• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 上帝的爱与恩典一直伴随。

  [复制链接]
49255 7 小桃子CC 发表于 2023-9-30 18:14:48 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑
4 O* \' M( x$ U3 i9 `2 [; b' ]3 g7 ~0 |+ a9 Z! t0 H
父亲高表达,肺腺癌,K药效果显著,但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后,父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后,我就用CTDNA来随访,连续做了几次都是阴性。做了PETCT,只有两组对称淋巴结有代谢,左颈部有一处淋巴结有代谢(注意这个淋巴结)。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。
. h2 b# Z, N8 b
6 h6 P) d+ @9 X9 F' U2022年1月-2023年6月,一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。$ e# @$ ]# W5 S% z" W7 h
* z5 V5 F) e$ U- D! s7 d; {
这一年半,我完成了结婚生子,父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵,但依旧度过了一个完美的一年半。! f8 V8 x! F, G9 B' ?

  m, p: W0 |* c4 z5 V2023年6月,一次常规的复查,敏感的CEA突然从4升到了8,我的神经高度紧张起来,怕啥来啥,难道复发了?
2 L  m' W" U, x
& h* C) R# l) H3 g# q$ {' d2023年7月,CEA在7-8之间波动,我小小的松了口气,没有继续涨就是好消息。
5 a9 q4 u3 [* K. D% M7 D( Q" S: N% M2 ^' x4 W* ~# g" W9 `
然而,神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话,万事互相效力,叫爱神的人得益处。
- h! E! O: V# b7 C( }+ ^' x; _  i% x/ v" d
父亲在某天午餐后,突然高热,找不到原因,口服抗生素不见效,去了急诊,发现升结肠有渗出,赶紧住院做了肠镜,结果居然是一个单发的肠溃疡,一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见,这一个单发的肠溃疡从何而来,医生也有点摸不到头脑。 (若不是这次莫名其妙的肠溃疡,我可能不会这么及时的发现复发。)
0 ]- k% L$ `5 l# Z7 Q* j
( _2 T  ]/ n1 \0 V2 C; E我却突然松了口气,CEA在肠道疾病中也会表现啊,不是复发,一定不是!我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己,但理智还是告诉我,应该做个CTDNA再观察一下。
0 J4 [9 {2 B1 m6 v5 d8 H+ E' W7 _  h
4 I6 Y/ x; g0 n# q4 d七天后,我收获了第七次CTDNA报告,也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变,丰度0.9%。与父亲确诊时,基因检测突变一致!提示复发了!看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲,我不知道如何开口,我只问了他一句,爸,你怕死吗?我爸说,不怕,咱家信主,死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他,你可能复发了。(爸妈都信基督教,得病之后,信仰更加纯粹,越是软弱,越知道,在人不行的事,在神一切都可能。)- r, _0 y; g8 K. U8 g; `- J

2 ~# _4 S# \5 t+ |9 ^- [( m# Z; `- \可是,病灶在哪?肺部一切正常,做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢?我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。9 D/ o; k& y9 {+ A

2 n" S; a, ]) i' L1 u- E& E上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时,一个无心插柳的检查成为了关键。; h5 z! o+ p3 d3 f
# l2 r0 N0 n, L; E6 i
刚住院,下检查时,我与病房医生嘱咐了一句,帮我下个颈部血管彩超,我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。+ u! \# e; a& [0 o
6 k2 A' X/ y& O. d+ P0 [* O
出院前,我们想起这个检查没做,就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大,我赶紧与彩超室医生确认,说肯定是不好的。至此,我看着这枚又圆又大的淋巴结,心想,靴子终于落地了!
  X3 G% M) ~+ N5 i' G  ?' b5 L0 g
& [/ L1 p, V8 k3 P1 g8 S搞笑的是,居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来,一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后,不易察觉,要不是我时间紧,真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道,这么大的一个淋巴结为啥没发现。
  ~5 E4 y  ?  a. H' V# m; o
6 M& J" x1 P% @5 h6 ]/ g没有时间多想,复发了!下一步转战到肿瘤医院,其实复发后的所有流程,我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺,给我转到了头颈外科。
/ w4 r% \4 \$ V2 g) F" q
6 R; g" A9 v1 w8 R再次神奇的事又发生了,穿刺前,我问了医生一句,这个颈部淋巴结可以切除吗?虽然我知道,复发了,切除也没啥用,血液里肯定很多癌细胞了,但,我想局部复发,切除减轻瘤负荷总是好的,医生摸了摸我爸的脖子,说了句,很浅表,可以切。术后,送病理,我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生,他说,三个不好的,我都给你切了。我还有点懵,以为只有一个单发,没想到三个 ,心情更沉重了。
# q3 `+ W0 g' S# {3 e! b7 i6 Q, s8 U. Q* l$ d
病理送做免疫组化,我又做了个MRD,病理回报高表达,TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ,我心里的大石头落了地,估计再用免疫还是有效。
* q  y. g+ y: h" }1 `& A! {7 t
0 W) j8 _5 e7 V9 M; ]4 o" H与医生确定了治疗方案,改用培美两周期*舒格利单抗(父亲副反应多,舒格利单抗较温和)0 H/ d3 T9 c8 g3 \- X0 S6 N+ B5 v

