母亲肝癌治愈记录

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本帖最后由 xuxiu08 于 2020-2-1 16:33 编辑

写在前面的话

母亲2016年4月确诊原发性肝癌的时候，还不满63岁。

好在是体检发现，肿瘤小，且是单发，在四川大学华西医院做了手术。

手术之后的后续治疗至关重要。无法依赖哪一位名医，只能够依靠自己不断学习、借鉴、尝试，找出最适合母亲的治疗方案。庆幸的是，我找到了“与癌共舞”论坛，憨豆精神、小P等众多病友的治疗经验给了我巨大的启发；更庆幸的是，在治疗的过程中，抗癌新药加速引进国内，母亲运气足够好，在靠各种靶向药维持了两年半之后，2018年10月靠免疫治疗的神药——PD-1（欧狄沃）一举实现CR，直到今天。现在的母亲，身体完全康复，似重生一般，无比珍惜这失而复得的健康生活。

虽然我们谁也不知道这种“治愈”效果能够坚持到什么时候，但经此一病，母亲及我们都重新认识了生命的意义和价值，尤其是母亲，曾经那么焦虑，火爆，计较，一点小事就睡不着觉，现在却能够用开阔的心胸去过好每一天，努力让人生没有遗憾。这，或许是另外一种意义上的治愈。

母亲一再嘱我把她治疗的过程整理出来，给其他的病友参考。一直拖到现在，也只能做一个粗略的梳理。每个人的个体差异非常大，我母亲的治疗方式不一定适合其他的病友，仅从个案角度提供一种参考。

首先需要强调的是，母亲的治疗从思路层面上讲，有几点很重要：

第一，关于手术治疗。目前为止，手术仍然是癌症治疗的第一选择。能手术一定要手术，而且要尽力找技术过硬的外科医生手术。

第二，关于后续治疗。

1，治疗目标：控制病情发展，维持较好的生活质量。因母亲对疼痛极度敏感，规避二次手术，不化疗、不放疗，不过度治疗。

2，可以接受的治疗方案：

1）靶向药。

2）免疫治疗。

3）介入治疗及其他微创手术。我在天涯上看到了一个被医生宣告只有3-6个月生命但却通过介入治愈的奇迹（《34岁查出来肝癌，想记录自己能坚持多久？多少算及格？》），帖子的楼主豁达通透的生命观和治疗效果已经成为一个传奇，让千万人叹为观止。我反复看过他最为关键的那次介入治疗的过程，因为药量大，他痛到休克。所以，介入等治疗方式对母亲来说是最其次的选择。

母亲治疗基本上是按照以上思路进行的。没有人一开始就什么都懂，我们也是从什么都不懂的抓狂状态，到慢慢了解，沉着应战。其间，积极乐观、充满信心的心态，不管对病人还是病人家属来说，都十分重要。

体检AFP异常增高，半年后才看到肿瘤

2015年10月6日，母亲在四川某县医院体检发现AFP超标，达到329（正常范围0-10）。半个月后（10月23日）到华西医院进一步检查，AFP是435（<8），但腹部增强CT结果未发现肝部有任何异常，医生让三个月后随检。这期间，我开始查阅关于肝癌的各种论文资料，却心存侥幸。母亲没有任何不适感觉，更是不愿相信自己有啥大毛病，这样过了四个月，2016年2月25日，再到华西，医生开了单子，仍然是查AFP和腹部增强CT。AFP已升高至606，增强CT仍然未发现肝部有任何肿瘤的踪影，医生还是让三个月后随检。我们显然已经无法再熬三个月了，一个多月后（2016年4月2日）在华西挂了个三级专家号，这次医生让验血和增强核磁共振。AFP已升到712，增强核磁共振终于发现了魔鬼的身影——第二肝门处结节影2.0*1.8cm，后来手术记录的肿瘤大小是3*2.5cm。这么大的包块，半年间两次增强CT居然什么也没看出来！就这样让肿瘤放心地茁壮成长了六个月！以至于后来一位专家看了我整理的病例后提示：对肝脏的检查，应尽量用核磁共振，鉴别能力强一些。

手术，开腹后改射频消融

2016年4月11日入华西医院上锦院区全麻开腹手术。家人亲戚十来个人候在手术室门外。手术做到一半，手术室的门突然开了，主刀医生带着助手出现在门口，大喊一声：“***家属！”听到母亲的名字，我的心一下子跳到嗓子眼：什么情况？医生说：打开腹腔，找到了包块，但是包块位置很不好，在肝左静脉和中静脉之间，还挨着肝总动脉，如果切除的话容易碰到血管导致大出血，风险很大，所以出来跟家属商量：是切除还是射频消融？

