肝癌并下腔静脉、右心房癌栓，AFP不敏感；妈妈于5月19日因再次脑出血不幸逝世...

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本帖最后由 yanping 于 2013-5-31 15:14 编辑


   妈妈2012年2月确诊为原发性肝癌晚期，伴下腔静脉和右心房癌栓，未进行过介入、射频、放疗等，以下是妈妈的简单病历：

2012年2月6日，在省二医院256CT检查确诊是肝占位性病变肿瘤大小（4.0cm*5.5cm），伴下腔静脉和右心房癌栓，PET/CT未见其他部位转移，因癌栓在下腔静脉和右心房，医生不让手术，也不能介入、放疗等，只有一条路靶向治疗。
2012年3月15日，开始正版多吉美靶向治疗，足量服用3个月，血压升高（服药前正常）、手足综合症严重，停药过10天（后使用维生素B6、马应龙软膏、芦荟外涂，硫酸镁泡手脚稍有减轻）。辅助药：水飞蓟宾（每天3次每次2粒），复方消化酶（1粒/次，3次/日），大黄利胆片（2粒/次，3次/日），替比夫定1/2粒，每天1次。硝苯地平缓释片1粒，1次/日。
2012年6月18日，多吉美中，当地医院复查：AFP 4.14IU/ml（参考《5.8），HBV-DNA4.61E+02,白细胞3.44，血小板66，AST74，加服利可君及生血宝颗粒升血细胞。CT:1、肺部转移2、肿瘤大小形态较前无明显改变3、脾肿大，有结节，性质待查4、肝脏功能弥漫性损伤.
2012年7月3日，到省二院复诊，主治医生说多吉美治疗有效，继续服用，并申请了多吉美赠药。AFP12.48ng/ml(参考<25)、白细胞4.16，血小板67。乳酸脱氢酶252，CK-MB34.
2012年7月9日，（在论坛和QQ群里知道了靶向药要轮换吃可以减少耐药）担心出现多吉美耐药，改为阿西替换服用，7mg/次，2次/日。辅助药：水飞蓟宾（每天3次每次2粒），辅酶Q10（每天100mg)、利可君(每天3次每次1粒)。2012年7月13日：阿西7mg/次，2次/日。出现恶心、呕吐、头昏，食欲减退，胃复安2粒/次，3次/日。
2012年7月14日：阿西7mg/次，2次/日。恶心、头昏有所好转，饭量提升，出现心跳加速、心跳声音较大（自己能听到）。
2012年7月18日：阿西足量。心脏损伤未减轻，并出现右肩部疼痛，血压控制困难（舒张压较高130-140/90-105）。
2012年7月20日，通过QQ群的前辈们指导加服潘南金(每天3次每次2粒)，并将阿西药量改为5mg,2次/日。心脏症状减轻。
2012年7月24日，阿西早5mg,晚7mg。降压药改为卡托普利1粒，2次/日。
2012年7月30日，阿西早5mg,晚7mg。到昆明领取多吉美，顺便复查肝功、肾功、血常规、AFP、凝血4项、心肌酶、电解质等。AFP7.94ng/ml(参考<25),血小板85，白细胞4.68，谷草72，乳酸脱氢酶318，CK-MB33，羟丁酸脱氢酶224，钾3.44，CA199：36，CA125：16.62，CA153：35.79，CT:1双肺多发小结节，考虑转移灶；2肿瘤大小：4.5*3.9cm。
2012年9月19日，阿西2个月（中间因为副作用大停过药），复查肝功、肾功、血常规、AFP、凝血4项、心肌酶、电解质等（详见下）。
2012年9月27日，阿西停药后第十天，多吉美足量4天，目前尚无副作用出现。
2012年11月1日，多吉美38天，手足症不算严重，能走能动，其他无不适。这38天是近半年来最好过的日子，妈妈每天能吃两碗饭有时三碗，精神状态也很好，一改吃阿西时的病态，大家过得很幸福....
2012年11月6日，多吉美43天，从第四十天开始手足症开始变得严重，脚底板长满泡泡无法行走，偶尔头痛。早上去县医院抽血化验，结果如下：
2012年12月6日，多吉美73天，手足症一直很严重，每天白天涂扶他林、尿素、百多邦等药膏，晚上泡硫酸镁，于一周前开始缓解点，可以下地走路。今天到州医院复查，结果如下。
2013年1月6日，多吉美103天，整体状况非常不好，多吉美改吃3粒/天。又出现了2012年2月前没吃任何药的那些症状---厌食、恶心、呕吐、乏力，新增症状胃出血，初步判断多吉美耐药？。抽血化验后肝功更差（近几个月肝功一直下降），是多吉美引起的还是已无效？准备上阿西

