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爸爸原发性肝癌加门脉癌栓,医生说用尽了能用的所有办法,我不愿意放弃任何一丝希望

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5763 17 xyz2004 发表于 2012-9-18 12:02:27 |

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本帖最后由 xyz2004 于 2012-9-18 12:01 编辑

    从2012年7月17日爸爸确诊为肝癌,一直关注这个论坛。很后悔之前自己的医学知识少耽误了爸爸的病(2006年被诊断为肝硬化),看到这里的氛围也得益于这里有那么多高人和病友的指点,让我们从最初的不知所措到现在决心勇敢面对癌症。下面是爸爸具体病情:
  爸爸今年54岁,2012年7月17日,确诊为原发性肝癌,肿瘤位于右肝叶下方10cm大小,门脉癌栓形成,与肿瘤界限不明显。AFP909.
    2012年7月31日,进行了第一次介入治疗。高烧20天,最高温度39.8,肝功能有损害,天晴甘美、还原型谷胱甘肽、艾迪治疗,并依次输血浆200ml×3天,白蛋白1支×6天,口服熊去氧胆酸胶囊。2012年8月11日,AFP321.
   2012年8月24日,开始足量服用多吉美,每天2粒×2次,同时水飞蓟斌胶囊。2012年8月31日,AFP438.
    2012年9月4日,由于肿瘤还在继续生长,第二次介入。发烧3、4天均为38度低烧。肝功能受损,天晴甘美、还原型谷胱甘肽、艾迪治疗,并依次输血浆200ml×2天,白蛋白1支×3天,口服熊去氧胆酸胶囊,介入后停服水飞蓟斌胶囊。2012年9月11日,AFP526.
    准备下周带他到北京再查一次肝功和AFP,我想咨询:
   1.门脉癌栓是个很要命也很没办法的问题。医生两次介入也只是给了一些药做简单控制,说是爸爸的情况不适合做粒子,所以相当于没办法治疗。请问是否有办法治疗。
   2.截至9月11日,多吉美启用20天,腹泻及手足副作用能够忍受,看AFP的指标能判断是否有效吗?介入与多吉美联用AFP还是涨了。
     3.按医生的说法肿瘤面积大,门脉癌栓严重,必须再进行介入治疗。我怕爸爸肝功会越来越差,是否应该备点索坦了?但是他脾大,血小板只有50几,能吃索吗?请高人指路。
   4.肝移植是否有希望。

肝功指标如下:
项目        参考值        20120720        20120724        20120811        20120817        20120831        20120911
丙氨酸氨基转换酶   5-40        19        16        43        23        16        30
天门冬氨酸氨基转换酶5-40        58        62        53        38        52        72
总蛋白(TP)        62-86        71        79        62        67        67        74
白蛋白(ALB)        35-55        35        37        28        35        34        38
球蛋白(GLB)        20-35        36        42        34        32        33        36
白球比例(A/G)        1.2-2.5        1        0.9        0.8        1.1        1        1.1
总胆红素          3.4-20.5        50.8        41.3        32.5        35.3        32.3        47.3
直接胆红素        1.0-7.0        16.4        15.6        17.2        18.3        16.2        16.6
间接胆红素        3.4-13.5        34.4        25.7        15.3        17        16.1        30.7
碱性磷酸酶        15-115        97        121        98        90        80        93
r-谷氨酰基转换酶        3-60        151        154        78        66        53        41
总胆汁酸        0.10-19.00        24.5        19.4        33.7        21.4        73.1        57.2
乳酸脱氢酶        106-220        225        252        285        255        248        307
胆碱酯酶        3000-12000        3846        4054        2381        2419        2836        2436
前白蛋白          180-390        56        90        66        57        67        152
谷氨酸脱氢酶        0-10        2        4        2        6        4        7
血糖        3.9-6.1        6.13                                5.39       
尿素        3.0-7.1        2.9                                4.3       
肌酐        50-120        56                                52       
尿酸        90-420        234                                197       
视黄醇结合蛋白        25-70        17.36                                13.04       