射频消融是啥东东当时我根本不懂，脑子里只想着母亲还开着腹腔躺在手术台上，只想着让医生赶紧回去做完手术，我使出全身力气只能说出一句：“我们不想有任何风险！”医生点点头：“好，我晓得了！”转身和助手走了进去。临走前又甩下一句：“病人胸部CT肺部有个结节，还不晓得是啥子。”搞得我刚刚放下一半的心又提了起来。但这时候，不管这个结节是善是恶，我都决定不去管它。好在后来知道并不是肝转肺也就放心了。

母亲很瘦弱，体重不足48kg，且对疼痛极为敏感。近三十厘米的开腹手术伤口，和肝脏里面的痛楚，让她感觉痛不欲生、不堪回首。医生则觉得肝脏上是射频消融，微创而已，咋会那么痛呐？

好几次我也忍不住想过：我给母亲找的是不是最好的医生？是不是有技术更好的医生可以把手术做得更彻底？如果提前决定做射频消融，是否可以不用受开腹之痛？……好在现在结果很好，让我相信自己帮母亲所做的每一个决定都是正确的，在治疗的过程中选择的医生、采用的诊疗方式都是合适的。但我知道，如果结果不尽人意，我可能会怀疑自己走的每一步是不是对？这可能每个病人和病人家属都会有的心理。

十天后（2016年4月21日）出院。我跟医生说，老人身体弱，不做化疗。医生说：嗯，不化疗。开了两种口服药：替吉奥胶囊、参一胶囊，同时在我的要求下，开了胸腺五肽。医生说：胸腺肽其实没啥用，效果相当于一只老母鸡，主要是心理作用。我说：对病人而言，心理作用也很重要。

出院回家后，主要监控AFP，定期复查。

靠各种靶向药控制AFP，坚持了两年半

母亲出院回家，由父亲和妹妹照顾，我回北京继续上班，一有空就疯狂查找跟肝癌相关的信息、论文、文章、病人诊疗案例等等，在上下班的地铁上直看得眼睛发花，时常在睡觉前不知不觉就看到凌晨一两点。现在看来，给我最大收益和帮助的，一是“与癌共舞”论坛，看到了“憨豆精神”对病友无私的分享和指导，还有很多病友的用药经验和体会，逐渐摆脱了无知和抓狂状态，形成了自主治疗方案；二是“好大夫在线”上联系了几位知名三甲医院的专家，线上咨询，印证自主治疗方案的可行性；三是想办法找了协和医院、301医院、天津肿瘤医院的肝胆专家或肿瘤科主任咨询后续治疗方案，了解多方意见。

特别感谢“憨豆精神”，他虽然离开了，但真的是一个传奇，是病友心中永恒的旗帜。在他离开前，我也从来没有直接咨询过他，只看他的文章和帖子，就已“醍醐灌顶”。他的经验坚定了我给母亲的治疗方向：

第一，肝癌主要监测AFP指标（AFP不敏感的病友麻烦一点，得靠影像监测）和肝功。每个月测一次AFP，每三个月查一次增强核磁共振。

第二，尝试使用不同的靶向药控制AFP，并根据AFP的变化来判断是否耐药。

第三，尽量不吃中药，拒绝一切偏方。

第四，积极研究PD-1，选择使用的时机。

不算替吉奥胶囊，自己买的靶向药总共吃了5种：印版多吉美、E7080（YL乐伐替尼自制胶囊）、正版瑞格菲尼、正版阿西替尼、碧康乐伐替尼。多数时候将AFP控制在50以下，居然也坚持了两年半。这个过程中，倍感幸运的是母亲的肝功一直不错。偶尔有些超标，但吃了水飞蓟宾胶囊之后，都能恢复正常。

1，替吉奥胶囊，6个月。
2016年4月21日出院时，AFP从手术前的752降到176。回家吃医生开的替吉奥胶囊和参一胶囊。

2016年6月20日，出院两个月AFP降至18，达到手术后的最低值，往后AFP开始缓慢上升，并上下波动。替吉奥胶囊是晚期胃癌用药，用于肝癌，可能也有些效果，但我总觉得主要还是手术效应。

