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谢谢大家!爸,一路走好!

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89184 133 小菲 发表于 2011-5-26 16:41:51 |

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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑
2 S" ]. a" p9 J8 p  t2 Z* b" l% k7 x, @) \. d7 H) [
从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。. u! D8 Q/ B6 ^& E0 J3 x  F
2011年5月12日是个难以忘记的日子。0 t5 B* j$ i0 U# `% X; m3 ~; ?8 P
本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。; ~0 L, s' j9 x4 v* d* U( h
看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。
$ Y4 N$ X! a( Q' s突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
" o. B+ _$ i2 |1 E1 F2 a大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。  V. y5 F" d; Y: {3 l
" s+ |! e% p* i6 r4 }
疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了& y7 b- r4 Y) {0 u4 E0 D6 o0 C) E
对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。
: J& `  Z8 [4 g4 W7 B来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。
9 @$ m5 i1 b$ m* b于是赶紧跑上楼去让医生看片子。2 V  T# k1 ^9 N9 T

; p9 G1 ~+ I, b4 G* P在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。9 z7 s8 M1 M' W! S4 U& U  s
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。$ \4 f9 @, E/ I6 L' Z
医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……
$ V, k/ H9 u& H4 R; Q. ^  k! f我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗
/ ~5 L- X7 Y0 M/ G医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了" L% s6 S5 @% B* \1 o2 r- K; X; H

) t. H  z9 ?" L% ^" f& N5 H' h+ h坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,+ U2 _% g. v. W, l
内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。
+ H; F7 R8 V8 n原来,从这一刻起,我才开始长大。9 w% ^5 [& U6 |. F  J1 f

9 L- v# i4 l$ L% p! K" L边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。
3 v, B5 o' b% f老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。
2 u0 ]6 O, q* ?, n老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。. Z. D, ]4 O; s

+ Z! @/ `% y% w# K1 Y* V, c打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。
  d7 o# l4 i5 V% R坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。
& y& B* [& I+ J# O2 ~" e' ~软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。& p) ?+ c9 l% N' g
* a3 L' i$ L8 }0 ]6 h0 R
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134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34

小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 16:56:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑
) Y' m! @& Y7 }- `7 Y2 V1 ~  S* M" e2 V% m& L" [2 h
第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。  B* S& c* y6 c: p- S1 T
连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。
" X+ S+ `  w+ y0 C! w6 y- r0 S- f5 A. R. T
后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!# S0 L5 ]* q. V7 t2 L" d/ P# |1 b3 N
* x7 Y6 _1 h( R7 ?8 Y
MD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。8 J6 x) K) j; ^' a
这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。
  |; |$ Y: z; j4 b8 e0 }! q% M3 N' G- [4 S
医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。
5 J4 E! R( O# P2 K9 o' e5 \9 L  B最难熬的是这些还要瞒着我爸。
/ s/ Y5 o6 L1 v) ^1 w) x# Y1 C% r3 _' |' C6 C, _: y; u  m
最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。2 c3 f3 I9 C6 W( `: ]( ^: U2 O5 }! u
最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。( w" U, e( d% W# i2 [8 k
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?
0 w" }$ y$ w: l8 R没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了$ W: K( T5 x. O0 C7 J+ R. M
6 M* o; {8 L: }
有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。
! b3 B+ A; `8 G$ [# I& p上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!
, C7 n4 a8 ]. n8 f4 T+ C2 a. m之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
# [5 |) }# @! I7 u5 p% g4 G, e2 H$ S5 H8 v4 }$ ]4 R5 h/ \/ \
既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!
$ ?* j5 d3 s: k; h- P" r所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!
; h. O2 S: `; g' {6 S" w; z9 M1 q6 G: s5 \
  v9 \5 S7 f% n! G0 z& ]) |
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:26:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 $ v; Z. Z) r4 H# U( H# t7 D: `: e* t' n  a

$ ^, x) f( _/ K2 t  q7 Q( W看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
1 n( u! a3 A, E& e. e曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。
' D& K7 F3 m; n4 H2 i7 [6 s8 G# C# N感动之余特在此也开一个帖子:: T9 X3 s# X4 C: c
1 d: j/ N' @  i, u7 U- \" o
一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;; h/ u# @% ^9 U9 x

: K* Q2 d2 w8 t+ h$ K$ Y二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;6 @1 T, z, p$ b- W; K1 P$ ^
. |5 G+ o  s1 Z6 L" Z( q8 d
三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。! d7 |* i/ ]2 d1 e+ i3 Z3 w/ E

! T. ]8 Q; `5 |: `) ?8 M谢谢大家了,让我们一起加油!0 L8 O3 i8 T; \+ {4 ]% C- a6 H
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:37:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑
3 u# p4 r% L* j; D  x/ Y: P" x6 ?) a6 S! {7 h
病情记录:/ U7 j7 I3 q& I/ P& B9 p

" F4 f5 x& C1 [1 o: k3 T05.20日  晚10时左右开始服用印度版特罗凯。
' T1 U, h. [( B05.21——05.23日  除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。/ r1 A. Z5 U; ^) P
7 L) w5 c" d: }
05.24日    咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)7 b. G3 L: m7 }+ E0 b5 a
5 c3 t5 V* `) Q* V" G1 X
05.26日  早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!9 ?; o" m& w3 `: S
. v% x& c$ |. M4 ]. `
1 e4 a! C  h! B5 ^/ T8 p9 i' E
/ \0 D# {+ n7 t  o2 q
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-26 17:51:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。5 [3 G9 I  E5 k' v
如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:59:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 $ {# W( B2 t  ^/ C

, ~0 v9 u# H" T* z( p4 g1 K- R* _回复 憨豆精神 的帖子, ?% g% l) S4 t+ l9 u9 b
1 x; E3 \4 K- y. I0 ]& B
憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
4 B. W! R7 g. i! U% J. {最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。+ I% l- V  g5 Q+ m
是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA  不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?9 _& ~3 O5 W5 s' ^9 K
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qingling  小学六年级 发表于 2011-5-26 19:35:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-26 21:35:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

* f6 p" l) @3 m, wCEA是不敏感,以后不必检了。
5 [3 f. K5 T. m/ x5 k我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。8 L$ ]* j/ S. z0 F8 e6 }% Z! |
如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-5-26 22:55:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-27 09:16:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 qingling 的帖子! p8 Q! X: M6 ]7 X. C

4 ~4 C+ L/ B  F" r8 s一起加油!

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