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肺部有新的变化,求各位大神帮忙

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2418 9 田小妮 发表于 2019-3-5 21:04:51 |

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请教各位:我妈妈是2016年5月份做的右肺切除术,淋巴转移,做了淋巴清扫。术后基因检测,egfr19突变。于2016年7月份做了化疗,用的紫杉醇和洛铂,四个周期。副作用比较大,头发都掉没了,变瘦。同年12月发现脑转移,左顶深明显病灶外加点状病灶,后服用特罗凯一年,期间控制的比较好,点状消失,左顶深于17年12月复发,特罗凯2020服用一个月无效,18年1月份伽马刀治疗+特罗凯继续服用。18年4月发现肺门处密度影,考虑特罗凯耐药,盲试服单药9291,孟加拉版。至2018年8月肺部一直稳定,头部怀疑复发,医生让继续观察,以排除伽马刀副作用。本次复查,头部基本确定复发,肺部复发,肺门密度影较6月份增大,胸膜结节增大,心包积液,T6锥体高密度灶,甲状腺多发稍低密度灶。
自2018年8月9291联184,持续至今,11月份改184吃五挺二,18年10月12月肺部趋于稳定,因做了切除,后续肺部的报告没有实质性对比大小,头部在这两个月呈轻微增长趋势,继续9291+184服用中。
下图报告为18年12月份与19年3月份的报告,肺部呈明显变化,病人体感及情绪和状态很差,食欲也很差,有憋气现象,总感觉喉咙有异物。医生考虑肝有可能有问题,明天约ct复查,针对肺部变化,医生给出的建议1、重新基因检测,确定基因突变,针对性用药;2、身体耐受的情况下增加肺部放疗加靶向同时服用。
我自己考虑:在等基因检测期间将9291加到一片半是否可以?或更换其他靶向药联药哪个会更有效一些?另,妈妈最近食欲差的很,有什么好办法可以增加食欲的?
以上,请教各位有经验病友及家属给予意见

                               
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9条精彩回复,最后回复于 2019-3-11 23:47

怀念妈妈  大学二年级 发表于 2019-3-5 22:44:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
增加食欲可以用甲地孕酮,但不能长久使用因为是激素,可以用安素啊,不知道你那边医院有没报销,50一瓶报销一半,比买牛奶好
怀念
田小妮  初中一年级 发表于 2019-3-5 22:57:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怀念妈妈 发表于 2019-03-05 22:44
增加食欲可以用甲地孕酮,但不能长久使用因为是激素,可以用安素啊,不知道你那边医院有没报销,50一瓶报销一半,比买牛奶好

安素是什么?营养液吗?今天问医生,医生也没给开啥药
田小妮  初中一年级 发表于 2019-3-5 23:00:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
时间就这么一天一天的过,到今天即将三年,这段时间是妈妈状态最差的,而我好像也开始慢慢接受这个事实,而不是像最初那样充满斗志,充满舍不得,舍不得她受苦,我突然怀念她的笑容,与她嫌弃我的表情。妈妈好像好久没有笑的那么开心了,我甚至都已经开始忘了妈妈做菜的味道和样子了,我还是要努力,要为了妈妈多陪我的每一天而努力
田小妮  初中一年级 发表于 2019-3-6 06:48:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请大家帮忙

                               
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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-3-6 07:44:30 | 显示全部楼层 来自: 北京
还是换个好医生吧,病灶控制住了,食欲自然会好的

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zhouping6677  禁止发言 发表于 2019-3-6 09:11:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
田小妮  初中一年级 发表于 2019-3-6 22:25:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
zhouping6677 发表于 2019-03-06 09:11
光有斗志也不行呀,要捋清思路找原因,多学多看,我比你妈晚3个月,只是我沒有做手术,从来都是医生的话不全听,因为命是我自己的,我保守治疗,到目前为止也挺稳定的。主要是生活质量还不错。

对啊,主要现在都自暴自弃了
田小妮  初中一年级 发表于 2019-3-6 22:26:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
生命不息999 发表于 2019-03-06 07:44
还是换个好医生吧,病灶控制住了,食欲自然会好的

医生也是托人找的
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2019-3-11 23:47:05 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
田小妮 发表于 2019-3-5 22:57
安素是什么?营养液吗?今天问医生,医生也没给开啥药

安素是营养粉,京东也有卖是全安素,主要医院开安素能报销,乙类,但可能要大医院才有
怀念

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