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肺腺IIIB脑转,易2992耐药,4002阿西凡德有效,804+184无效(主楼更新,集思广益)

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36585 109 高堂健柏 发表于 2013-6-24 01:49:26 |

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本帖最后由 高堂健柏 于 2014-2-9 20:13 编辑

       父亲04年在广州单位体检胸片提示阴影,医生竟说那是乳晕......因为他是海员,马上就要出海,所以未进一步核实处理,一年后回老家医院,CT穿刺,非小细胞肺腺癌,相关检查结果定为IIIB期
       05年9月行左下肺切除,清扫,化疗
       06年6月复查多发脑转移,全脑放疗,肿瘤缩小;三个月后复查再度增大
       在病友建议下,咨询过主治医生后开始用印版易瑞沙,三个月后复查病灶全部消失,后来一直按天服用,慢慢变成四个礼拜服24粒,直到2011年中旬他自己偷偷减了一半的药量,其中一个原因是我作为儿子最悲哀的所谓经济负担,他认为不能报销负担太大;另外也因为几年来一直挺稳定,轻敌了,结果CEA升到好几百,磁共振又是脑部多发,所幸增加到原本药量,病灶才消失。
       父亲患癌,是不幸,但用药持续多年有效便是大幸了,算到现在,用易瑞沙也将七年整。除此之外,父亲一直坚持多年的太极拳,每日礼佛,打坐静修,闲时到处逛逛。前些年的复查提示小脑有萎缩的症状,医生说是放疗的后遗症。
       近两年父亲一再拒绝复查,只同意偶尔去抽血验生化之类的,兴许是他担心那个等待结果的过程,工作在外,只得由他,算下来血也半年多没验过了。
       13年6月底去验了CEA,48.2;过两个礼拜48.3,增加了0.1,现在想再等几天再验,但升这么高应该就是耐药了。
       请教各位病友专家,这样的情形,如果耐药,有什么选择,如果化疗后继续用易会有效吗;
       能否加大药量
       看到一个报道说耐药加服复方丹参滴丸和洛伐他汀能够逆转,靠谱吗?
       .......
       虽说早就对耐药有心理准备,但一旦这时刻来了,到底还是一筹莫展
       敬请各位不吝赐教,万分感激
祝大家都身体健康!

==================================
       父亲确诊时52,今年60整,当时PET-CT,核磁排除了远端转移,只是右肺有絮状阴影,专家会诊后认为是肺部疾病陈旧疤痕,05年9月微创手术,病理显示会诊无误。只切除左下肺叶,临近淋巴结清扫。
       以前据说一天要一两包烟,三十多岁时戒掉了,平时只是偶尔小酌;他的工作是远洋货轮轮机,几十年工龄,常年暴露在那样的空气质量下;奶奶家族有几个也是肺癌,我想多少有些关系。
       服用印易是在当时没办法的情况下,放化疗都已做过,而且全脑放疗副作用太大,效果也不是很好,现在小脑萎缩,这么多年天气不好时会有头昏症状,前几个月有一次短暂的几秒钟失忆,但并非全部,仍记得我的小名,记得有人在深圳,但想不起来我是谁(当时电话里听到这个泪流满面,狂抽了自己几个嘴巴,他殚精竭虑养了我这么一个好儿子),亏得母亲淡定,不慌不忙,一样样解释,慢慢就恢复了;那段时间因为有朋友远道来看望他,张罗这张罗那,挺费神。
       初期有加服灵芝孢子粉之类的,新加坡的亲戚寄了些,也偶尔服用其它补品,后来不知道哪里听来的理论,说补品补身体的同时也会营养癌细胞,就慢慢停了,后来一直正常饮食搭配。
       除了那次减药量CEA暴增几百外,大多都在正常值里,偶有三两次超过10,最高14左右,次数不多,隔次复查都恢复正常,除了最近两次都到48,并且检查的这两次期间,他口里到喉咙有大面积的滤泡溃疡,这几年一直会复发口腔溃疡,但没这么严重,第二次复查CEA后溃疡已经恢复。
       他病了之后什么时都不让他理,几十年来一直书法、太极拳不断,每周末去老年大学学国画,几年前皈依,居士,每天大部分时间研读佛经,下午午休起来打坐1个小时,没有起风的时候饭后散散步...

