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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着7 @! i, _$ E4 I' Q; [& ^$ `: i9 @* }
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发贴是求教有经验的能支招不?0 u( f) U0 l% [, K0 H* I
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盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
* _! c& X/ D; V5 ~+ I/ P( k在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
# N) n. ~( g# I% q必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
5 U! ]# }' o ^7 [2 w0 r在控制进展的同时,可到大医院 ...
: L) D7 z3 @4 o; }见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
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9 z( Y' }# W' c! J$ j( I; {还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 & {/ d" Q# X2 C2 B* n) W" N. j
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
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/ `( ?$ m8 ] r: q7 y还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
/ |6 w9 a8 j& Q/ d$ ~4 a你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?/ i, F) N0 V5 ^! j+ H6 C
如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 & K! U& \; E8 t' @- v E8 K
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
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还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
- J- @. \% h% s% p* W" b止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
& j8 c$ r6 J! |4 E- u你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?" j5 F8 k# n, p- A" \ A. U
如果你只从正规的主流的医 ...
( s4 j$ `; r7 d9 Z肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……
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最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
. D0 J9 m2 t1 {4 ]肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
5 c. G: O5 L$ L/ p' x2 r) @你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 ) I. \2 r) c8 \. }& I% L) Y
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ... ( K8 L( M% [. `* ]4 |' j
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高/ Q& p$ t" H5 e6 G" W. R6 M( e
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自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
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北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过" E. T+ a* {3 d' y1 L
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 1 }: R) m3 {5 \" w" P9 U
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 9 M% `5 i/ }: C+ I% h' J! T4 S
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...
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% l: _! C6 G' l, ]: a我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。- p/ ?8 e$ q2 `) c& Y7 e
这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。; @$ d8 p4 e# ~" V$ A8 ^
我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加& y9 l5 g1 A2 \8 t6 Y6 C( I
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我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
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关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着: a4 m4 `, {/ f1 t6 X
* X1 `1 h; s% |3 |! P尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……1 d& B$ n" O" e% z
& J7 E# W4 k; f& L有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
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选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
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- k! y* [3 G+ t7 N( s, [多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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