出院半年后，2016年10月28日，AFP升至37。这时候我觉得从趋势看替吉奥胶囊显然已经耐药了，决定换药。现在回想起来，有点过于紧张和着急了，其实替吉奥是可以继续吃一段时间的。这次去医院没找主刀医生，而是挂了肿瘤科，医生开了斑蝥胶囊、回生口服液、水飞蓟宾胶囊。以前觉得后续治疗一定要找主刀医生，因为他熟悉病人的情况，理论上应该对病人负责到底。后来发现，每次去复查的时候，医生都已经记不起这个他做过手术的病人是谁，也没有给出术后恢复和治疗方案和建议。唉，可能医生的病人实在太多了，而且对于外科医生而言，或许在意的只是手术。所以后来，除了专门去各三甲医院找专家咨询治疗方案，我们每次例行复查的时候，基本就挂肿瘤科普通号了。

2，斑蝥胶囊、回生口服液，4个月。
2016年10月28日换成斑蝥胶囊、回生口服液，一个半月后（12月10日），AFP从37下降到25。还挺开心：不错呀，居然中成药也有效。但此后AFP又开始上升。换药四个月后（2017年2月28日），AFP升到49。我又受不了，决定上靶向药。那时候，我的底线是AFP不能超过50。

3，印版多吉美，5个月。
2017年2月28日，开始吃印版多吉美。因母亲术后体重下降到45kg，怕副作用太大，先吃半量，早晚各一片。吃了一个月，AFP持平在49；再吃一个月，AFP降到21。效果不错，继续半量多吉美！母亲比较抗拒每个月都去抽血检查，我想了想，既然效果不错，两个月之后去查也是可以的，即便耐药，两个月的时间AFP也不至于狂飙到不可控制。趁着母亲术后恢复不错，刚开始吃靶向药体感还好，2017年4月初，我和妹妹专门带上父母去台湾自由行逛了半圈，十天时间从台北到花莲再到垦丁，台湾干净美丽的自然风光和尊老爱幼的人文氛围，让父母很开心。（对台湾印象特别好，本想以后一定要带孩子去逛逛，谁知还没来得及去，台湾自由行就被叫停了。这是题外话。）

可是两个月后（6月28日）的检查结果却不容乐观——AFP又升到50了。我让母亲把多吉美的用量提到每次一片半，每天三片，又坚持了一个月。之前吃半量的时候，感觉副作用较轻，只是血压升高，偶尔拉肚子。但是，吃到第五个月，而且加量到每天三片（一直没敢把多吉美吃到足量的每天四片），副作用就凶猛袭来：一是手足皮肤反应严重，手指、脚趾尖红肿脱皮，疼痛难忍；二是一条腿也开始疼起来，走路一瘸一拐；三是牙龈天天出血，母亲原本血小板就长期低于正常值底线，吃多吉美后情况更严重，每次牙龈出血都要花很长时间才能止住。

2017年7、8月间母亲来北京住了一段时间，有天晚上牙龈出血无法止血，只得半夜去301医院挂急诊，排了很久被分去看口腔科。301医院真的很大气，夜班急诊居然还有口腔科！当晚值班口腔科医生是一位温柔的年轻姑娘，看了牙觉得需要洗牙——我有点急了：“我们只是要止血呀！能不能打一针止血针？”医生姑娘表示没有止血药，无能为力。折腾了两个小时，凌晨一点回到家，母亲牙龈的血自己慢慢止住了。

可是，即便是这么辛苦，效果却比较打击人：多吉美加量一个月，AFP却从50升到了60！这表明，多吉美已经出现了耐药的趋势。副作用已经如此严重，再没敢把多吉美加到每天四片。接下来，得考虑下一步该采用哪种治疗方式。

这期间，听从一位曾当过医生的同事的建议，把母亲的肿瘤切片拿去做了基因检测和PD-L1免疫组化检测。半个月后，结果出来，三张报告：第一张报告上写着一串“野生型”，第二张写着“未检出基因突变”，第三张“PD-L1（+，10%）”。也就是说，没有基因突变，且PD-L1的阳性表达只有10%！拿着去咨询301医院肿瘤科主任、协和医院肿瘤科主任。协和医院的白主任是一位温婉耐心的女大夫，她翻阅了我给母亲制作的厚厚的病历，仔细看了基因检测报告，说，检测的这些基因都是消化道的，对肝癌没有帮助，不能确定能够吃哪种靶向药，只能自己盲试，哪种有效吃哪种。301的主任则说，可以试一试PD-1。2017年中，PD-1还只有O药和K药两种，尚未引入国内，想用的话只能从港澳或国外人肉冷链背回来。

