总结陪伴父亲抗癌这一年半以来的得与失

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这一年半以来，陪伴父亲一路走来，感慨颇多，本打算在父亲走后再好好写一篇这一路走来的得与失，但又想到也许早一些写出来，多一位病友看到，或许就会早一些多点帮助，因为这都是最真实的抗癌体会，于是在父亲弥留之际，写下这篇总结，只要各位病友能从中间得到一点点的思考，就已足矣

先大概叙述一下父亲这一年的治疗经过，我父亲是前列腺癌，去年5月发病确诊，确诊时候只有53岁，父亲是因为尿潴留到医院住院检查才发现的，这中间也有很多曲折也就不再叙述，确诊时候就已骨转移，所以医院放弃手术，只开了前列腺癌晚期的标准药物，内分泌治疗药物，但是父亲确诊时候前列腺癌的PSA指标很低，只有1.14，属于完全合理的范围内，在父亲发病前半年的一次体检中，父亲的各项肿瘤指标也是正常的（也正是因为体检这些所谓肿瘤指标的正常误导我们走了一段弯路，也简介耽误了不少发现治疗的时间），但是ECT显示已有骨转，是晚期，这一点给我的教训很深，不要过分迷信这些所谓的肿瘤指标，影像学病理的检查才是证明疾病的最直观方式

在确诊前列腺癌晚期的时候，父亲除了短暂的尿潴留以外，没有任何的症状，能吃能喝能睡能玩，跟正常人一样，只吃内分泌治疗的药物，这种状况一直维持了半年，到年末的时候，父亲突发的尿血，检查结果显示父亲原发灶变大，骨转移灶增大，当时医生跟我们宣告内分泌治疗可能出现耐药，但事实上随着后面治疗知识的积累，几乎可以确认内分泌治疗从一开始就对我父亲没有疗效，但就是这种情况，父亲依然没有任何不适的症状，生活质量很高，毫不夸张的说，几乎和正常人一模一样，开车上下班，买菜做饭，溜狗，过着和以前完全一样的生活，他自己对自己的病情也很乐观，有时候甚至忽略了，认为就这样也蛮好，最多打打针针吃吃药，自己多注意一些，这病也就这样了
但是这时候，也许我是做出了来当时非常坚持但现在回过头来看可能是最大的错误，我太看重父亲的疾病本身了，在父亲这半年内分泌治疗中，我一直在为父亲求医问药，我觉得父亲在南京接受不到最先进最好的治疗，于是带着父亲的病例资料遍地咨询全国名医，上海肿瘤医院，天津肿瘤医院，北京肿瘤医院，北京301医院，协和医院，各种特需专家，各种预约会诊，只要跟父亲病情有关的名医科室，毫不夸张的说我都看过，几百元一次的特需门诊，上千的多科室专家会诊，我自己都记不清已经看过了多少，在不断的求医问药中，也逐渐综合了很多这些高级专家们的观念意见，年轻的前列腺癌患者疾病进展更快，两年生存率有限，需要更为激进的治疗，其实，这些权威专家们这样的意见在当时恰恰是我最希望的，我当时对本地医院不温不火的治疗方式其实一直心存不满，于是，就像见到了救命稻草一般，我带着父母，从南京到了了天津肿瘤医院，并特定邀请了某知名的前列腺癌治疗的科室主任做为我父亲的主治医生
当时天津肿瘤医院给我父亲的治疗方案是，首先做冷冻介入治疗，介入前列腺原发灶，减轻肿瘤负荷，然后直接上化疗，配合免疫治疗，并针对骨转做抗骨转治疗，注射错来磷酸，必要时上SAI89，这种激进的治疗方式，做为我们家属，对这个方案是非常满意甚至高兴的，因为觉得这种全国顶尖专家制定的方案绝对是没有错的，至少是在真正治肿瘤了，而不是像本地医院一样消极的用所谓的标准治疗拖延时间
转眼又是半年，父亲在天津治疗的日子应该说是完满的，介入治疗很顺利，化疗也在如常进行，并且天津肿瘤医院为父亲做了几次更为先进的灌注化疗，反应比全身化疗来的要小，效果更好，在这期间，父亲也依旧生活如常，就是在化疗期间，因为医院良好的护理跟先进的营养支持，竟然几乎没有什么不良反应的存在，当时一家人都非常高兴，认为来对了，见识到了更先进更专业的治疗，这也是我们希望的初衷，就这样在天津肿瘤医院治疗调理了又将近半年，父亲于7月出院了，回到了南京，当时天津肿瘤医院的出院叮嘱是回南京后继续8-10次的CIK-DC免疫治疗提高身体机能，并开了一年后回天津复查的检查单
但是谁都没有料到，在回到南京两个月后，彷佛癌魔嘲笑我们一般，一切都发生了急剧的变化
首先是父亲开始了骨痛，从开始的隐约能忍受到了爆发性的疼痛，痛的都无法下地，一般的止痛药根本无效，拍ECT+增强CT，发现之前一直只局限于骨盆附近的几个骨转已经变成了弥漫性骨转，疼痛加剧正是因为出现了溶骨性改变，医生建议现在止痛优先，需要放疗，于是多方打听，我们决定做现在所谓的最先进的TOMO放疗，但就是放疗前的例行检查，惊讶的发现9月份血常规还只有白细胞略低的父亲，血小板只有十几，最低到9！医院当时就开了病危通知，于是开始输血，每日注射血小板，丙种球蛋白，并且每日注射现在号称最先进的促血小板生成药特比澳，1200一针，连续注射了22针，但是就这样，父亲的血小板根本上不去，做骨穿显示父亲的骨髓里已经广泛癌细胞侵润，放疗这时候肯定不能做了，医院也没有更好的办法，于是住进了中医院调理，当时还幻想把身体机能调整好以后再继续抗癌治疗，但就在中医药住院期间，父亲出现了肺炎（肺部父亲有转移），进一步检查，腹部胸腔出现了严重的积水，肝脏也出现了转移灶，接着父亲开始出现呼吸衰竭的迹象，发病时候根本无法呼吸，心跳维持在130左右，医生说因为胸腔积水压迫脏器，已经是彻底的终末期，随时可能会走，几个月前从天津回来时候还好好的父亲，短短两个多月，完全像变了一个人，现在的我们唯一能做的，就是守在父亲病床前，听着他因为呼吸困难跟疼痛不断的呻吟，却无能为力，然后直到最后一刻

