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本帖最后由 老农 于 2013-5-7 11:00 编辑
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辗转于几个抗癌论坛,现在发现这个论坛比较活跃,高手也多,转帖于此。病情摘要如下: (分次记录的汇总,略显混乱,第五楼有简略总结,37楼有最后的忠告)
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9 c& w, P% T3 o# d" P2 F+ Y2008年9月,父亲由于咯血,经医院诊断为右肺有肿块(4cm),考虑肺癌,但经气管镜等手段未能查到癌细胞,没有病理报告,骨扫描也正常。医生建议手术。其时,父亲的咯血已经止住了,与常人无异,父亲不愿意开刀(在住院检查期间,同病房有位肺癌术后不到一年的病友,形同枯槁,面目可惧,父亲见之非常担心开刀后出现同样结果),我在网上也了解到肺癌的恶性相当大,即使手术,5年生存率也相当低,也就没有坚持劝说父亲开刀。现在想想,或许当初的决定错了。 父亲本身性格开朗乐观,也是个中医爱好者,拒绝开刀后,我们采取保守疗法: 1. 中药(龙华医院刘嘉湘的方子) 2. 自行针灸 (董氏奇穴为主) 3. 郭林新气功(练了几个月后未能坚持) 由于父亲没有感觉身体不适,因此对治疗不太重视,除针灸尚能坚持外,中药3,4天才吃一副药。2010年3月,CT检查,胸部肿瘤尚无明显变化,四月起,听人说甲鱼对肺癌好,开始吃甲鱼,2,3天一只。 7 V9 ]% ]+ y% O! z2 [% d. U i
大概从2010年10月起,父亲常说颈部有些不适,因为父亲喜欢炒股票,天天几个小时盯着电脑看,我们以为是电脑看多了的缘故,因此除了劝他注意休息外,没有重视。(非常遗憾!!!至今引为恨事!)从2011年一月下旬起,颈痛加重,采取针灸的办法,能够缓解,但不能根本上解决。直到过年时颈部非常疼,同时发现颈部面部有水肿,才意识到大事不好。 过年后,立即送医院检查,这次情况非常严重,胸腔有积液,双肺转移伴骨转移,颈椎病变,气管镜查到癌细胞,肺腺癌IV期。 主要症状:颈肩阵痛,有时手臂也疼,身体时常僵硬。 治疗: 1. 龙华医院徐振晔中药,加消癌平片 2. 泰勒宁 3. 胸科医院颈部放疗 4. 针灸,疼时用艾条薰,止疼效果不错,但维持时间不长。 5. 2月份择泰,有时胸科医院换艾本了。 上述治疗手段对治疗父亲的疼痛效果不太好。3 ^6 ]( S, G% [! J
2 |, j) N6 N! A病理:肺腺癌。40几年的吸烟史。顺便补充一下,父亲的胃口一直都很好,发热等其他症状也没有
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考虑再三,还是在2011年3月19日上易了,服药大约2小时后,父亲说感到胸部特别顺畅,持续约半个小时,逐渐消失。不知道是不是易瑞沙起作用了。从4月16日开始,父亲的疼痛有好转,频率和强度都有降低。顺便说一下,易的副作用在父亲身上也不明显。
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& a, k" _. _ _8 P# ~总结一下父亲目前的治疗手段:1. 中药 2. 消癌平片 3. 易瑞沙 4. 钙片 5. 泰勒宁一天四片 6. 扶他林25mg一天3片 7. 灵芝煎水加参粉 8. 蟾乌巴布膏 9. 父亲自行针灸穴位 10. 痛时,艾灸痛处 11. 颈部放疗10天,一结束,下月复查。 12. 择泰或艾本。不同医院注射的,医生定的。据说疗效差不多。
