上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
' ]" E+ W& k  ]) N& s

V. 访谈内容        3
. y" K0 D2 f$ k0 I1 V第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
( l$ ~/ j! G4 T6 Z! [, C& yII. 筛选标准（由医生甄别）
( Z, G/ k+ D+ {8 q$ v: k" E9 L4 T疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
) k8 m" V; q. @0 N' c治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
) b6 n3 Y# g. Q+ l靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
0 ~* m. g1 Z9 Y: D被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
: V" s; x6 c2 ~) C患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
5 L4 I% U. J# |3 }既往治疗总花费（万元）       
6 s# G8 f0 j' K7 v/ [家庭年收入（万元）       
7 M- G( @( n0 {: j. E& A4 _" L医保类型        1.  城镇职工保险
5 V3 W  I% x; t2 g; H. e2.  城镇居民保险
3.  新农合
' s1 |- V, r6 q0 s4 `* G: w- ]; A+ O4.  其他_____________
, t1 }# H5 r2 r6 O7 ?是否参与过PAP项目
5 A# V1 w& c1 x- [7 NPAP项目类型       
/ e' [$ F, }2 s( pIV. 访谈框架
8 t, p- I1 t, n; W: P提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
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V. 访谈内容
4 o  m8 \" s& b' Z+ H% s: o第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
; R! k9 X9 v9 y4 e, Y! i; a- f! E
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
! K: |( M5 i, v8 n4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
7 A+ _9 R0 F+ ~% C7 j1 x) Z( Z
; z3 e/ p6 U. @; c  r5 g' [3 H2.        仅针对早期患者：
, |  C4 X, Q& Z2 N1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
7 M" J* o9 j" l9 u0 e
% O# R) h' J% `+ u1 Y' N3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
& B, G$ U( O# `8 Q1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
2 I: K& `7 L, b+ B9 a0 y: w3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
7 M& o8 r: i/ c: t* b& a% ^6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
% ~+ M* D, Z- q* ra.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
! j( j5 ?) v  Rb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
2 D: U% ~: K) T7 e$ O
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
# S# f( L; L! M+ S1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
7 ]8 x; p* _# E% t. X3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
. `9 B( S6 |' h8 V  Y- `6 |- O3 I5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
$ L* M6 _* @* t$ L7 a- P7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
+ ]8 g, k6 L$ p* B5 ~1 l5 ?9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
8 B9 s, V2 o( i, o& M0 [1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
0 n$ Z/ M' }/ F1 x4 `8 I8 hc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
  O- j2 e3 D% H+ X- E! {a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6 Y8 N$ T: a) Md)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
- }, Q& o/ d$ |; U3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
) [/ u+ L' [& J5 z; |9 U# V- z5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
; A7 l' _1 r1 [# b- K( T6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
9 o; B# V8 p* [% e2 D7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
# l& N8 C: s2 }" P        概念阐述(用于在访谈中提示)
2 B( M7 @4 x6 e6 I" d' d. k+ Ta)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
& Q: y/ J( B2 \3 E) X( \5 D2 g" {b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
( x& _  Q$ ?' M( l& ]        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
( x1 Y0 k0 M: r0 S* w# a; f        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
  B- L5 P2 M( N! z* L/ P& l4 ~        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
4 Z' V- U) r* a9 L7 o0 @        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
, @# f- D( g! r$ D        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
" `# _4 y8 z/ y! V$ r        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
5 f2 P$ ]9 F5 F# W1 K6 l; J 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
, `/ _$ O$ t8 g6 i1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
; [0 _$ @/ J5 T- ~2 N2 K0 o（1最高5最低）
) x  ^5 f7 v/ l7 v+ i* E) f疗效               
5 D# G( d1 i7 a7 ]: H2 `8 X2 Y安全性               
便利性               
经济性               
情感需求               
其他__               

) O8 Y6 k$ Y) y& Y/ Q1 ?2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
8 ?) r3 o# Q1 |; P患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
4 |/ a/ g( P, Y/ L新辅助治疗        缩小肿瘤       
$ t9 J0 I' B  y3 ~        将不可手术转化为可能手术       
7 ~8 [- k4 d- B7 L4 @/ {" I        将全乳切除手术转化为保乳手术       
) S+ q/ q2 W8 ]& e% U        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
3 J8 T! D' X# o2 v5 J3 t( W- k: d        延长生存时间       
# B1 R  {8 E% T8 a2 C2 e$ H& W        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
- w3 {% x. `" i, M3 i1 e" `$ G( W3）        您是否有更高的治疗需求？
0 Z1 Q$ E$ n- y7 ?0 ba)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
, h" S7 T; F# \7 w3 \c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
5 w1 o6 w, U' ~7 {
d)        针对接受新辅助治疗的患者：
* K9 N% f7 C; O* Zi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

) }. O* M0 \; A- U# Ke)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
; p# F; g- M5 h) \5 ^f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
& \) x3 o0 v2 i# I9 q! iii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
8 Q' ^9 f- i! W2 W5 P8 ?
# ?7 x  l. b: L6 n+ @8 H& H3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
/ c% \  z- x+ p" v/ m9 |; [- L1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
4 j) c) \, V* }) H副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
$ e7 `. F: S, f+ J* d7 X: `药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
6 @( [6 y$ F9 ~( v9 s7 }肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
6 B; e9 A/ A& }- }2 i  `; W2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
' e/ q. Q2 F. x' t6 A: E( q5 O, z
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
$ m1 u9 E$ L( W  g; ~- H# X2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
1 }8 p  v) F0 _3 t, }- h- c* J4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
) }. v$ s3 C! I: I' N, o' u, Q2 [5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
4 }# c( J* v/ n; n( hb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
$ R  @4 h0 Z) U8 p( L' D- G0 l
0 G5 t0 W/ c! J/ f2 n, \* m! Z5.        您治疗过程中的经济需求如何？
( j; M6 Q  o! X1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
/ [) X! Q6 _7 [6 T! I% F) F2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
- g6 H# M  L+ q- \b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
" x0 t/ A/ b5 ]) N6 q* i4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
4 ~1 y0 o) M$ P& i$ R, F$ ^; C  h4 G
2 c: V  N' F, X; \# i6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
8 i4 ?5 O- P/ ]8 G; M$ |$ ]
; a0 r& w4 w  c% f8 g7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
$ C9 p" I7 k) J9 l) Z未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
8 _! ]$ [5 X6 N: ]+ P- _  F; ^1 k% T& e安全性差       
, @* O' A9 s- A# o+ E8 Y便利性差       
/ T+ p" K$ }" G: q2 b价格昂贵       
情感需求       
其他__       
: {4 m" b+ @3 h* g" p% G                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度