KIRA · 发表于 2012-11-20 01:50:51

我最近一直在想，虽然父亲的疾病发现已经是晚期，但在父亲生活质量还依旧很高的时候，我强行还父亲进行这么激进的治疗，是不是一个正确选择，父亲疾病这种突发的恶化，也是不是正是这么激进的治疗造成的，癌症晚期病人，真正需要的是什么，其实谁都知道，治愈已不可能，那我们追求的究竟什么？是在期望奇迹吗？在未这么激进的治疗前父亲的疾病虽然也在缓慢进展，但生活质量很高，如果一直维持这种状况，会怎么样？现在会不会这样痛苦？我突然感到前所未有的茫然，这一年半，看最好的医生，住最好的医院，接受最先进的治疗，吃最好的药，这一切，究竟是对我父亲好，还是进一步推他步入了深渊，只是，世界上没有后悔药，只希望看到这篇文章的病友，还和你们患癌的亲属一起奋战的人，能带给你们一点点的思考

KIRA · 发表于 2012-11-20 01:59:48

最后还有一点想说的，父亲患前列腺癌很年轻，医生说是基因不好，但是我家包括我爷爷并没有前列腺的病史，遗传似乎站不住脚，只是父亲常年有抽烟喝酒的习惯，平均每天两包烟，半斤酒，白酒，这种生活方式一直维持了20多年，并且父亲常年有喝补酒的习惯，家酿的补酒，里面有人参，鹿茸，蛇皮等等大补的添加物，现在想想，这或许是父亲这么年轻就患前列腺癌最大的诱因，得癌是不幸的，但我想说，我们无法阻止老天让我们得病，但至少如果我们能做到不抽烟，不喝酒，洁身自好，做好自己能做的，就算老天往我们身上降下病魔，此时的心情也可以坦然一些吧，而不会有太多的追悔莫及

bluest · 发表于 2012-11-20 08:03:58

因为承担了治疗责任，所以才有后悔和自责。再让你选择，你也不会碌碌无为。

并肩战斗 · 发表于 2012-11-20 08:56:04

在癌症的治疗上，攻还是守，进还是退，我们都是矛盾的，我现在更是手足无措，十分体谅你。

打一场战争 · 发表于 2012-11-20 09:45:42

谢谢你的分享，我的父亲如今也是一天不如一天了，我们坚持了18个月，回想也曾经走过弯路，但是如果回到当时，我们走的路可能还是一样。
因为我们总是抱着希望，希望能有一种治疗能取得奇迹，可是奇迹真的太少了。

南宁阿梁 · 发表于 2012-11-20 10:04:22

我对前列腺癌不了解，我爸爸是肺腺癌。

我有一个疑问，天津的时候你爸爸是打有骨转针唑来膦酸的，但给我感觉似乎你们回到南京后没有继续每月应该一次的骨转针？如果是这样的话，恐怕这是个关键点。

骨转针不是防止骨转移，而是预防骨转移中可能出现的溶骨破坏。我问过医生，说没有骨转移的就不用打骨转针，一旦有了骨转移就要每个月都打骨转针。因为，虽然骨转移不一定会破坏骨头，但谁敢博？可能你爸爸骨穿显示的骨髓里已经广泛癌细胞侵润就是这个原因，白细胞低也可能是被癌细胞破骨后直接攻击的原因。

我爸爸发现肺癌的时候，骨转移已经吃断了一根肋骨，还侵犯到胸椎压迫脊髓神经，入院当晚就走不得了，瘫在床上真惨，半年多才勉强恢复行走，不堪回首。我是不敢停每月一次的骨转针的。

渴望救父亲 · 发表于 2012-11-20 11:03:45

bluest 发表于 2012-11-20 08:03
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- l. Z0 b3 _4 r! a* T: b l因为承担了治疗责任，所以才有后悔和自责。再让你选择，你也不会碌碌无为。

您说的太好了，每走一步都担心无比，如履薄冰！正因为承担了治疗责任，所有才有后悔和自责！

马头琴2012 · 发表于 2012-11-20 11:17:16

深有同感，在癌症的治疗上，不管怎么治疗，到最后你可能都会后悔。因为每走一步你都无法恢复到以前的状态，我现在很怀疑手术后是否需要化疗，尽管是IIIA期肺癌，不化疗的话效果是不是会更好。盲目的吃了特罗凯，却发现是一个很严重的错误。得癌症并不可怕，可怕是没有人，没有任何医疗机构给我们一个正确的指导，大部分医院只是把癌症患者当成摇钱术，只有癌症家属在艰难的摸索着前进，一旦走错就没有回头路，只有无尽的后悔和自责。