F( b8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
. Z# Y- R* c2 K) u* Z9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
0 h, u% e$ W; b0 E* x$ s8 L3 v10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
9 T- v0 X$ R7 ^) V
& J, y- K' D( ?/ y2 q. p5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
- E! _) a" a+ h/ H! R! m1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
8 B/ X3 a2 k) g, z  |2 uc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
" R0 c: Y+ G9 B4 J6 v& {$ y) G  Wd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
& E) m5 s+ E3 u9 z  @$ `8 j3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
7 I5 b6 @2 Y" M! Pa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
$ ^% t$ H5 H* d4 P; P: [! `/ h: Ec)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
. S  b/ t4 Y# N: f$ Cd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
0 H* C/ B1 ~6 r0 ~, q. {1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
" ~8 a6 O) Q" s1 \+ S3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
, j) j7 V( D6 j" z+ k* Y5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
' n: S8 ]- j  t$ ]2 V/ O6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
' Z5 l+ X7 m5 D4 \, g, G* n; `c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
/ ]4 \& c+ |/ T- h/ ~) F) c+ p0 Q' [' Z        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
" v! q. G* S$ c) {8 M6 S  ]3 `        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
9 ^' V, b9 y/ B, ~9 O; x        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
4 [" B3 X& |$ D        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
! K9 D; n5 {# R( f% z, t        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
( x  d. D  N( ?3 v) W+ q5 Z探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
. n3 j6 ?4 e+ o        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
) e" e5 z, y( {        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
2 G4 w. ?1 v" l$ v        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
5 Y. q8 H9 x8 _; n) v
" s1 J% ?' `# j' ?4 r3 T% K问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
& i1 Y7 e" a0 ~0 G, R安全性               
& ?& o* r- C' k6 j( r便利性               
) S" z1 G- l8 o8 t经济性               
情感需求               
; ]9 w" O7 M1 j% O7 A8 F# x其他__               

, P0 ^4 ?- m8 m2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
' e! l4 j. E$ H" `! w! J+ _b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
- e4 t' Z3 E# r  z患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
2 p- N/ |; s5 R  H7 `新辅助治疗        缩小肿瘤       
! B1 r. n8 r" C* D, ~8 x' Y& c        将不可手术转化为可能手术       
6 E  g# n+ Z2 E4 H        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
" _* K/ r2 X) R! e2 U/ g* I2 @- ^        延长生存时间       
( f, _( ~) D& G/ w" F        改善生活质量       
4 d7 n* ~4 H# K7 S7 u% C所有患者        其他__________       
0 n: g+ e9 H3 T- R6 P9 |! \2 Y2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
7 K) k6 ~( O& F+ F1 va)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
) \& P1 ~. i8 A6 w" Biii.        无病生存的比例从81%升至84%

' D: ^0 b7 M: n* m% y6 @  S  Ue)        针对辅助治疗的患者：
  P) u2 [& R5 Y0 Ii.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
  B1 k/ g7 {2 o7 J' Xf)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
5 v5 J- F$ l2 X( |' Uii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

' F  L$ I+ ], ^9 @3 v$ x3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
9 Q; Z8 {3 L- d% |药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
. f- B% @+ J7 d: \- A9 A肝肾功能损伤                       
4 k2 f9 Z3 Z0 Z8 `$ K: ^4 Z心脏毒性                       
% d% x" u& a( [/ x) v其它因素:______                       
" Y0 ], J- G) E- M) K3 l; P2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
! a( F4 Y. J" p3 w# F' Y3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
, e: e. r$ r7 x- g8 f
* |3 |, k7 t+ V3 ]& o4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
+ t( t8 s! N( B6 h! u7 R1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
) v9 g% ?# E) t, M2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
/ D3 F. V! F. N" G3 V2 U& f: `& p3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
8 m3 Q# z  n: j- x/ aa)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
1 h) S- n$ N& k8 b0 wa.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
, m6 G: U; U" Y$ ]
9 o8 R; q) X$ D5.        您治疗过程中的经济需求如何？
6 V5 q! N8 y" k3 f( u$ @1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
. [6 R9 c/ _+ f- _$ `) Q2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
5 F+ A- K* p% X3 i. A' z0 ta)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
% [4 a! j! W+ f# ?( xb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
% \, n# d6 q) u# v3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
# j1 X; S$ {- J/ K" ^
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
3 n1 _2 e- Y0 G# e% P5 o" ]( H& Z3 f1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
* e+ ^8 V8 I1 [4 l! M) A# V7 y2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
. H) W/ Q/ f+ Y9 q2 G3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
8 L0 C' p8 P+ O* P1 A  q% R) h4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
7 [: f9 j/ }5 B安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
& r8 U9 _1 t* I# M% {情感需求       
2 {8 [8 q- o2 E* [/ d  ~# c其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
+ W; g1 [0 }1 B0 f% S        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
' M& r; T& R0 l. s2 H0 z6 V        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
  ]9 N5 l$ N9 C, x; {