SMARCA4-NSCLC 盲试靶向药有效！！！

首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。
复查结果：
1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm    3.2  cm-> 1.7cm
+ I7 |$ h9 W  u! x& t2、肿瘤标志物下降，但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多，不知道啥原因。 详见图片
+ |9 I' ~! U7 r& ]3、血常规正常了，终于不贫血了。详见图片
' y6 E2 j% n5 K( z1 C5 T0 }2 h- F4、肝肾功能正常了。详见图片
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9 E6 M2 J6 X  M& B" f# V/ w一、治疗过程
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治疗记录

% b: X0 u& E! `. z3 E8 v二、我的盲试逻辑
为什么要盲试靶向药？因为没有人靠放化疗长期生存，除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变，也要尝试靶向药。
" j8 k% b$ q# c1 b% r4 W第一次盲试14天易瑞沙，其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。
第二次AC方案化疗，也没有明显效果。
第三次EP方案化疗，其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物，但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈，此次治疗无效。
9 }7 Y1 x: o" m. ]2 n第四次 特罗凯+安罗替尼
: q: A* N2 g' V( }) L4 j3 x* Y考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感，所以我在选择靶向药上采用了，特罗凯+安罗替尼的组合。
# a# W  b7 q- |! d( Z7 c1 k; y6 W为什么用这两个？
1、特罗凯，据说是对抽烟人更有效，结合亚洲热EGFR突变概率很高，这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变，但是如果有EGFR蛋白表达，那此类把想要也是有效的。
# A7 K9 n  ~2 v2、安罗替尼，我父亲肿瘤比较大，大肿瘤一定要养分供给，所以抗血管生成应该有效。
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1 q$ b: M* j7 N- {那么这次一治疗是哪个药起效果了？
8 Q; p6 ?1 \- C9 r! m8 R1、特罗凯肯定起效果了，我父亲每次吃完特罗凯2小时，就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用，但是体感明显变好，每天能走一万步，这在化疗时是不敢想象的。
  O/ l) R/ p; m2、安罗替尼肯定起效了，我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼，吃完安罗后背部明显不疼了。（这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致，因为PET-CT没有看到其他转移灶）

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( x- o( U) f; _2 R, t三、如何做一名合格的病人家属
8 X( z& r. \2 {1 U4 o- _0 g, K1、不断学习
! d) L+ ]* f; p+ P自从我父亲得了这个病，我每天晚上都会看论坛，去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识：1、病理分型 2、如何复查（我后面会发一篇如何复查的文章） 3、如何应对发热（我父亲顽固性的午后发热，抗肿瘤一直效果不好，后来居然被青霉素治好了） 4、如何应对副作用  5、如何加强营养  6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告
6 c3 z) D! w, y# U4 ?9 L在看了上百份病友的治疗记录以后，我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会，也会给新病友一些建议，然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。（目前一致性还不错）。
/ C' P) T, Q6 v' ~( `; ]+ l我从一名完全不懂的小白，慢慢了解了很多专业的知识，这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。
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8 {3 }: K4 H7 B& M/ e2、要能拿得定主意
给癌症病人出方案，说实话我的内心承受巨大的压力，毕竟我不是学医的（虽然也是博士毕业，但是毕竟各行如隔山），父亲对我并不充分信任，医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了，医生就下岗了”。没错，我承认自己并不是科班出身，但是不断的学习，不是为了取代医生，而是能够更精准的更医生商讨治疗方案，能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。
在我父亲第二次化疗期间，医生上了同步放疗，其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦，每天恶心呕吐，而且还因为放射性食管炎吃不下东西，一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久，决定把放疗停掉，以恢复为主。停掉放疗以后，父亲一天比一天体感好，虽然还是会背疼，午后发热，但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后，父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定，既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案，那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时，肿瘤科主任甚至放话，说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得，既然肿瘤是不治之症，医生也是无法治愈的，我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子，他以后治疗有效，我比任何人都开心，他进展甚至死亡，我比任何人都难过，所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情，其实在我父亲确诊时，我就开始认真琢磨了，不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。（当然医生是不推荐盲试的）
我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下，我得积极尝试，才能获得超额收益。就算失败了，我也能获得失败的经验，成功了，病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
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$ c" q7 Z& [" `7 I5 o  z3、做最坏的打算，做最充足的准备
我每次会给父亲准备两套治疗方案，一套稳妥一些  一套激进一些。身体好时就激进的方案，身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃，就算到我父亲去世那天，我都还会积极调整靶向药方案。
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三、下一步治疗计划
0 q- p- c% U/ L: `+ o4 S% Q! Y* z9 V: J既然此方案有效，那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。
1 K, U6 z, x/ N1 I如果下个月病情还向好转变，这时我会考虑单药维持，看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。

今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。
/ X% @* c1 ^/ k$ e$ z3 m' z如果有病友对SMARCA4病理分型有问题，可以咨询我。
% E/ S. {1 y  _$ g( w如果有病友对病人发热有问题，可以咨询我。
如果病人对如何复查有问题，我可以分享我复查的一些检查项目和方法。
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一直非常关注你们的盲吃靶向药努力，这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

恭喜恭喜，在无路可走的情况下，去趟出一条路来

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感谢分享！是您的努力、您救父的决心感动了上帝，取得了阶段性成果，创造了奇迹，真不容易，只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油！期待您的后续治疗经过分享。

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希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
; |( K5 J" Q: X' s! y一直非常关注你们的盲吃靶向药努力，这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

共同努力。感谢。

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keenman 发表于 2022-08-20 08:45
9 e/ z8 \( x: {: c恭喜恭喜，在无路可走的情况下，去趟出一条路来

- [  J! Y  y1 x/ E感谢鹰版，向您学习。

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希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
4 L, f- m$ v- }  n) c一直非常关注你们的盲吃靶向药努力，这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

8 J1 B# d  e* U/ N& Y5 m4 E$ V% S  `非常感谢，希望能给病友躺一条路出来。

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为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

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越努力越幸运66 发表于 2022-08-20 23:22
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

( U# n# a7 N8 w/ f$ F) i/ v不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。

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