        当时服易瑞沙时并未做过基因检测,也不知道这个概念,医生没有提及,直接服用;
        如果确定耐药,请问需不需要做基因检测?
        易瑞沙耐药,还有哪些药物可以选择?
        或者再次放化疗,然后用回易瑞沙?
        DCA可行吗?
        。。。
感谢老马同志的解答,因为初到论坛,也缺乏相关知识,虽然看不太懂,可否理解为特罗凯是优先选择?
再次感谢各位,并祝康健
====================================7月15日更新 ============================
今天全面复查,脑部片子的结果还没出,但医生让做增强,大抵是复发了,CEA上礼拜又查了一次50.2,这几天两天服3粒,今天CEA49.6,不知道是换医院的关系还是...
等待所有全面检查结果

是否有坛友能提供下印特,多吉美的价格参考下,还有2992,4002是不是只有原料,有没有相关渠道
====================================7月18日更新=============================
今天去做腹部彩超,无碍,但cea暴涨到90+,明天骨扫描,回去上2992.....

====================8月14日更新=============================
自己因为气胸住了小半个月的医院,刚被放出来....

2992三个礼拜,前两个礼拜是60毫克,第三个礼拜70毫克
腹泻,皮疹,对症给药
服用前后的CEA如下
7.10日,CEA 50.2(县医院,易瑞沙开始加量)
7.15日,CEA 49.6(市医院,维持易加量)
7.18日,CEA 90+(市医院,维持易加量)
7.22日,CEA 55.3(县医院,前一天服用第一粒60毫克2992)
7.29日,CEA 51.5(县医院)
8.5日,  CEA 51.5(县医院,开始加量70毫克)
8.13日,CEA 46.7(县医院,维持70毫克)

奇怪的是,7月18日前后呈一个强烈的波形走向,这几天期间有几个改变有可能导致这结果,
1,易加量的关系,两天三粒,但也就几天;
2,换医院的关系,但前一次是49.6,比原来县医院结果略低,仅仅三天就到90+;
3,22日又莫名其妙降了整整35,21日服用第一粒2992,难道是2992的神力....那为什么一礼拜后又只降了3.8。
====================8月26日更新=============================
70毫克13天,CEA 44.9,降了1.8
====================9月18日更新=============================
74毫克23天,CEA 43.7
====================9月30日更新=============================
80毫克12天,CEA 57.1  耐药?
====================10月4日更新=============================
10月1日开始4002,300mg/d,今天cea 54.5,预估有效,暂无明显副作用,明天开始每天加50毫克,希望能早日把cea打回原形...
====================10月10日更新=============================
4002加量到350mg/d共5天,cea 54,降幅更加缓慢,大概时间不够长,未免重蹈2992覆辙,暂停4002,开始换阿西5mg/d X2
====================10月15日更新=============================
阿西5mgX2共5天,cea 57.1;初估无效,但也不排除装药混不匀,500mg混19份淀粉,筛了十几遍,只前两天有气短现象,打算加量再试几天
====================10月18日更新=============================
不死心,加量到7mg,今天又查了cea 54.4,降了,有效;还好前些天没仓促换药,不然就与这火力不错的武器失之交臂了,应该是药没混匀,直接500mg跟19份淀粉一次一起过筛搅拌,分多次递增混入淀粉过筛应该比较均匀;也不排除是加量的关系
====================10月26日更新=============================
23日复查,三个月前MRI提示的少量异常信号强化影缩小,强化程度明显降低;
仍然提示双额顶叶、侧脑室旁腔梗;脑室旁白质变性;轻度脑萎缩(全脑放疗后每次MRI都提示)
CEA 101.96(参考值0-10),18号本县医院的数值54.4(参考值0-5),大概按照参考值倍数换算下来是降低了(猜测)
除了cea仍然高,其它都超出预期,原本担心这么高倍的cea几个月应该有进展,多亏盲试了几种yl都有效果,虽然cea降幅不大;
脑萎缩依旧,但这不在治疗范围,只能当成放疗副作用来缓解
====================10月29日更新=============================
cea 62.1,11天升了7.7;我真就不信它能这么快耐药......
====================12月17日更新=============================
鉴于10月29日的cea数值,决定暂时放弃阿西,先不管它无效还是耐药,降了cea再来尝试;斗胆重回了易瑞沙,现在看来,着急了
按照1,2,1,2...吃了15天,期间查过三次cea,知道查得太勤了,还是忍不住
11月1日,回易第4天cea 58.4,降了3.7 共5粒
11月7日,回易第10天cea 60.1,升了1.7 共7粒
11月12日,回易第15天cea 59,降了1.1 共8粒
11月13日开始1+1/3粒易联合40mg184
11月22日cea 69,暴涨了10...
高位cea又试药的阶段勤查cea目前看来是利大于弊,耐药或者无效报复性的增长实在没法承受,一个月查一次得等到cea低位时稳定换药的阶段。
当然,因为我父亲目前身体状况良好,饮食无碍,但平均一礼拜抽一管血也触目惊心了些...
11月22日开始每天250mg的凡德,逐步加量到270mg
12月2日cea 67.3 降1.7
老爸一直说不舒服,像之前腹泻等等副作用都没有,就是觉得呼吸费力,脑部有攥紧感,决定先停药
12月4日开始每天45mg的299804,副作用不明显,轻微鼻衄
12月13日cea 68.3 升了1
12月14日开始55mg804联合40mg184,开始有腹泻,类似2992时的腹泻,184之前服同等剂量时并没有腹泻,估计是804加量的作用;鼻衄依旧。
等待下一次cea,盼望得个好结果,好过年。。。
====================12月21日更新=============================
12月20日cea 72
804无效,184没有单用过,无法确定
====================12月27日更新=============================
12月27日cea 80.1
凡德每天300mg一礼拜,无效,上次虽然力弱,但还有效,耐药还是压不住......
====================2014年1月8日更新=========================
准备易联合4002,等4002的时候用80毫克的2992联合40毫克184顶了几天,
12月30日开始易联4002时查了cea供对比74.8,竟然降了5.3;
1月8日每天1粒易瑞沙加早晚各100mg的4002,共十天,cea 95.7,升20.9;
奇怪的对比,对易联4002报了很大期望,结果大出所料;临时救急的方案也同样意外;
我仍然坚持及时跟踪cea,只是不要太过武断的一升高就换方案,反正不能给无效的方案留太多猛增的时间...

