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[咨询交流] EGFR ins20脑膜转移脑转移,求助与癌共舞论坛病友及家属。

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56669 11 beilanzi 发表于 2021-10-18 20:14:51 |

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我妈妈,今年61岁,体重56公斤。
一、2018.3行左肺上叶切除术,术后病理示周围型浸润性腺癌,腺泡状为主,癌组织侵及胸膜,支气管残端未见癌组织,淋巴结未见癌转移0/13。在医院做的基因检测EGFR ALK ROS1均阴性。术后行培美曲塞联合铂类化疗4周期,末次化疗2018.7。此后定期复查。

二、2021.6.22复查CT提示双肺纤维灶及多发低风险结节。肿瘤标记物SCCA 16.980。

2021年5,6月开始,出现脑勺、太阳穴、面部、颈椎、腰胯部、脚后跟有疼痛麻木,食欲下降。母亲在老家,平时就是视频,她没说过哪里不舒服,老爸也没观察到。
2021.7.24开始,左侧面部和左侧上肢偶尔出现麻木无知觉,持续时间15分钟左右,一周内出现已2次。
三、2021.8.2住院检查。
1.头颅椎体影像显示:考虑右颞叶转移瘤,右额顶颞叶软脑膜转移。 左大脑前动脉A1段纤细,可能为发育异常,请结合临床。考虑L1,L2椎体成骨性结节,请结合其他检查或观察除外转移。颈椎及腰椎间盘突出。甲状腺结节灶,请结合其他检查。
2.胸腹CT:1.结合临床,左肺癌术后改变。 2.双肺慢性炎症、纤维灶;双肺气肿。 3.甲状腺结节伴钙化,请结合超声检查。 4.肝内多发小低密度灶,部分考虑囊肿,部分建议观察。
骨扫描没问题。
3.抽取脑脊液基因检测为EGFR ins20插入EGFR-p.Ala767_Val769dup 突变。
四、2021.8,因为脑膜比较凶险,进行了全脑15次的放疗。
放疗后呕吐厉害,出现耳鸣,头晕发木,视线更模糊,腰椎拉扯到腿疼,怕冷。
五、2021.9.10,第一次化疗贝伐+培美+卡铂。第一次化疗11天后白细胞到了2.75,打了升白针,屁股的骨头很疼。
化疗以来一直发低烧,37到37.4℃,最高是升白针后37.6℃
升白针后,温度升到了38.3℃,吃了感康复方氨酚烷片等退烧药后,最近降到是37.4℃。
六、2021.9.30影像资料:考虑右颞叶转移瘤,较前(2021-08-02本院MR)略缩小;考虑右额顶颞叶软脑膜转移变化不著。
七、2021.10.1,进行的第二个化疗,8天后白细胞2.26,期间吃着芪胶升白片,也不太管用,打了升白针。
出现了胸闷的情况,有天晚上胸闷的厉害,自己感觉心脏不跳了,侧血压心跳没问题。挂了急诊,心电图,窦性心律不齐,持续胸闷,吃了点速效救心丸。

目前,头晕,头木,耳鸣,胸闷,视力模糊,两腿无力,焦虑,睡眠不好,腰疼牵扯着大腿小腿脚后跟疼。情绪焦虑。嗜睡。
体温37到37.4℃,从第一次化疗开始,持续了一个月多月了。最近一周体温在37.8℃。
求助:
1.脑膜转移,进行了全脑放疗,还有什么更好的办法?
2.EGFR ins20突变,三年前的组织PDL1是30%,脑膜,脑转移,怎样治疗更好呢?靶向药物?
3.一直发烧,并且升到了37.8℃,38℃多,是肿瘤热吗?是有了新的进展吗?需要更改治疗方案?

11条精彩回复,最后回复于 2022-3-26 20:44

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连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2021-10-18 21:09:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
鞘注化疗+全身化疗,抗血管生成药物也要使用一下(贝伐单抗)
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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糖果_  高中一年级 发表于 2021-10-18 21:20:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
鞘注加靶向药,靶向药可以试试788、波奇替尼、6417,脑膜目前稳妥点还是鞘注

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beilanzi  小学六年级 发表于 2021-10-19 18:37:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
糖果_ 发表于 2021-10-18 21:20
鞘注加靶向药,靶向药可以试试788、波奇替尼、6417,脑膜目前稳妥点还是鞘注

国内有哪些可以鞘注的医院呢

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阳光~  博士二年级 发表于 2021-10-19 19:14:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
不应该放疗,论坛你找找,总结过鞘内化疗的医院和医生,还有类似靶点的病友,你问问他们用药,20插入靶点,5月21日, FDA批准强生EGFR-MET双特异性抗体Rybrevant(amivantamab-vmjw),用于治疗在接受含铂化疗失败后病情进展、EGFR基因外显子20插入突变(EGFR 20ins)阳性的转移性非小细胞肺癌成人患者。这是FDA批准的首个针对EGFR 20ins的药物,此前该药物还获批进入优先审查程序以及获得突破性药物资格
你家这个插入位点算是很常见的位点了

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甜馨  禁止发言 发表于 2021-10-19 19:26:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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beilanzi  小学六年级 发表于 2021-10-20 19:39:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
甜馨 发表于 2021-10-19 19:26
波奇替尼、788.6417

你们有用过吗,入脑效果怎样

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beilanzi  小学六年级 发表于 2021-10-20 19:40:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2021-10-19 19:14
不应该放疗,论坛你找找,总结过鞘内化疗的医院和医生,还有类似靶点的病友,你问问他们用药,20插入靶点,5月21日, FDA批准强生EGFR-MET双特异性抗体Rybrevant(amivantamab-vmjw),用于治疗在接受含铂化疗失败后病情进展、EGFR基因外显子20插入突变(EGFR 20ins)阳性的转移性非小细胞肺癌成人患者。这是FDA批准的首个针对EGFR 20ins的药物,此前该药物还获批进入优先审查程序以及获得突破性药物资格
你家这个插入位点算是很常见的位点了

谢谢您,我去找找。

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beilanzi  小学六年级 发表于 2022-3-24 07:38:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
阳光~ 发表于 2021-10-19 19:14
不应该放疗,论坛你找找,总结过鞘内化疗的医院和医生,还有类似靶点的病友,你问问他们用药,20插入靶点,5月21日, FDA批准强生EGFR-MET双特异性抗体Rybrevant(amivantamab-vmjw),用于治疗在接受含铂化疗失败后病情进展、EGFR基因外显子20插入突变(EGFR 20ins)阳性的转移性非小细胞肺癌成人患者。这是FDA批准的首个针对EGFR 20ins的药物,此前该药物还获批进入优先审查程序以及获得突破性药物资格
你家这个插入位点算是很常见的位点了

注射药物,只能临床有呢,也是个大分子,不入脑

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很好  禁止发言 发表于 2022-3-24 23:00:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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