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写在2021年1月25日凌晨的日志

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19018 10 爱你千千万万遍 发表于 2021-1-25 03:30:09 |

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: u$ ?' R+ S9 }  L
睡到2点,半睡半醒间,妈妈叫我起来说要给爸换药,说是引流口疼必须换药……5 ?+ g4 Y( h# N4 `* r) \
处理漏口,换完药,顺便又把胸腺法新打了,等一切操作完,我就睡不着了……& \$ I3 `* h+ G4 B* l
到2021年1月25日,我们带引流管生存,一年零1个月13天,生活质量之差可想而知,何其艰难和不容易,个中滋味,无人能知。
; i3 b2 X: R4 c0 w一度我想换内置支架或者“猪尾巴”内外引流管,听到的却是真实世界中很多病人的糟糕的副作用,持续发烧、肠内容物反流、感染加剧………我胆怯极了,不敢轻易更换,只好一直PTCD……$ w* m8 ~0 F# c7 `0 Z2 I
而另一方面,我和去年年初“搏命”“救命稻草”的赌徒心态不一样,毕竟在尝试了一点“甜头”之后,如今在治疗方案的抉择上,现在越来越谨小慎微、如履薄冰。我害怕,害怕任何一颗药加上去,任何一次抽血和输液,都是对他的折磨和痛苦……3 q6 X7 v1 w' H* i2 a
对于一个每天吃六七十颗药的老人来说,还有什么比这更可怜的呢?0 ?7 B: T0 d& T8 z; @% p3 A
0 l9 B, r' l3 ?3 D. U1 y
爸说,我经常把他当孩子一样哄着……我没有孩子,不知道哄自己的孩子应该是怎么样?但是我知道每天出门和回来都会去亲亲他的额头,在他脾气不好焦虑的时候,不疾不徐安抚他,也会因为他身体不舒服,我又解决不了的时候,心中充满无力感和心痛的感觉……8 P1 i& g( E7 [0 m0 n

+ w5 k. \8 t: h" v6 m! U1 C; U对于“与爱共舞”的家庭来说,没有哪个家庭不抱着“CR”梦,即使不说,也是不敢轻易说出来。" a! N. Y7 f( k! c8 F, P
谁还不能有个梦想呢?万一实现了呢?) j4 D/ D$ |' G# \% D) k1 ]2 Y
# S/ g4 @& F% X9 Y$ E* ]
2020年特别就不容易,全世界正在经历的新冠疫情改变了每一个人、每一个家庭、每一个城市甚至每一个国家的生活状态,不能你曾是亿万富翁、科学家、探险家,还是普通的老百姓、各行各业的人们,都在经历巨变,这场巨变中,无人能够置身世外…“蝴蝶效应”正在波及每一个家庭、每一个人, 也包括了我们这些千千万“与爱共舞”的家庭——面临的可怕疾病、治疗方案的选择、疗效和副作用的抉择、巨大的医疗经济负担……9 I% _  z1 H5 J
, T8 v  j& ?/ N* U' @' r2 g
有学者说,新冠迟早会过去,这个我们不得而知,到底是病毒会变异得越来越厉害,还是越来越弱?全球的各大公司的疫苗是否真的可以应对现有毒株还是突变后的病毒也可以及时应对?我们拭目以待。
! S0 D$ {1 ?" ]1 S* G! Y' A; E0 [' k
+ K8 |$ x3 Z. t$ P& ?2021不会比2020年的日日夜夜轻松到哪里去……不论是经济状况,还是前路的方向,都觉得更加艰难了很多。$ r  @. R" C# }- D! ^' J, s% Q: h( p
% j, H7 F7 H$ R8 P3 j/ K* e$ R
我想,不论多么艰难,总有星河入梦来!/ M( [: s) b4 V; G$ I* k! \: V' h
“你不勇敢没有人替你坚强”这句话支撑了我走过2020年,梦想还是要有的,“希望”的种子还是要有的,要不然我们还怎么勇敢活下去呢?( u2 i$ l' s8 w+ d5 J4 a. t; @/ j
与所有朋友们共勉!6 }# N" w4 A. e$ g. L# J
大家晚安!* w  Y' _9 d1 W& ~( d% N$ b

10条精彩回复,最后回复于 2021-4-5 21:15

重生加油  初中三年级 发表于 2021-1-25 07:41:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
千千万万的与癌共舞的家庭都是一样艰难,2021年只盼平平安安。

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柳絮飘然  小学六年级 发表于 2021-1-25 08:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主,胸腺法新在体感上觉得有用吗?

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爱你千千万万遍  小学三年级 发表于 2021-1-25 08:21:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
柳絮飘然 发表于 2021-01-25 08:10
. U% `0 e# V" \8 h& H楼主,胸腺法新在体感上觉得有用吗?
/ Z; t/ o1 ^' z3 u
提高免疫力,体感的话,据说还是细胞回输

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iris嵇  高中三年级 发表于 2021-1-25 08:32:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
坚持就有希望,2021一起加油!

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[LV.8]铁杆爱粉
chenyingku  大学二年级 发表于 2021-1-25 10:32:42 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
加油,2021,一切会更美好。

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[LV.6]超级爱粉
cmbatd1  高中一年级 发表于 2021-1-25 15:32:34 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
一起加油,2021

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[LV.1]初来乍到
xww  小学五年级 发表于 2021-1-31 01:06:07 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
加油,2021,一切会更美好。

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#TML#  小学一年级 发表于 2021-1-31 05:03:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
加油,为你爸爸送去祝福

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[LV.1]初来乍到
coinxu  小学六年级 发表于 2021-1-31 08:06:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
理解楼主,我们都是家里的核心力量,大家一定要坚持下去,做到自己能做到,做好自己做到的

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