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[记录]爸爸48岁,肺腺癌IV期,9291耐药

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5691 20 都是命运的强者 发表于 2018-12-17 19:32:56 |

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爸爸48岁,不抽烟,不嗜酒,2017年3月查出肺腺癌IV期,骨转,随机接受2次化疗。
2017年4月底体感不好,根据基因检测结果,开始吃特罗凯。
2018年1月病情进展,重测基因检测,T790M突变,换9291。现在想想有些后悔换药过早了。应该还可以再吃一段时间。
2018年11月CT结果显示略有进展,似乎有大网膜转移,癌胚抗原升高到100左右,且肩部疼痛加剧。
2018年12月做全基因检测,包含针对免疫疗法的检测。结果还没出来,忐忑中。。
上次见了医生,医生并不建议做基因检测,认为意义不大,不如直接化疗。但是我和父母坚持要做一个检测,不想放弃任何一丝希望…不过医生似乎不太接受论坛里经常提到的184等药物,可能还是倾向于最常规最普适的方案吧。所以这次结果出来,也不知道医生会怎么说,是否要听他的建议,还是自己另有准备呢?

我离家在外上学,也不能陪在爸妈身边,如果每天不跟他们在微信上交流几句,就会很不踏实。最近总是爱乱想,昨晚还从噩梦中醒来。时时想起几年前爸爸还在我睡觉的时候给我掖被角,大学时期给我做好吃的寄到学校,寒暑假带着我和妈妈去全国各地玩耍…
时常来看看论坛吧,看到大家的治疗经验,就会感觉看到希望。

祈祷能有不那么差的检测结果。
祝愿每个人幸福安康。

如果有类似治疗经验的朋友长辈,也非常期待能看到你们的应对方案和治疗效果。



20条精彩回复,最后回复于 2018-12-19 10:14

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[LV.1]初来乍到
刘文杰  硕士一年级 发表于 2018-12-17 21:30:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
基因检测结果出来前,加量试试
ddvv  初中二年级 发表于 2018-12-17 23:05:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
如果身体条件允许,化疗也是个选择,也许靶向药能复敏呢。
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[LV.7]狂热爱粉
461042999  大学一年级 发表于 2018-12-18 08:24:50 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆州
我父亲也是不怎么抽烟,可以说不抽,也是48岁,免疫组化ALK基因3加,吃克唑替尼17马上18个月了。缓慢耐药,现在加大计量在服用克唑替尼。你父亲不抽烟,ALK基因阳性的比例会很高。我咨询了武汉协和的教授,年轻不吸烟的人ALK阳性率很高。你可以试试。希望我的经验能给你带来帮助。
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2018-12-18 11:19:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
医院医生肯定会遵守指南来操作,他们有他们的职业道德,适当时机化疗也是可以的,不用排斥化疗,这个时机做个基因检测,是可以的,给我也会选择这么做
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[LV.3]与爱熟人
都是命运的强者  小学六年级 发表于 2018-12-18 14:03:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
瓶子 发表于 2018-12-18 11:19
医院医生肯定会遵守指南来操作,他们有他们的职业道德,适当时机化疗也是可以的,不用排斥化疗,这个时机做 ...

嗯嗯,如果检测结果出来没有靶向药物,就化疗。谢谢您,内心对化疗的接受很重要。
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[LV.3]与爱熟人
都是命运的强者  小学六年级 发表于 2018-12-18 14:04:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
刘文杰 发表于 2018-12-17 21:30
基因检测结果出来前,加量试试

谢谢,的确看到很多人都提到这个方法
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[LV.3]与爱熟人
都是命运的强者  小学六年级 发表于 2018-12-18 14:07:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
ddvv 发表于 2018-12-17 23:05
如果身体条件允许,化疗也是个选择,也许靶向药能复敏呢。

“也许能复敏”是一个很大的心里支撑啊,希望会有这样的好事发生
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[LV.3]与爱熟人
都是命运的强者  小学六年级 发表于 2018-12-18 14:08:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
梅抱抱 发表于 2018-12-17 22:49
不抽烟 看到这几个字 就感觉突变几率会大很多 祝楼主好运

谢谢!我爸是个特别痛恨烟味的人…
keymanlee  小学六年级 发表于 2018-12-18 14:09:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有试过古巴肺癌疫苗吗,egfr抗体

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