2017年8月份在协和医院西院分别查了肺部CT和肝部增强核磁共振，未见转移和复发迹象。

决定继续用靶向药控制，等到能用的靶向药都耐药之后，再用PD-1。

4，E7080自制胶囊，3个月。

对肝癌有效的靶向药不多，一线用药多吉美已出现耐药倾向，能用的还有：瑞戈非尼、E7080（乐伐替尼）、阿西替尼、索坦等。反复看了憨豆精神的帖子和其他病友们的帖子，大致了解了这几种靶向药的副作用情况，同一种靶向药在每个人身体现出的副作用都不太一样，但阿西、索坦大多数人都觉得副作用很大很可怕，而普遍反映E7080（乐伐替尼）副作用较低，就它了！但当时还没有碧康乐伐替尼，我决定用YL药自制。1g的白色粉末，100g医用淀粉，100颗空胶囊，精确到毫克的电子秤和一大堆辅助工具，屏住呼吸，混装、称重、装胶囊，整整一下午的时间，装了100颗胶囊。

母亲从2017年8月4日开始吃E7080，10mg/颗，吃了100天。效果还是不错的，换药22天之后，AFP从60降到51；两个月后，进一步降到46。但这就是E7080的最低线了，三个月后，11月10日的化验单显示，AFP反弹回52。

E7080的副作用确实较低，换药后，此前吃多吉美导致的胳膊某处红肿疼痛、腿疼等症状都消失了，但牙龈还是经常出血，出血量不大，但出血时间比较长。

但是E7080降AFP的效果持续时间不长，三个月就开始反弹，而我当时执着于将AFP控制在50以下，于是，从2017年11月11日开始，我让母亲换瑞戈非尼，从代购的正版拜尔瑞戈非尼。

5，正版瑞戈非尼，8个月。

2017年11月11日换正版瑞戈非尼。因母亲瘦小，体重45kg左右，服药量也是从半量开始，每天早餐2片。吃了一周后，各种副作用反应接踵而至：牙龈出血、胃胀、食量下降、疲倦、头晕，改为早晚各一片，按照说明，每服用21天，停7天。

瑞戈半量一个多月以后（2017年12月22日），AFP为52，稳定；瑞戈半量三个多月以后（2018年2月12日），AFP上涨到92。这期间，2018年2月26日腹部增强核磁共振结果无变化。

13日开始加量，早2片，晚1片。开始拉肚子，严重的时候一天拉五六次，吃易蒙停。加量3周后，AFP为93，与上次持平；加量一个半月后，AFP降到51，这是用瑞戈非尼的最低值；加量三个月后，AFP增到149。把服用方法改为早上3颗又坚持了一个月，2018年6月15日化验的AFP为169，小幅增长。我觉得完全按照说明书上的服用方式每天早餐4片应该能够继续有效，但是，副作用太大了，而且是各种副作用叠加，胃胀、疲倦、精神差，手足反应也很重，几个脚趾头掉皮、疼痛，无法穿鞋，母亲只能用毛线把布鞋绑在脚上勉强挪动。不敢再加量，只能再次换药了。

无奈之中，我也放弃了AFP必须控制在50以内的这个标准。好难！

6，阿西替尼，仅5天。

已经用过多吉美、E7080、瑞戈非尼，能尝试的对肝癌有效且副作用不大的靶向药已经没有太多选择了。阿西是肾癌的一线用药，憨豆精神曾用于肝癌有效，据说副作用也不是太剧烈。但是，我母亲仅仅坚持了5天，可能是此前用药的累积效应，手足反应实在太严重，便放弃了。

这时候，碧康乐伐替尼上世，且口碑良好。我已经别无选择了。

7，碧康乐伐替尼，3个月。

从2018年6月21日换成碧康乐伐替尼，每天8mg。一个月后，AFP从上次的169继续攀升到235。想到上次用自制的E7080乐伐替尼胶囊就是10mg，可能这次量用少了，遂加量到每天10mg。加量一个月以后的效果并不是太好，AFP缓慢上升到252。2018年8月底腹部增强核磁共振结果仍然没有异常，就是说还看不到复发转移到实体肿瘤，便继续碧康乐伐替尼每天10mg。但到9月中旬，碧康乐伐替尼的副作用严重起来，吃不下饭，呕吐感强烈。只能考虑再次换药。

