【更新】9291换成100mg后原发缩小一半！母亲腺癌4b，21突变，一年两个月

10月底检查，本来妈妈已经做好了化疗的心理准备，没想到本次ct显示原发缩小到1.5cm，cea也下降了100多，去年刚确诊时的原发有2.4cm左右，到今年易瑞沙耐药后9291一直无法很好控制，病灶一度增大，胸水也反复了两次，一直以为9291是耐药了。但全基因检测报告仍然显示有t790突变及21突变，因此还是不想放弃尝试，这次从白盒换到了yl的9291，并加量到100mg，换药后明显咳嗽没有了，我心里就在想，也许是这次9291起效了，而月底的检查也正附和这个体感变化。

现在很难说倒是是换渠道的作用，还是加量的作用，我也无法预测这样的有效可以持续多久，但经历了易瑞沙8个月耐药，9291几乎3个月就耐药进展的各种波折后，这次病灶明显变小，也让身心受到各种打击的妈妈多少恢复了一些信心。病灶缩小，除了确诊后刚开始用易瑞沙的第一次复诊，之后就再也没有过，所以对我们也是意义重大。

这次复诊病灶和cea都有转好趋势，但淋巴结发现一个7mm肿大，目前不到1cm无法判断是否为转移灶，医生说如果超过1cm，再穿刺判断是否是转移灶。

这周五爸妈会出国到我这里过一周，刚确诊的时候，其实很想她可以多出去走走看看，但她一直说希望等再好一些，而我知道吃易瑞沙的时候是最适合出去，也没有负担，却无法对她直接这么说，劝了几次她还是坚持，也就没有再强求。这半年9291无法很好控制，她也意识到了一些什么，月底检查结果出来之前，她对我说已经做好了化疗准备，无论这次复查好或者不好，她都想先来我这里一次，因为她怕她以后没机会了……听到她这么说我只能忍着，然后在挂断视频后泪流不止……

生病确诊到现在一年零两个月，就像一转眼，但却又好像很漫长，每一步都变得小心翼翼，很希望妈妈可以多看开些，也告诉自己多看开些，然后就是珍惜，再珍惜。



以下是10月的原贴内容：
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母亲2017年9月确诊腺癌4b，无脏器转移，无脑转，无骨转，少量胸水，体感除了胸部深呼吸时有些隐痛几乎没有任何不适，确诊时cea90多，基因检测发现21突变，开始易瑞沙，两个月做一次ct，腹部彩超及验血，除了第一个月病灶变小变少变淡后（cea却上升到120多），其后均维持原样，cea逐渐下降，最低下降到67，2018年4月cea翻倍到135，ct显示病灶维持原样，但胸水增多，易瑞沙8个月就耐药了，抽水后发现T790突变，5月开始9291之路，经济原因用的是孟加拉白盒，每日一粒，没想到一个月后验血，6月份的cea大涨到339，但ct显示病灶没有变化，核磁共振也显示脑部没有转移，胸水也没有增多，所以继续吃了一个月，7月份cea降到190，稍稍松了口气，没想到8月，cea又涨到了232，胸水也大涨……9291只有三个月，就耐药了吗？这三个月的各种变化真的给全家都带来了巨大的打击，尤其是妈妈，心态上也出现了很多负面的东西……由于主治医生有事要出国，有临近十一，暂时先通过9291吃一粒半，加量来暂时控制。
接下来就是住院引流，住院当天的cea是200多，加量吃9291十天左右下降了将近30，当时就在想，难道是9291还是有用的？第一天引流800多，第二天300多就不出水了，十天后B超也没有再出过，胸水拿去做了全基因检测，结果需要10个工作日，住院期间的医生建议先易瑞沙和9291联合，所以回家开始吃了20天的易+92，十天后胸水没有再出过，但cea上涨到280（距离上次20天左右），由于联合用药的副作用很强，手裂开严重，全基因检测结果出来以后，显示21突变还在，丰度有20%，T790也在，8%，还有TP53，丰度20%多，其他没有发现主要的突变，医生看了结果后也表示应该9291是可以吃的，提出药物纯度是否有问题。
因为住院前9291一粒半加量服用后，cea10天就下降了近30，根据以往的经验，妈妈的cea都是有延迟的，10天就下降了近30，应该是药物明显起效的关系？还是说这个属于误差范围可以忽略呢……但还是觉得自己用的白盒也许计量不足，基因报告及cea结果也显示没有必要联合易瑞沙，所以开始了非正版9291,100mg的单药，一直到今天，吃了15天，cea涨到了335，胸水没有，CA125从20天前的不到8，涨到了110几……
因为还没后做ct，所以具体病灶的情况无从得知，但目前看来9291 100mg单药控制力度并不大，20天cea涨幅18%，不知道吃满30天会是什么数字。目前妈妈的体感还算可以，说后背有磁铁一直吸着的感觉（病人原话），以及劳累后的气喘，还有呼吸比确诊时感觉要粗重，胸口偶尔会有隐痛。联合易瑞沙的20天明显干咳有些多，换成非正版后，咳嗽倒是明显少了。

