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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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46975 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
6 e$ y# J# A4 v8 @
% ~2 f0 v, U* X* s  P( |9 ]2 h大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。
- m) ~& N8 U$ |& Q6 C: u( ~  \7 R) N4 m  A- f; _  e9 t
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。, F# k3 a& N0 C+ K3 ~/ t% ?# f, r
+ X3 L# f. C: ~) Q' \; s
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。+ Z& a8 I- b! y
8 I& D! b! N8 P6 s" n; i
2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。/ G3 ^+ I; {7 l9 ?
                  5 C9 }7 j0 T7 R0 S9 r# s
胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;
6 e+ T1 K! k3 u6 p( i, o$ p                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移" ?; M8 R& z' |- B
                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。
: i3 h+ V* r# t- G; i! S2 j  i- [/ n9 |" s7 S( M2 K/ N* r
B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。' P, Q0 z6 v# Y/ W3 O; W/ a
0 L+ {3 {8 A0 q+ U5 i
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。) t' k# G$ S4 N1 k) _% g
PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的) D( i( B0 E* Z3 \

5 U$ V- A. m$ q5 h: q2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。7 f2 x+ E; s1 V: s! a$ w2 [
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
+ i. r; {! P7 d& l( }4 i0 f8 k. Y& H' q, u* N2 Z0 m
病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >
( W6 F  B% v9 _" @+ q5 [7 R) `9 _; D" V% D
2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。
! h9 \+ v' u, ~4 r/ \4 U* `0 u8 T- L5 C# F  O% X0 ^' y6 F
2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。
6 M( u# V2 n5 d' `9 k2 G2 F                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。/ r  N! t9 |. b% P- @) V
# e- i1 ^( T4 Q2 \/ F8 v2 v6 ?
化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
2 z, p/ t* z' H2 N  |5 Z
0 F  i$ m5 G! L9 n2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强+ \- x! S# `! q$ g
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。% j) D; [7 e. O2 u+ K4 a! {
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"$ k9 ~6 F# Q& K- R
( q2 E' z6 q& j+ C, X$ q: N% d# f! `9 L
"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
3 i/ c. A  Z! t9 e! E$ N5 V9 I, L检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
9 h# |& B' O, H- F0 S4 v印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。8 R' F7 u' c7 J; q9 |4 l
) h6 {0 `6 ~5 \, [, ^# c- M
"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强' f8 ?6 h# H- |# b0 o* ~( z+ [
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
% `0 q% k2 ?5 A( M. h; `印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。: I, g4 j! V; V5 B. Z5 \

5 `; }# l% ^3 Z0 O+ J2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。
' k0 S/ P1 m' d% L1 R% I# p
3 m- k( Q* R; V1 E4 r( f9 F2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。. Z4 y) ~/ z" d* @! |% F
                                 判断应为化疗副反应炎症。  }/ {! T4 R4 ?  q
" M2 O, G. K  ?, K5 S$ W
2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。* B! o7 |5 H0 [0 W) H4 \3 j
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。2 [, B2 E% g" i
                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
0 [+ e# E* H! V. g/ k4 X) ^7 T( k; t  [
生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——
' [: A+ s/ e7 S+ R+ V0 [& H+ }6 t% F4 N0 l& t' P/ q( L
2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强2 H' v1 `3 h  P( P
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影
6 F, @2 K1 }. M! z  z印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
  [# h, x( _! b/ {4 H' `" T! @
; L0 ~( [8 `8 X6 a. V2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强+ V) f) N! r3 M! b  p) w
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。! p1 e6 v7 z9 _  |! F
印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。; L9 J# ]' Z! O% W

; v9 G" q5 n2 B8 ?7 |- T6 ]+ _# t2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
5 C$ W: j+ r' {8 O' G+ a
9 V4 `/ G( [5 w2 A  L9 n7 i2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症
3 q' G3 C; O. p* `$ Z* yCT报告如下:
. Y6 E5 U+ e# s0 v. V  X, Z2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫
( @2 Z- Y- n. N6 b) E7 b检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。* p& L; A6 E+ d9 e: j& h
印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;. [8 O) G) \, o+ @+ s! u# d
较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
# }+ U  |4 d7 B, |) i$ p
" x/ E; p% ]1 ?2 a3 ~1 N- [, q# w0 {" L2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转" E  Y* ^& b9 s0 s
相关基因检测结果如下:( m4 G( K* p! `  D  |8 y
EGFR18突变,19、20、21未见突变。! F6 ]8 _0 H- l. l; y' z
KARS未见突变。8 M8 N* }  c4 r' }; q( w2 I, q
ALK未见突变。
* R: ^4 Q& a2 R) G8 E
4 j2 _3 u5 a0 U9 K2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
& B# W8 @/ j  R6 Q4 j' f; o" ^) n- l+ b
CT报告如下——
  Q2 l  L/ H" _& d* ^) w# a与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。
. F- D8 S/ Y8 ]% n+ D. }0 D7 B0 L7 F- ]9 U* \3 A% t( ^4 _% x
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。
0 n1 Y2 M8 ?: G! N/ |
7 k& H8 _3 {! k# L; ^. g  H: Z胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。
# i7 k' |: S0 ]* A, l6 |3 p4 H% j/ o/ k% x6 E" x
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。
+ v* u" h6 x4 E" X                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。
' T( T. I! ]& O  E4 B' c( o                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。9 m% X6 ]. F' T( K5 c8 B
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。; C$ i" T+ o, E5 n' D9 b) V
                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑
& y; A# Y' k' n/ V- A! [) ]* _) j- i9 y; u; B
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。! v, `- K! Y. C) _  W
% }" l2 @* l' n
我的问题:
9 Z' ]% \; y- ~. B% q3 E1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?4 {! b5 g: g! U- t" e' l  l0 c/ ~3 v
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
, C: K5 c* T" s3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 44

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。& O# ?. [" f+ Y6 C+ @, _
昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。
) q7 _+ G" I. z% U. o但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。' W! Y  Z# e# ]5 s" _
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。! G/ _/ D- `) v9 E" K6 X5 v
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
5 z0 Z0 b" q, B. ?# |. \: d% ?真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
9 p8 H4 t7 L1 ]9 w; \
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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