8，用回阿西替尼，1个月，效果不佳。无药可用。

已经没有效果好副作用轻的新药可以尝试了。在“好大夫在线”咨询了人民医院的肝胆外科高主任，他让我先换成阿帕替尼（艾坦），等PD-1上市。暂时没有买到艾坦，上次的阿西替尼还没用完，只好抱着侥幸心理，用回阿西，希望有效。可是，2018年9月16日换阿西，几乎没有效果，一个月后（10月18日）的检查结果显示：AFP翻倍，高达484。我似乎能够看到肿瘤细胞在得意狂舞、快速增长聚合——如此下去，复发和转移是一定的。

靶向药显然已经山穷水尽了。我把所有的希望寄托在PD-1上，我就剩这最后一根救命稻草了。

峰回路转，PD-1（O药）欧狄沃创造奇迹

母亲生病以来，我时刻关注着有关PD-1抑制剂的消息。

2018年6月15号，中国药监局正式批准PD-1抑制剂Opdivo（O药）上市，商品名“欧狄沃”，针对的是经过系统治疗的晚期非小细胞肺癌。

8月20日，欧狄沃价格公布。

2018年8月28日，欧狄沃正式登陆国内市场。

但当时我问了医院药店，并没有药。

到10月，终于得知国药集团成都西南分公司有药！

立刻让妹妹想办法联系上省人民医院，预约住院进行免疫治疗。

2018年10月22日，母亲入院接受全面检查：验血（AFP438，CEA1.78正常，肝功部分指标稍偏高，血常规等正常），胸部增强CT、腹部增强核磁共振、头部核磁都没有异常。主治医生对我们自己要求使用欧狄沃感到不解：这个药一般是复发转移以后再使用的，你们现在还有其他治疗方案可以选择，确认现在就用欧狄沃吗？

我让妹妹回复医生：我们的理念是前置用药，我们的目的是防止复发和转移，不是等到复发转移以后延长生存期。

于是医生让我们签署了一堆诸如责任自负的文件，给开了处方，让我们去欧狄沃定点药店买药。

根据官方零售价，100mg/10ml 9260元；40mg/10ml 4591元。用法用量：3mg/kg，每两周静脉注射一次。母亲不足50kg，需要使用1大规格1小规格：共13851元每两周，一个月共27702元，加上住院费和其他检查费、药费，一个月3万元多点。欧狄沃药费完全由自己承担。现在医药发展加速，国内已经有5种PD-1抗体药物上市，有的也进了医保，现在的病友们面临更多的选择。

但一年多以前，PD-1只有这一种，我们别无选择。只要效果好，花多少钱都值！我将竭尽全力为母亲治疗。

10月27日一上午，140mg欧狄沃通过静脉注射，输入母亲的身体。我很担心的副作用，发烧、乏力什么的，几乎都没有出现。母亲输完液，观察了两天，一切正常，便出院回家了。

半个月之后（2018年11月12日）再次入院第二次用PD-1，此前先验血。坐立不安中等来第一次用药的结果：AFP从438大幅下降到120，整整下降了3.65倍！肝功全面转好！第一针欧迪沃的效果超出我们所有人的预料！太振奋人心了！

11月13日静脉注射第二针欧迪沃。两周后，AFP继续大幅下降，从120降到22！肝功等指标均正常！

11月27日第三针欧迪沃。两周后（12月11日），AFP降到正常值6.49（0-9）！这是三年来最振奋人心的消息！简直是奇迹！患病以来，母亲常笑言：“我要创造奇迹。”我每次听了只能在心里苦笑。感谢上天！居然真的让母亲创造了奇迹！这一定是善良的母亲积德行善的结果——母亲做了几十年乡村“赤脚医生”，帮助了无数人，经她亲手接生的娃娃就有一百多个。我是真的相信善有善报。

下一步……

AFP恢复正常以后，医生建议再用一次药巩固一下。我果断停药，我认为：理论上讲，PD-1用多了也会耐药。现在已经恢复正常，仍然是定期监测AFP，和肺部CT、肝部核磁共振。如果有异常，再接着用欧狄沃，一定还会有很好的效果。

一个月后，AFP为1.71；

再过两个月，AFP为1.6；

又过三个月，AFP为1.11；

……

每三个月查一次AFP、CEA、肝功、血常规；每半年查一次胸部CT、腹部增强核磁共振。结果都是正常。

最近一次复查是2019年12月，AFP为1.02。

但愿以后的每一次复查都如此正常。

但愿每位病友都能康复。

但愿这一场突如其来的瘟疫尽快过去。

但愿人间没有病痛。