上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
2 c4 }* [( ?. r7 {

V. 访谈内容        3
2 o- F& `3 _/ d6 }5 j' J第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
1 g# x" g) T- o您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
, c: x% }9 q/ r我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
, j# \8 W  }6 _II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
3 u' {3 l# `9 e6 {患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

' \8 {( q9 V. D' XIII. 患者信息
+ j6 b6 I: R0 r( ]患者姓名       
患者年龄       
# f, t* I, g4 ?% i0 v被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
% f) l9 m5 A! A# v. g患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
; H. M4 O" K3 I) P7 w患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
3 S' ?% t9 @$ p4 n% W; K  {既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
! U$ }* {( u- V! U- L3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
7 A7 s0 _* E& _6 G* bPAP项目类型       
, |: P( `6 X2 {6 M% W% QIV. 访谈框架
  ?: N  O& ?& e- I" J$ W提纲各部分        各部分时间
# B* T6 M0 W% M& Y. e  K+ b$ y7 wHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
  P2 n) {5 Y( R+ x; c3 j问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
. P6 K' n9 ~$ h/ W1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
. P6 {7 M3 [0 C, Q7 p2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
* U$ w1 v. Y, d9 S3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
# P6 Y  t; N1 Y5 v! z  e: J! c7 m1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
8 R" W9 d2 B2 V0 `; ]2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
4 A2 K3 n8 }2 n2 R, Z$ ]. o6 N% {5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
/ S" c- v1 \5 l' Y; p% [7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
$ s5 c/ V9 X- x, ^% oa.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
+ V5 R& J0 E  N! t' v7 d1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
# j0 r! H' l/ D, N( Z  Q) a4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
3 Z6 m- `- l3 ^. V# z& E% }5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
  }) m/ h; i$ g" \3 W' t6 F: x6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
0 f0 u$ k( t- g9 m4 K9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
4 U$ b! u8 G4 g# j  M! E10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
/ [% Q5 x! X) W9 u4 N! i8 ?3 D! M
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
3 M, ~" ?0 `$ e1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
  P% @9 {. P3 J$ ]7 ?% E8 \- u3 q2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
3 m! c7 P/ ]/ d' Y/ ?a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
! \  I& B% H: wb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
& P" Y: p* E: d" Va)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
0 ^2 _3 T1 q6 c2 C+ hb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
& w/ o1 [% g  Dd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

* e6 K! J1 \! _6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
7 b! _) I! C% M3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
' |* W6 L7 ]2 \6 ]8 ?& Ea)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
& q% j3 P: _/ }! N. I  H# Zb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
( I0 _" y1 m; H: {        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
6 g8 ?/ b, l& N- o        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
  p3 p3 X0 p+ C5 ~1 p7 {. s. o        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
% O+ m0 Z" r, ?! u* R探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
+ [* }. m$ C% h, R% ]! U- b/ e        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
( k, E: O0 y" o        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
- L$ ]. p( P! C1 M        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
6 P/ @6 j2 z+ p/ S+ r  x        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
$ |& x# Y3 h3 y" y" p3 d0 t' l" U# @4 v        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
, E( }% c- c$ t3 @! Q' F2 v 
) m' m$ ], v, A* i8 }4 M$ g第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
* M8 e2 j3 j" F" J  L) K3 k0 Y治疗指标        重要性排序        满意程度排序
# H* J9 E& d( V（1最高5最低）
疗效               
, T. B! m, N1 k5 x  s6 r$ }安全性               
* `: y( d+ V9 Y2 [* Z便利性               
经济性               
情感需求               
) p. J9 W% f1 ]6 E- P; ]. q其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
/ q) n: Q: t2 H4 W1 Z" P1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
; Z+ F5 |) [' T( Ka)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
" V; X: w3 D/ h' |2 c7 jb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
  t1 [# e7 ]6 X! C患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
& @0 D* r+ F1 I) q新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
. n1 m' ^7 R7 D        将全乳切除手术转化为保乳手术       
8 K! b6 ^$ }  z( c) `. x% D        实现完全治愈       
. ^' f' p, M5 L  f) ]* j, J2 Z5 R辅助治疗        避免复发转移       
- L# p4 R" o( @" D$ T, t2 V        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
: o% A; h2 u# r: ?& z3 d4 d2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
9 U" J8 y6 {* g* e% S' g3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
& Q* i- {* y4 _$ g; g+ I( U
$ i1 u$ k2 B3 d* C3 pd)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
2 L/ O) |  u2 U, Y: }/ Jii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
* R9 X" l- Z+ _4 V6 s) giii.        无病生存的比例从81%升至84%

( }; ~, @* \. He)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
! g; ^3 L/ g. @" g  W+ @3 h+ }$ zf)        针对转移性乳腺癌患者：
) M0 K0 J! R: |# m/ Bi.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
& Q& r9 X+ e6 ~( G- m7 K* o! r
. j1 _2 r7 p) c2 F- a3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
0 e/ ?% L5 }" \; F2 d5 o6 ]$ U4 t! i( ?副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
1 B; x/ c: Y; A1 |胃肠道反应                       
& K/ V0 q$ W% @( H% k6 E肝肾功能损伤                       
/ j! q$ S% X" l2 O) b心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
& J: f7 |2 X: n% V# R7 B7 K
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
6 _1 h9 n! x2 x2 a1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
9 W( x- y; W1 ~9 k3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
8 a5 \0 V8 i) eb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
/ \" b9 t; _' r/ o5 q3 c1 S5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6 v7 v- H& R: E# _! L+ d6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
3 ]7 |1 ]: Y5 u) K, V$ ?4 g/ Ka.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
2 Z  B! G& f2 o) N6 F0 b- ^8 ^$ ]b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
) C: c. m7 D/ J& s' s) X
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
! P4 L$ \) E! a2 L- a( i0 r1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
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6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
1 G; E: o$ N3 ~5 T. k# S3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
% u3 r; a( R' m; U0 I2 ~4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
- v8 P/ [8 S0 j1 \+ F( \
5 E4 _8 `% l  ]7 X9 _# H5 E7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
; [6 w3 @8 ?0 ^未满足需求        排序 （1最高5最低）
' H: T1 T, A, S, |疗效不达标       
安全性差       
3 f) X5 [5 O' C0 d. U便利性差       
价格昂贵       
+ X$ m7 q3 W8 ^6 }情感需求       
# T& s" P7 m8 @# O% {) y: H) Q其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
$ h4 K0 r" r# W9 T  @: ]* q探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
1 F* c4 z: h: R: ^        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
. R6 e" m- R% J$ Q. B/ P        探究患者的经济性需求以及未满足程度
) q& f% S5 a6 w6 l. Y8 x        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
+ p# O2 n+ _1 R        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
! t: N# A' f; f7 t1 Y( H