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0 `, T# K+ I+ ~! C6 O+ l2011年4月第一次复查结果已出来, 结果应该说相当不错, 具体如下: 增强CT显示右肺上叶后段,较前肿块有所缩小,右肺前端小结节较前缩小。(原来报告显示双肺多发小结节,另外医生说缩小了一半,我自己也看了片子,确实明显缩小)CEA 176.16 (原540),CA125 35.7 (原42), 骨扫描与原先相比也有好转, 但颈椎仍有异常,医生建议同位素治疗# K9 x6 O% u! O
Z9 l/ W3 p9 K* X* a2011年4~6月,父亲的情况还比较稳定。就是每天总有几次觉得四肢寒冷,特别是双腿还要发抖,经针灸治疗有一定效果,有时艾灸后立时起效,且灸完后周身舒畅,但有时又全无用处。不知道会不会和最近止痛药吃的比较混乱有关?(家里原有泰勒宁,这次医院配的是奇曼丁,而且每天的用量在递减) Z( [9 s3 c- a( B
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2011年6月20号左右,第二次复查。肿瘤略有缩小,不太明显,小结节有所缩小,CEA降到63.77。但X片报告显示,颈椎已发现病理性压缩骨折。这让我非常担心,骨科医生建议由介入科复查后,如有可能,注入骨水泥。上周日刚做了磁共振,片子出来后,交给专家看看是否可行。注入骨水泥本身有风险的。虽然最近肿瘤有所控制,但父亲精神不大好,总是觉得神疲乏力。昨天看中医说,这也是易瑞沙的副作用。中药做了些调整,不知有用没有?
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六月份的神疲乏力,七月份后已明显改善,(每个月都回去看中医,调整药方)从七月开始,给父亲加了螺旋藻。但最近右手腕处,疼痛难忍。其实之前也有,但时好时坏,这两天比较厉害,昨天给父亲吃了戴芬,另外用云南白药按摩了下,早上觉得好多了,这个月去医院时检查一下,希望和癌没关系。(后来证实,确实无关)
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2011年11月检查,易耐药了。胸科医院做化疗,第一次用吉西他滨加顺铂,效果不理想,第二次改泰索帝加卡铂,共做三次,父亲感觉有些吃不消了。2012年3月起停止化疗,胸科医院(金长娟)中药,人感觉不错,但CT显示原灶增大。
" y! o4 W4 o' X9 `4 N7 s2012年6月起重新上易,有效。期间由于皮肤瘙痒严重,锻炼停止,且中药间断性服用。# ?5 `+ e& }8 k) f7 o
2012年8月底检查,易再次耐药。9月,胸科医院第五次化疗,仍用上次方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)
3 Q# G4 S4 F# s2012年10/17起,上特。自2012年9月起再次坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)
' k1 F7 g6 f& J1 z* l; e上了两个月的特,当中空窗一月,特基本无效。1 u) W9 [5 d# ]2 t- s) W, r
2013年1月6起上2992,感觉上有效!# R4 Z6 j4 ~5 n* y5 u$ S3 e$ t& d
2013年2月2日复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。比较好的方面是服用2992医疗,气喘好转,精神较好,副作用不明显,仅时有腹泻而已,肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453, `' T. q$ L- J- F: P8 l' d
2013年4月29日,父亲永远地走了!