肝功能的球蛋白比参考值高出1点多,白球比比参考值低了1点多,但以前曾有几次这种情况,下个月继续跟踪再说.

今天开始4002加量到每天320mg,再升高只能说明无效了...
====================2014年2月9日更新=========================
持续联合320mg每天的4002
1月10日cea 90.9
1月15日cea 88.1
1月22日cea 79.2
1月30日cea 77.4 降幅变缓 4002加到330左右,易换原料300mg量
2月7日cea 92.6 开始2992每天80mg联50mg184

因为4002只在几个月前单药过10天,这次一开始就是联易,共不到40天,所以无法确定有效的是4002单药还是易也有功劳

经过这几个月,各药物如有效对于老爹起效大多都快,cea“极度敏感型”,耐药前速度变缓,如果在变缓时换其它靶,理论能争取更大的总降幅,不至于费尽力气降了一小部分,不留神耐药加倍反扑,功亏一篑;
一月跟踪一次肝肾功和血常规,没有贫血迹象,那么平均一礼拜一次的cea就是利大于弊,非得三个礼拜或一个月查一次cea,像我爹这情形,哪怕再过一个礼拜,cea破百毫无悬念
-不要放弃呼吸-

133条精彩回复,最后回复于 2015-1-25 17:50

老马  博士一年级 发表于 2013-6-24 02:28:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
复方丹参滴丸和洛伐他汀不能够逆转,这个不靠谱。
楼主老爸非常强大!佩服!
   晚期NSCLC靶向和化疗方案选择的几个问题
http://www.yuaigongwu.com/thread-9867-1-1.html

点评

初到论坛,正在恶补相关知识,还得继续向您讨教  发表于 2013-6-25 05:34
个人公众号:treeofhope

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大灰狼  高中三年级 发表于 2013-6-24 07:33:13 | 显示全部楼层 来自: 陕西咸阳
七年,太了不起了。

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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
stch509  大学三年级 发表于 2013-6-24 07:58:58 | 显示全部楼层 来自: 安徽池州
我妈妈吃了两年多,期盼和楼主爸爸一样,吃到七年。

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tangguangxiang  小学六年级 发表于 2013-6-24 09:29:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
IIIB期还可以手术,幸运啊
当时应该是没有转移吧,祝福

点评

因为会诊支持没有远端转移,祝健康  发表于 2013-6-25 04:35
糖糖。父肺腺,淋巴转(病史2012年11月心脏支架),1个月易无效,换特有效,希望与大家多多交流各类靶向药,qq:8592609

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平淡5  高中一年级 发表于 2013-6-24 10:12:27 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
7年,羡慕!

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xky2051  初中一年级 发表于 2013-6-24 10:17:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
7年啊,太羡慕了。祝福

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gjzlovemama  初中一年级 发表于 2013-6-24 10:18:57 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
楼主加油,沾沾楼主的福气!

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上善若水  高中一年级 发表于 2013-6-24 11:35:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
7年真不错 令人羡慕

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