17条精彩回复,最后回复于 2013-9-19 13:05

xyz2004  小学五年级 发表于 2012-9-18 12:14:32 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
希望得到憨叔、绒花等坛内高人的指点!爸爸自确诊以来一直念叨着最大的遗憾就是没有看到外孙。我反复考虑之后决定要个孩子,还真让我们第一个月就怀孕了,就像是老天给的礼物一样。爸爸知道我怀孕的消息后乐得不行,我希望他能乐观的积极治疗,等待着外孙的出生。为爸爸祈祷,为希望祈祷。
希望高人们百忙之中给我帮助!
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-9-18 13:48:37 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
1·门脉癌栓确实很难应付,暂时应该没有什么有效的治疗方法;
2·坚持服用多吉美一个月再看AFP吧,现在还很难说,期间有没有服用中药之类的?如果有,那就有可能影响多吉美的效果;
3·可以备着索坦、阿西、依维莫斯、184之类的,没必要用正版,可以问群里的病友转,如果确定多吉美无效就要果断换药,别耽误,索坦对血象的抑制比较厉害,你没有上传具体的血常规报告,无法判断,单纯看血小板只有五十几来判断,吃索坦还是有风险的;
4·有门脉癌栓,肝移植术后的复发几率很高,不建议做,术后的复发比现在更难应付~
总胆有些高,是不是可以考虑吃些消炎利胆片?(广东白云山的)还有白蛋白低的话除了输液补充白蛋白,可以试试食疗,效果不错的,比如豆浆、泥鳅之类的~
妈妈的守护神  高中一年级 发表于 2012-9-18 15:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
同意86的说法、。
flame13  大学三年级 发表于 2012-9-18 16:37:47 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝功还不算很差,癌栓应该还没到影响生命的地步,可以吃靶向药,介入对癌栓也不一定有大效果,当然控制了肿瘤,也肯能会缩小,白细胞和血小板不低,可以考虑索坦,多吉美指标有些波动,没有大幅度上升,还可以继续用,索坦的副作用会比多吉美更大
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
xyz2004  小学五年级 发表于 2012-9-18 17:45:33 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
谢谢jinjing86 、妈妈的守护神、flame13的回复。
1.开始想找中医做扶正保肝治疗,但是主治医生认为中医的东西很难讲的清楚成分,所以完全没有上中药。(当然,医生给用的中成药除外,如艾迪、熊去氧胆酸胶囊)
2.在治疗期间打了日达仙,两天一支,共用了24支。每天早晨吃海参。不知道会不会对多吉美的药效造成影响,目前日达仙已经停用。
3.对于胆红素的治疗,一直在服用熊去氧胆酸胶囊,要换成消炎利胆片吗?
4.血小板一直是50几60左右,不知道各位专家还需要看哪些指标,我这个新手还不太懂,需要什么我马上去上传。
再次感谢大家的帮助!据说,中国由于病毒性肝炎受害人群大,由此引起的肝癌发病率也高,这是很大的不幸。同时,也使我国治疗此类肝癌的水平在世界上还算是不错。祝大家快乐每一天,让我们一起“与癌共舞”。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-18 21:28:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
要有全身治疗的观念,你如果能把AFP降到5,什么问题都会消失,连门静脉癌栓也不再存在;你如果让AFP继续升到几千几万,你就是天天做介入,把肝脏把门腺打碎了肝癌还是到处发展。
因为又吃多吉美又做介入,所以无法确定多吉美的效果如何,只能从现在起继续吃一个月,然后检查AFP,再确定多吉美有没有效。在往下的一个月里,禁绝做介入,禁绝吃中药中成药保健品,一天到晚只吃多吉美和家常便饭。
这个月要备药,既然血小板低,就先备阿西替尼。
今后要立足于多种靶向药,才能走得远一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-9-18 23:03:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
血小板低,试试花生衣煮红枣,喝水,会有点难喝,涩涩的~但是要坚持,之前我爸爸坚持喝,还是有一定效果~
xyz2004  小学五年级 发表于 2012-9-19 18:41:13 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
谢谢楼上的建议,一定会试试。
妈妈的守护神  高中一年级 发表于 2012-9-30 18:25:05 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

海参等补品憨叔一直不赞成吃的,我妈妈的虫草,海参,灵芝都停了就是怕影响药效!

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