, ^$ f* Y0 `8 u(2013年5月7日,编辑) |
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共47条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:14
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为寻找下一个靶向药,将憨叔的试Tivo药贴,转载备查:
2 Z, G/ `5 {4 i0 G4 i: e9 I吃T药前多少有点忐忑,每天1.5毫克是什么概念呢?把它和它的同类每天800
, v3 D' U( [- j$ g: I# c/ I L毫克的多吉美摆在一起,有点如小老鼠和大笨象,便不得不惊叹如今新药精悍锐0 x7 k; Q: T3 v9 b9 _! `
利,于是就心有警惕,决定保守一些,只吃标准量的80%,1.2毫克。目的只是让
9 z2 I/ l: z7 [& G Y它维持局部,并不冲锋陷阵,用它来代替阴险的阿西替尼与特罗凯扭秧歌——一
( ?: x& _3 |+ A0 L( E; h个月抑制EGFR一个月抑制VEGF地左摇右摆,我计划把秧歌扭到春节之后才发起春; d8 `/ X6 u& a& ]' ~ J8 M
季攻势,用冷藏多时的易瑞沙猛力连攻3个月,看能不能再现CEA降到正常值上限% b+ T& _+ e/ @) I/ }9 w
以下的景观。
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吃T药后没几天,原来特罗凯的痕迹一扫而光:牙血鼻血绝迹,口鼻都干净了* @( M' C- C4 R" {3 |1 t& T
;不再空腹打饱嗝和吃饭没味道,变得饿鬼一般;脸皮完全滑溜平顺,不再山峦) p+ X7 B6 M3 n: a8 w' S; r8 N% Q& p9 e
起伏……心里正要高兴,问题来了,脖子与肩膀的连接处又酸又疼,在空调冷风
, {) U4 C' s/ i/ L4 Q/ q# n# H3 M下呆久了更甚,睡觉时把枕头颠来颠去也无法让脖子舒服,沉沉的酸痛令人联想
: ~ v/ Y: V: d& t骨转什么的。查阅以往记录,竟发现在吃阿西时的记录里有过相同的描述,由此1 h0 _) `4 W2 R* f l# E) q
可见,T药与阿西确有相似之处。于是洗澡时故意把水温调高,把热水往脖根一带$ r8 e" F, R1 c
狂射,竟能立即消除不适,我就知道,T药影响了血循环,脖根处缺血。 D6 s; ` ]6 O3 a3 @( [
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解决脖根酸疼,第二道菜就上了,喉头湿湿的,且发痒,咳嗽,判断与脖根
! b2 \" j. T6 t( }酸疼同一原因,为寒湿所致,这寒湿之所以能潴留,根源在于血循环不佳。要治3 j. q3 [* A/ m& K
标,就只好用老办法,吃加味藿香正气丸驱寒祛湿,一天两次,每次吃一包半。
& |3 ?, r" L4 v" A两天后咳嗽就止住。3 G; v: F5 q: i9 ] g$ K
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之后,T药引起的各种问题排着队一个一个地光顾:血压升高,要加降压药,
! M$ B+ j7 n3 k2 F5 x6 @* a但不需要像吃阿西时那样吃4倍;偶尔晕眩,但都只持续几秒钟,且未到天旋地转
$ y. _: k& ~) a) D) i和东歪西倒的地步,这种感受有点像吃多吉美时那样,那是大脑瞬间供血不足;' B7 a' `9 U& u# \# M: s2 v9 n/ c
久座久躺起来行走,双脚腕骨酸痛,要走上十步八步后才没事,这像吃阿西,又5 {0 d; \* Z9 t4 `
脚供血不足;左右手的食指指肚处出现“手足综合症”,像吃阿西时那样,但轻) @, X/ g8 M+ E7 q4 ^2 S; u, `
松得多,两患处分别只有黄豆般大小;与吃阿西时一模一样的较严重的,是胸部# M* ^( L4 U$ T3 @) w8 T
和腹部肌肉很容易痉挛,只要动作幅度大,用力猛,便会立刻引起相关的胸肌或
# i: E6 h' P( r腹肌紧抽,需要往相反的方向连续做动作才能缓解;尿量过多过频,大便硬结,
9 h; X: X, U7 V, H# k要天天吃腌菜和喝盐水;到了最后几天,最后一种副作用才出现,那就是空腹打: o* e9 I, H8 Q* u+ Y
饱嗝,与吃特罗凯时完全相同。% |" A3 U9 N9 J8 |7 S/ n
- e. z7 }; I$ X4 ^+ z' l 总结一下T的副作用吧,就是品种多,程度轻,时间短,都可耐受。最让我满. m: z4 J0 s) q# q2 ~9 m
意的是它完全没有阿西那种“阴阴”的感觉,不会像吃阿西时整个人萎谢了似的