历史检查记录如下：
用药  多吉美多吉美多吉美  阿西    阿西    多吉美多吉美    多吉美
日期  2月份 6-18 7-3    7-30    9-19       11-6    12-6    2013.1.6
AFP 7.95    4.14 12.48 7.94 4.35(≤5.8) 4.5(0-9) 2.92(≤5.8) 4.6(0-9)
CA199  40.72↑ /       /    36.04↑ 61.86↑       /       95.86↑    /
CA125  27.96    /       /    16.62    58.27↑       /       46.37↑    /
铁蛋白 271.32↑ /    /       91.05       /          /          /          /
谷丙 50↑       35    52 ↑ 36          22          55↑       43↑       82↑
谷草 112↑    74 ↑ 70↑    72↑       51↑       89↑       100↑    153↑
GGT    96↑       /    175↑    /       116↑       137↑       182↑    205↑
ALP    107       /    128       /       154↑                      166↑       /
总蛋白 66.3    78.9    74.4    77.7    82.9↑       78       91.1↑    86.1↑
白蛋白33.8↓    34.3↓ 35.9 35.7    42.3       42          43       41
球蛋白 32.5 ↑       38.5↑             40.6↑    36          48.1↑    45.1↑
前白蛋白93.9↓          122.6↓             91↓       /          147↓       /
总胆 15.7    19.1    20.6    14       16.2    19.78↑       15.8    23.3↑
直胆 7.1       /       9       6.1       6.8    11.2          8.3       12.3
间胆 8.6    /       11.6    7.9       9.4       8.6          7.5       11.0
白细胞 2.65↓ 3.44↓ 4.16 4.68       5.42    4.39       5.03    3.22↓
血小板  57 ↓ 66 ↓    67 ↓    85 ↓    86↓       84↓          139       105
乙肝病毒定量 /  4.6*10E2  /    /       <1.0E+03 /             /          阳
天门冬氨酸转氨酶    70 ↑    72↑          /
乳酸脱氢酶 /    / 252↑    318↑       296↑
肌酸激酶同工酶  / /  34↑    33          16
@-羟丁酸脱氢酶                      230↑
凝血酶原时间 19.2↑  /  18.3↑ 18.7↑       14.5↑    14.7↑    14.9 ↑    51.9↑
活化部分凝血酶时间38.1  / 32.7  39.9↑    30.7    33.7       32.7    > 45↑
纤维蛋白原含量2.62  /  2.28    2.81       2.32    3.0       1.93↓    2.1
凝血酶时间 15.9 /    15.4    16.3 ↑    18.9    15.7    20.1    >110↑
国际标准化比值1.51↑  /  1.48 ↑ 1.52 ↑    1.24    1.46    1.28    12.23↑
D-二聚体    2.10↑ /    /    /          /             /          /
钾       4.15    /       /       3.44 ↓    3.83       /       4.28       /
肌酐    79       /       74       77          81    89.3       68       91↑
尿酸       /       /    /          /          533↑    340       472 ↑    322
尿素3.94    /    2.92↓    3.12    /       3.95       3.4       3.60    3.21
血糖 4.49 /          /    4.58       5.25                      5.21       /
C-反映蛋白                   11.03↑                                  /

