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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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219802 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。% c. O  Q' i; h) `
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
. z( C; z% t! `5 q有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
) e. G  U! i" A! a7 D% \6 X1 u0 o  l; }
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
# s; v9 N; ]  S" f' ^  e! V# w听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& X; h" A& }+ a1 e; w3 p. Z我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
* A4 P. }* K- M( }5 O5 G

% ?4 ?4 Z! A" a6 c8 v" R4 s# y; M憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施3 E5 ~& F3 d! R  ~3 I
& K7 M3 U5 e! f6 k5 B% K
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
0 w3 s3 \, n$ l) \0 U
+ \- V# D" G$ w4 c3 I4 K; P$ ]* REGFR(++) , ~6 }  B, o" k  k9 L6 K; n& g" O) \- @
VEGFR(+)0 j! [3 T9 `: [4 h
PTEN(+++)
  G. L  r5 n& C# GE-cadherin(+), Z8 E2 _2 }5 E% w
cd117(-)
1 m" K$ }8 B. o7 `. d; `3 Dcd20(-)6 z3 o6 r4 J9 w( Y% P0 W2 d
ercc-1(-)
! R4 E. W& V6 |: j# l. M, p6 |ar(-)
5 E! t+ k# h( c5 r$ D7 B# i9 }就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
% m/ T: ^4 d3 [( P; w7月13日做的手术 一切都很好
! b4 O" c, g. h" r2 ]% q0 b7月17日afp158  术前248
  r' p) j5 Y& j- I7 P$ x7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。2 Z/ J, ~8 [% I2 e

) v3 |( C: z8 U' p+ @6 G4 ^# r3 y然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通; M; B; G  S, I3 U
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼9 n  z- Y4 `+ R4 k
) X( j$ I8 V& S4 t: ?

: A" x: \9 n9 |4 s然后7月21日afp是2696 }2 h( U4 A& H9 r, ?8 s$ d! G
7月28日afp332
: E1 I, N: q) V4 C/ }/ Q6 W8月2日afp489. w4 \" l' r' J% ?4 w

/ ^- H( r7 y3 D6 v看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
( o1 z1 u' Q! M/ V# o4 B6 \9 s4 Z6 ~6 ~/ n6 Y; s! ?
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗+ y; Y$ c6 G) |! ^8 k  x

; X  H8 P9 a5 ~( B虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
. T- r: j/ U2 ~6 ?& I) i我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
0 ~& }1 s( I9 s这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的, p9 H/ F8 h) ~/ d% U
: ?1 |5 b9 f1 F5 E6 |) [

! p3 M! y" f) I- T憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。% @+ {2 f! M* Y% ^! H, @
# t0 [1 d. u+ t
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!2 A0 \/ L9 I' o; a; L1 J/ \
- h; x4 |" ^1 ~/ t" F6 z' `' p6 i

# H9 }+ _" a. u3 z憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,+ |0 {% I9 s) v# ]; g. z& \2 S
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
! A* ^% I9 V" f, q2 n( I但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
0 U, \& i3 b0 y  P( k8 ?# t然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 6 m8 Z. o' u9 l8 h1 F

: n$ o% Z+ ^9 ^  H" M然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
2 e5 t1 n) S$ J: e( {& P, O* K/ _6 E) @3 a! W) r. F
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
0 c6 q  A6 J6 @* w% Q% ~# X8 H6 S还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
' Y8 B3 W# J, W1 m+ q
4 I  `  ]1 B+ ]* P8 Q9 l' i不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp+ z- M0 w; }* F# I! ~
: k) j) W  k( p( ~- ~
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
( h4 u$ K" r) C# f" |4 K) b5 `( L, |4 F: |- N- d- [* ]) Y
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ [; T  p  ]( Y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ @5 \8 H6 N9 y. m, d2 m$ _( G) X0 m# M
从发帖之 ...
0 N" N3 K& [) x- ]0 ]
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# |; t' @% O  \$ _; I憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) a* T; ^  M- k. H% j' x9 q4 J+ H, C
" V7 y8 x6 u( ^; ^从发帖之 ...

) S8 I& `/ Y" Y在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 2 D0 f& m# V& N/ z( u0 ?$ _" d7 l# K
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' {$ ^5 n! H% D* C( f9 [先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。! `" r+ S2 s9 s' U$ g
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
$ b" }2 Y5 X1 S1 Q: ^你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。: L+ J; p% O/ Y
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。/ R/ v1 C; ]- g" z& a6 @# C3 |
% c8 m( I/ J9 P; L2 k9 z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 0 H5 N+ a" O, r1 n
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
7 S* e! V1 L. S" |& D  z发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

! q1 o( |' e; ?/ O* x5 C现在如何治疗?
# }6 Z9 R" f6 y; c7 h* B停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
. W" ~, j: z7 ?5 L# l6 P往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
7 H! t; O# b5 n3 c2 @今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% D" S1 X: p- o, [( Y不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp8 z6 t1 g- @. d5 ]
* q! o. A0 Y, m; ]7 K+ N* W
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
' r6 T  e5 F0 _9 a3 `% P
7月13日做的手术 一切都很好% T6 C3 T. k* F' o6 i6 d" h
7月17日afp158  术前248
2 z" s+ Z0 w) e) D7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
6 P# W. M' A  [* z: X4 I1 P- C- d  B5 o8 n- U
你应从这几天的事件好好总结。
. X/ E, ^7 p0 }7 V' Q19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
( H' ~. }0 ~& P" y# q感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
6 Q- g4 o9 n0 K/ {# w4 o3 t+ y* X" S/ T1 _4 d* b% s
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
' l2 ?( @, I+ J9 g5 x" @& j- Q* o

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