" S# E) x& i3 r7 [9 T,不需要加量吃辅酶Q10,也不会有胸闷和缺氧感。如果一辈子吃靶向药一辈子承
2 J( k$ |- `3 z1 q# f受如T药的副作用,我会很满足。结论是:T药舒服,仅次于凡德。9 b& }: D! z7 E/ K# \
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因为舒服,我对CEA的走势没怎么高的期望,小升就达到目的。连续吃了30天
" V/ o6 h# @( R* V. c,CEA从10.63升到11.62,升幅才9.3%,我很满意。感谢神,祂怜悯我,让我舒服
: q% p& a' J4 C f( Y地完成又一回白老鼠的任务,让我的武器库又新添一种,好让我以后用4 g! T1 w7 q. l8 X( K2 U
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近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。 |
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学无止境 积极治疗QQ1711938319 患者群48752655
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前世今生 发表于 2013-2-19 14:36 0 a: j( p. x3 d" o2 d7 B
近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。 * Q( x; [8 P5 Z( Y, @* l
谢谢祝福。如我开头所说,以前的帖子不是放在这里的,现在转到这里,以后主要在这里发布跟踪贴。 |
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本帖最后由 老农 于 2013-4-25 12:30 编辑
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?, C$ S% S3 ~' v1 I把治疗的经过总结一下: R/ ^' A/ H2 O& r! [! f* x# @& `
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2008年9月,发现右肺有肿块(约3.4 x 4cm),放弃手术,
& Q; U, z" V B( a3 i" h2 I9 O" e2008-9 ~ 2010-10 病情平稳,刘嘉湘中药+针刺+郭林气功(未能坚持),* y- Q' v! ?) u- g! w+ o
2010-10 ~ 2011-2 肩胛骨及颈椎痛,刘嘉湘中药+针灸,病情恶化,骨转,气管镜查病历肺腺癌。1 j: o1 Y9 x) C2 F
2011-2 ~ 2011-3 徐振晔中药+消癌平片+针灸+止疼片+择泰,骨转疼时重时轻
6 E6 |: `6 Z: A9 g3 M/ |* Y, n+ K0 s2011-3 增加颈部放疗,无明显变化。
4 ^0 E( w& N" ~2011-3-19 ~ 2011-6, 上易,灵芝煎水加参粉,其余基本照旧,肿瘤缩小,疼痛基本好转,止疼片开始逐步减量,神疲乏力
5 H/ D6 e, H& L' G7 {: ~4 ?7 w$ y2011-6 ~ 2011-10, 肿瘤稳定,神疲乏力也逐渐好转。2 P$ i! S9 X, r/ O4 I
2011-11,易耐药,双腿酸无力,第一次化疗,健择加顺铂(GP)方案,辅以鸦胆子,参芪,加胸腺肽。副作用不大。天晴依泰
# a! b* k- d) P! a2011-12,自我感觉舒适,化疗效果不理想,第二次化疗,换泰索帝加卡铂(DP),艾灸; G |) p( O' G: S
2012-1 ~ 3,肿瘤略有缩小,第三,四次化疗,DP,四次化疗后副作用显现,艾灸帮助恢复$ W3 |; b0 E9 Y1 g
2012-3 ~ 5,金长娟中药+针灸,自我感觉舒适,但皮肤瘙痒,CT显示肿瘤增大
, t; }7 J2 Z' S2 }2012-6-1起,重新上易,加间断性服用中药,+ f8 N+ Z1 N7 |
2012-7,CT显示肿瘤缩小,皮肤瘙痒严重,停服中药,皮肤科配药,好转。5 d F; x; ^% j o$ U5 U
2012年8月底检查,易再次耐药。
% k6 h$ \; z3 }" E2012-9,第五次化疗,仍用DP方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢), @1 Q- q5 I( s7 c+ X3 d
坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)
6 Q1 a* p' s4 B, E7 f2012-10-17起,上特, 另加 斑蝥(医院开的)+ 威麦宁(医院开的)+ 右归丸(自己开的中药停了)+ 甲减的药物 + 针灸