现在（2012-8-2）妈妈在服用的药物是  美能（每天3次每次2粒）+阿西早5mg、晚7mg,各一次 + 利可君片（每日3次每次1粒）+门冬氨酸钾镁片（每日3次每次2粒）+辅酶Q10（每日1次每次1粒）+胃复安（每日3次每次2粒）
现在要问的问题：
1、服用阿西快满1月了，是否需要继续服用阿西，还是改为其他靶向药？请求指点。
2、如继续服用阿西，妈妈现在的药量是否恰当，要不要改为7mg/次？
3、妈妈AFP变化不明显，是否对靶向药物不敏感或是存在耐药？应该再查些什么来评估病情状况呢？
4、心肌酶增加，说明心脏受损严重，还需要加其他保护心脏（心肌）的药吗或是应该注意些什么？
5、肺部的转移灶需要处理或治疗吗？

最新CT诊断报告（2012-9-19）：
1 双肺转移灶复查：左肺转移灶已基本吸收，右肺转移灶明显吸收缩小，消失。
2 肝ca治疗复查：与2012-6-18片子比较：肿瘤大小无明显变化，但肿瘤血供降低，肿瘤坏死组织明显增多，未见明显新增肿瘤病灶。
3 下腔静脉近端及右心房内癌栓形成较前无改变。
4脾脏多发低密度影
9月19日B超报告：1肝脏损伤声像图；2脾脏多发强回声结节；3胆囊壁毛糙。
以上新数据是妈妈吃阿西2个月后的检查结果，请各位帮忙看看：一、请问“肿瘤大小无明显变化，但肿瘤血供降低，肿瘤坏死组织明显增多，未见明显新增肿瘤病灶。”这句话是好还是坏呢？？二、是否说明阿西有效？三、为什么肿瘤无变化但是CA199 、CA125增幅巨大？？四、原本打算吃三个月阿西，但由于吃阿西副作用非常大，后期还出现右肩和肝区疼痛，所以阿西2个月后停了9天，从9月24日开始多吉美，请问继续阿西好，还是多吉美好？五、妈妈经常反复双下肢水肿，服利尿药后水肿消失，肝功又不是太差，请问水肿的主要原因？该怎样处理呢？
现在妈妈在服用的药物是  水飞或美能（每天3次每次2粒）+多吉美足量,早晚各一次 + 门冬氨酸钾镁片或万爽力（每日3次每次2粒）+辅酶Q10（每日1次每次1粒）+胃复安（每日3次每次2粒）+螺内酯（每次2片每日2次）
还有：偶尔服用果珍松花粉片，4-5片/次，1次/日。

12月6日CT检查报告：1右肺多发结节病灶较前减少，考虑转移性病变；2肝右叶后上段肝癌较前无改变，下腔静脉近端及右心房内癌栓形成较前无改变；3胸11、12椎体双侧横突骨质密度减低，骨纹理模糊，骨转移带排。4头颅CT平扫未见异常；5双侧胫腓骨中下段及双踝关节未见异常；6少量盆腔积液已吸收。
（2013.1.15）经磁共振核查胸椎变化属生理性，不是骨转移

妈妈目前情况：
以上数据（1月6 日）是妈妈服用多吉美3月后复查的结果，请大家给以指导下步用药方案，谢谢大家。
另，妈妈最近一月来头痛、头昏频发，经常腹胀难忍，约第10-12肋骨疼痛，双下肢胫腓骨下段及外踝关节疼痛。
现在服用的药物是：多吉美0.3，早晚各一次，水飞（每天3次每次2粒），螺内酯（每次2片每日2次）。
现在问题：
1是否为多吉美耐药，是否应该服用阿西或是索坦还是其他靶向药。
2妈妈检查结果显示很不好，而且出现腹胀、喝稀饭也觉得不消化，疲乏无力，觉得全身不舒服，请问改善肝功能有什么更好的药物或是方法？