cea变化总结如下：

2月   67
4月   135 少量胸水 易瑞沙耐药,5月开始9291白盒
6月   339 9291白盒
7月   190
8月   232 胸水增多，病灶变大
9月   208 9291白盒一粒半10天，住院引流
9月   250 易瑞沙联合9291白盒
10月 335 9291非正版100mg

下一次ct打算9291非正版用满一个月，10月底去做，骨扫描确诊以后就没有做过，打算这次也看看，一年多来体感一直还算可以，但几年年中开始cea就一直不消停……弄得妈妈和我都措手不及，我知道生了这个病挫折在所难免，一直在努力建立信心，鼓励母亲，我的总结有点乱，希望大家有类似经验的话可以多多分享，我们一起加油呀！

当时哪都没转怎么定了4b期呢？

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有胸水就能定4期了？

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妹妹，CT最好不要常做，本来就是辐射致癌的，正常人没有问题都是不建议做的。病人一年，半年一次了不得了。

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黄山松 发表于 2018-10-11 21:06
当时哪都没转怎么定了4b期呢？

是的呢，只要有胸水了，就直接是四期了呢，我在国外，也确认过，不管有无远端转移，只要出了恶性胸水，就是最晚的一期……

廖早芬 发表于 2018-10-11 21:42
有胸水就能定4期了？

恩，出恶性胸水了，就是四期，好像几年前这个情况还算是三期的，但现在就是直接四期

永远的祝福 发表于 2018-10-11 23:39
妹妹，CT最好不要常做，本来就是辐射致癌的，正常人没有问题都是不建议做的。病人一年，半年一次了不得了。

恩，我明白的，但医生这里是2个月一次ct，我妈妈靶向目前看来cea没有降到过很低，有时候也会有cea升高但ct显示缩小或不变的背离情况，所以只能靠ct来判断具体病情变化呢

阿不要好好的 发表于 2018-10-12 09:46
恩，我明白的，但医生这里是2个月一次ct，我妈妈靶向目前看来cea没有降到过很低，有时候也会有cea升高但c ...

如果病人稳定，个人觉得没必要太密检查，去医院也受累哈，花钱受累。以后的路还很长，钱要花在靶子上，我们家的当时病发医生说基因检测外面做的比较快，医院能报的要慢一些，我们没有听，后来三天就出结果了，越到这时候越要冷静，多打听学习，也不能尽信医院的，多看过来的的方案，或许更有方向。我们家的从八月中病发医院检查确诊后，出院，再去开药就说门诊只能开三天的药，三天就七百多，要住院才能给开一个月的量，但刚出院要一个半月后才能才入院，才可以办大病医保，我就直接在香港给她买易吃到现在，病人和常人没什么不同，天天注意饮食锻炼，休息好，没状况的话，我打算半年再去全部检查，再决定下一步，医院本来就是病源地，而癌症病人最怕的就是感染，发炎。。

10月底的复诊久违的好消息，原发缩小一半以上，cea两周多下降百分之30，暂时松口气，但还是要密切关注体感，希望大家也都好好的。

请问下 yl9291在哪里购买？

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