上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
4 M$ o& F, e$ x5 o本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
7 D% F$ k* C; Y7 k$ k: o我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
$ K+ y) ]8 s8 B3 lII. 筛选标准（由医生甄别）
4 u/ _) k+ J- w: W7 S$ w疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
  w9 b. R, k, ^) P: g3 {4 J
III. 患者信息
患者姓名       
7 t5 Y# K0 N1 S% ?7 v3 I患者年龄       
: R! u. D' q9 h1 @4 P4 z被访谈者与患者关系
( Q: ~7 s( ]0 c+ I9 `4 R（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
. |) N( a; D9 N( D既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
( @6 f/ j9 _$ P6 d0 S9 V医保类型        1.  城镇职工保险
( l6 B, S. m* r9 T# Z- s2.  城镇居民保险
1 X( x% [/ X' X3.  新农合
4.  其他_____________
4 `5 \# [+ j+ j& f是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
- R, U) X& l+ R9 w6 N, A提纲各部分        各部分时间
+ j! T/ ^4 F- |0 |HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
1 M% i3 W8 v. {HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

/ T' A, w- U7 zV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

5 C, b5 o3 [5 ]; j4 h' _4 Q1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
3 j) ~6 O" u7 G1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
" L2 F2 S0 c& z7 _! Z6 {2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
9 j1 ^9 F- s5 u5 G9 p5 Q3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
( C8 b, ^1 N, e( ?+ k) {
2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
2 ?! E% C9 k' j) D0 {3 s8 ~' R+ c
& h2 i! ^. B/ m9 l3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
8 p' }8 T8 ?$ Y, P2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
) n7 z; w; ?: l( ?4 Q8 D3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
+ Q1 q! J# {* h& R% _4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
8 C* d! U- N$ b' K- U+ _5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
2 M- g+ X5 T/ t2 ]7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
  [% t1 d5 f& W8 h+ Ra.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
/ Y2 ~8 G- e' d/ f2 |- q0 nb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
! W# T4 A. R8 e1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
1 _) \% X- m" q7 Y; H4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
2 J) S$ I& U& K) i6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
" c1 a' Z* M  m7 e; I0 M7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
( E" k" i% l" l) F4 r- J9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
% i  _1 g0 w& R8 y
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
& n# b2 C. d0 }; L  z8 vb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
! ~  ?: e4 S1 {& y1 d/ t3 n3 Uc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
( y3 v; f4 A8 L# a1 K- I3 M# i' k3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
9 U& d7 G/ l7 `! n/ _8 O# Kc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
9 W# R0 y5 O& z
9 l3 C! d. x  \' N6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
: c: Y; J7 `. E5 `3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
5 H0 g7 H) p- r2 u' G5 O0 z, z0 L7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
$ _9 P: q% D* B        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
" s; o7 Z% [- I% u1 `c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
5 O- Z; x' T) S1 a5 Q  i2 [( ^" l        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
; p, \# m! }5 R; r; x- B        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
+ C: w7 _2 b6 p        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
7 x6 ^+ q3 z# d% q5 }0 f探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
) l$ U3 \, w. q2 i) C! Z+ D5 y6 v        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
: i+ Q. o! v7 d) ?6 c. a0 C        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
4 v. s1 W5 T( r        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
! g3 C$ ?! T+ a' f 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
4 [8 V* h6 ^; F' M
问题        提示点
) x) m- F8 k9 [% Q' t1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
( w7 Y3 T1 \) i（1最高5最低）
疗效               
7 Y$ |5 v" f5 F( Y# R$ U: A/ x安全性               
便利性               
, u% X" q8 [! w! C* Y经济性               
情感需求               
/ r/ O1 o6 a5 O# z5 K' q( J4 s其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
9 s1 r& U; t7 J5 k( h# o$ A* nc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
. z# L/ a2 g* H  i* Rd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
/ E; |) E/ R. n3 D7 }$ x( {7 N' N8 u患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
' r, Z1 E" ]/ q8 {1 Z8 M新辅助治疗        缩小肿瘤       
, ~1 K7 I* G  t1 J        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
* i# o! C: V5 {1 _4 g$ b$ t辅助治疗        避免复发转移       
/ `" l8 |& w/ W7 [; E( @( d% F" N, u        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
# C7 Q& L4 O7 C        延长生存时间       
$ m5 v2 a/ r5 i0 X        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
. p1 ?" ~! h+ q% [6 r. ?! ?3）        您是否有更高的治疗需求？
; c! _  e9 @/ b5 g1 Ta)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
) Q8 Q( L" z- n$ H8 kb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
8 S3 _' ]# a1 t% sc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
% d2 Q4 q% j" r( w! Z
d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
) x- Q/ r; \/ E0 f$ i& m0 c8 H, Niii.        无病生存的比例从81%升至84%
' s$ `0 ~# Q! h- Q+ G! O: W
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
# J3 I' d+ d- B* @" ui.        总生存期（OS）提升15.7个月
$ n8 S, }2 a: K* s% m- M# |0 L8 |/ vii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

, _; ~) O7 [" {8 D! [3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
3 O" H( R: {0 L9 e副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
/ w, W$ m4 o6 y2 ?. i% @4 Z  U药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
% ~. \/ p) W' `- h% f其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
1 t$ M6 z+ h3 r1 H3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

/ Y) `) ?) j1 N# w+ J5 Z3 x4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
: F. P) [2 Q$ f2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
, g$ _- D* E5 p! V3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
! n2 f# h; a* R7 U4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
" _/ L( q' g9 }. [; P. k. N. }8 ka)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
" m/ y. w( n5 l6 @9 @b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
$ ?! J% g# S. a' v# d4 _0 j, o6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
- I; q9 o5 i# N/ [0 x- b  a- la.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
$ o" M; h' s) M0 v0 [- P
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
  N( Z' q4 ^: Z$ g1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
- N! m7 t, z. d2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
8 V9 V( c- t3 I8 Z- a; Va)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
9 _& `3 i  _3 B3 I$ H6 Q4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
* C, H: v0 C2 O3 W8 V  H
& f+ a9 t# q/ T3 Z6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
# e! o. A3 _' u& _7 C2 P3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

, S6 }( d7 I& `! {# B- {* D7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
5 [3 U( b7 W+ Q3 e  D4 T7 L+ Y安全性差       
便利性差       
8 H9 k- m" g/ Q, X+ w价格昂贵       
0 d5 K( E. F9 h& r* u情感需求       
0 A# B7 o* q% m/ T6 U. H+ i其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
" C, N( K/ t3 o) ~! \; u, M        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
/ A6 ]4 L& G4 y% t: x- q( I- M        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度