急急急！急急急！

谢谢各位前辈了，期待你的留言，请帮忙指点、请各抒己见。{:soso_e100:}

备注：yanping与娟子1413为同一病人家属

很久没来，看着以上的记录，依然能清晰体会写时的焦心和对论坛饱含的期望；只是后来，给予指导帮助的人越来越少了所报的期望也越来越小了，来论坛的次数也越来越少了.....
现在，妈妈走了，空留了那么多遗憾、惆怅、不甘和心痛！
一直以来，情况控制的很好，一直以为，我们是幸运的；却不知，或许，以前的平静只是在酝酿更大的危险，真真措施不及。。。
或许，1月6日的结果出来我们该果断的停多上阿西？
或许，第一次出血（1月19日）后调整几个月，我们该赶紧靶向，不要空窗近四个月？
或许，脑出血本不是靶向药诱发的？
不知...........
人已走，什么原因亦是徒劳
5月4日凌晨到5月19日凌晨，妈妈，在昏迷的15天里你受尽苦楚，你不愿再坚持，可是，可是妈妈您之前说您还有许多话要和我们姊妹说的，还没来得及呢您就那么的长眠...
您该多遗憾
您该多不舍
您该多不甘
.............

写不下去了
在此，感谢所有给过我们姐妹帮助的朋友，谢谢！
衷心祝福你（们）过得比我（们）好.

阿雅 · 发表于 2013-6-23 17:43:38

yanping 发表于 2012-9-28 12:00

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有数字啊，11点几，有点高，这几天不发烧了。你知道尿酸高是什么原因么？

我爸也是这个情况，上个月化疗还是控制挺好，上个月就脑出血，现在躺在医院里，医生说是脑转移，但是因为有血，ct是检查不出来的，请问你家接下来如何，用药，我都不知道怎么办呢？你妈脑出血后上了什么疗的呢，还是就没上呢，为什么再次脑出血呢？

yanping · 发表于 2013-5-31 15:20:17

感谢大家
祝福你们
-------

yanping · 发表于 2013-2-16 22:37:31

l999 发表于 2013-2-1 23:44

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楼主，我老公也是右心房癌栓，我非常害怕癌栓脱落想带他去做伽马刀，不知道该不该做，你母亲发现癌栓有多 ...

你好，到目前我们刚刚确诊一年了。一个月前我们情况一直很稳定，但从上个月中旬开始情况突然变坏，折磨到现在刚出院。并发了脑梗塞和脑出血，然后是尿路感染和肺部感染。医生说脑梗塞最大可能就是心脏癌栓部分脱落造成的。
我们没能做任何处理，确诊后直接上靶向药的。伽马刀危险太大，脱落接不着或接不完全都没有。

l999 · 发表于 2013-2-1 23:44:55

yanping 发表于 2012-8-3 08:22

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不是，是吃多吉美2个多月肺转的，因为有癌栓，医生不让手术或其他治疗，只能吃药

楼主，我老公也是右心房癌栓，我非常害怕癌栓脱落想带他去做伽马刀，不知道该不该做，你母亲发现癌栓有多久了呢，没有处理也没问题对吧，谢谢

yanping · 发表于 2013-1-20 12:32:51

病人突发右脑梗塞怎么办？？？

yanping · 发表于 2013-1-17 17:20:35

雪绒花发表于 2013-1-16 22:11

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看了几遍也没弄清你妈目前到底在吃什么药？
最新报化验单是在吃多吉美，以下看好像又在吃阿西？
“1、服用 ...

不好意思，绒花姐，你说的那是以前发的贴了，由于出来时间不长，帖子有点乱，敬请谅解。妈妈现在在吃多吉美0.3，早晚各一次，水飞2粒每天3次，但是出现了肝功能严重不好，出现了严重的腹胀、喝稀饭也自己总觉得不消化难受，而且严重无力、恶心等症状，请问1是否需要换为阿西或是其他药物服用？2、改善肝脏功能有什么更好的药物或方法吗？请姐姐给点治疗建议和指导，谢谢。

雪绒花 · 发表于 2013-1-16 22:11:06

看了几遍也没弄清你妈目前到底在吃什么药？
最新报化验单是在吃多吉美，以下看好像又在吃阿西？
“1、服用阿西快满1月了，是否需要继续服用阿西，还是改为其他靶向药？请求指点。
2、如继续服用阿西，妈妈现在的药量是否恰当，要不要改为7mg/次？”

有情况就接着自己帖往下续，不要再并到第一页，看起来胡子眉毛一把抓！