2 \5 H* ^8 Z& m' t/ J* c0 P2012-11-17CT结果:主灶5.4x4.0, 与老片大致相仿,小结节增大,最大2.2,无明显积液,CEA45.36
# S, b+ i/ |! i6 g# \2012-11-21,停特,夏翔中药加针灸,自我感觉比较舒适8 U$ P# }$ L% |/ H- L! w4 j6 @
2012-12-12,CEA从上次的45.36涨到103.07,- V! T3 }/ X+ x, {% Y/ V3 [
2012-12-13 ~ 31,重上特,有发热,气喘加剧,乏力等现象 V( t6 N: E4 A" d
2013-1-5,CT结果,主灶7.6 x 4.1, 小结节也已经长大到3.39 Z+ M e! J9 g. @
2013-1-6,上2992,虫草,气短明显好转,副作用不太明显,偶有腹泻而已,加徐振晔中药+针灸+消癌平片5 M* i( ]9 U# | c8 G6 M0 K: F
2013-2-2复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453,继续2992& X' H% F' Y7 W/ m7 e* d
2013-3-5复查,CT未作,CEA34.54, 相比12月的72.21,大幅下降。肝肾结果都好。血常规显示白细胞12.7, 血小板495,主要症状气喘,活动后加剧。3 p5 g" ~: c9 J# C$ Q; q# o
2013-3-7,第三次上易% E- D' k/ T# o) c$ l* F/ ?! P4 k
2013-3-14。住院打了针天晴依泰,另外开了8针胸腺肽。医院开药阿斯美(甲氧那明),拜复乐(莫西沙星),拜阿司匹林,固令(下月用),天晴速乐(噻托溴铵),威麦宁& r; _. @$ X/ A# F. D
2013-3-28, 气短咳嗽未见好转,停辅助西药及原中药,丹参片及金水宝仍服,改服二母宁嗽丸加蛤蚧定喘丸,针灸以针为主。辅以自拟中药。除清明节期间,咳嗽加重,其余时间均见好转,& `* }; y9 t7 g& J0 r- w3 F
2013-3-30,CEA26.22, 相比上月的34.54,略有下降。血常规显示白细胞13.8, 血小板613,CT与2月2日CT比较,小结节进展,左肺尤甚,少量胸水。
$ d3 | t: e# `2 Y& X2013-4-12,上凡徳 ,4/16~24,aa消炎治疗,暂停,4/25起复用0 o( H4 ]$ L! B1 U2 c
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08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为什么更换呢?ct显示大了?(我家也是GP方案草率更换表示很可惜)) F% X8 u$ x; Q& t$ z; ^/ F
现在2992能生效真心表示开心和祝贺,另外化疗方案还有培美曲塞可以尝试,如果淋巴有转移灶可以活检看看V靶点药能用否。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03
* r; |1 d, f8 o; p08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ...
# {$ P. e3 B0 A" I我也估计当时恶性程度不高,可你看看论坛里有的人比我爸当初情况看上去还要好,手术化疗一套下来,一年左右就复发了,这事未知的东西太多了。不过,如果能回到从前,也许会选择手术。
, {- `: y$ ]/ iGP化疗后,CT显示稍有发展,医生决定更换方案。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03
) j2 H% M. y: l7 [4 q$ R& g08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ...
1 ?$ L' ^$ ]% T我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 |
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老农 发表于 2013-3-3 15:52 3 ~# a4 ?* k9 _8 b; H
我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。
0 H' p- u; i( D这可能说明我父亲恶性度不高,另外身体对目前的几种治疗方法很敏感,算是拜上天所赐。要是当时作个基因检测中途能换药说不定更加好。你家应抓住这机会恢复身体,还有好多办法没尝试呢。& \$ p- a; `: U
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