7 L4 Q& w7 ^, d7 l我和爸妈都准备好了!开启第二段抗癌征程!/ q4 q  |7 A2 C! x& `: P
! v% Q) C% `. r- G  Y) I
在化疗和免疫前,让医生抽了两管血与组织做MRD,我们之后,开始了第一周期的治疗。9 {) [0 `: R7 b9 t
; \; k6 P3 o8 u: [/ x, M
七天后的一个清晨,我收获了MRD的报告,居然是阴性!术后MRD清零,在化疗和免疫前MRD清零了!我不敢相信自己的眼睛!这怎么可能,一个在颈部三区复发的淋巴结,已经出了胸廓,怎么能MRD清零呢?是MRD假阴性吗?可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了,CEA也在直线下降。
* F8 Z: c# M* R% n! J: J1 p% u: M
  y; o0 Y$ W3 [0 c' x
我飞去了广州问诊吴大大,他给我的意见是使用化免四个周期,如果MRD和CEA及影像都是阴性,就可以大胆停药,用MRD随访即可。我同时反复问他两次,我父亲这种情况,有根治的可能吗?他说,有啊,有啊!
( P! e1 l5 p  e+ S0 H9 k: H! \% k% p$ @  }) y

9 m; S* T( U* K* m/ p! j就这样,我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排,做好了万全准备,灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程,没想到刚开头,就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告,感谢这样的奇妙与恩典,短短三个月数次翻转,过山车一样,上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡,不可能发现颈部淋巴结,若不和医生多问一句,可能就是一个穿刺,不可能全部切除。" J: l  {6 b) v5 m7 V

. [0 e& p' \% f: q
* U$ M( Y- S9 b, r虽然我知道,抗癌路从无坦途,后面可能还有复发与各种波折,然而,经历这一切,收获家人的爱与温暖,体会信仰带来的奇迹发生,心情经历低谷与一次次自愈,这个过程,是癌症带给我们全家最正向的回馈!苦难是祝福!
. A: G1 `! q* d+ q7 s) |+ i  v7 o2 I7 w3 U
  i4 I8 `8 T8 [: R, M# D

  R9 b  ^3 r- W1 k& s( G  Q  J+ g  @

; n1 o( y* I; i

' |% _% F8 f1 B" r+ s' e6 k6 z                               
登录/注册后可看大图

- A  A* }% E5 H* o2 |
& V( Z1 x6 \/ ^9 f- E6 q
                               
登录/注册后可看大图

- `' k8 v. K9 |3 _; M
$ r5 J2 M0 x% ~9 u( m
                               
登录/注册后可看大图
# W1 @/ Y  l  W' k, N9 X/ G
$ B( I( v6 T; q+ p2 |
                               
登录/注册后可看大图

' Q* i1 j8 m6 c- b

7条精彩回复,最后回复于 2024-3-18 13:14

卓嘉骏  高中一年级 发表于 2023-9-30 19:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
主会救你的

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士二年级 发表于 2023-9-30 20:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-10-1 10:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。* M4 f- E. W2 F( \3 m' N1 l6 G
目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-1 10:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-10-01 10:460 m; `9 O5 I4 c7 Z5 ~
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
8 x2 N* F! }, W$ `3 ~( O# ~6 G目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看
  V# O9 `8 c, k
单发肠溃疡,医生也解释不清,就是让我们继续观察

, `2 [( `/ v* ^8 y9 I% V5 ]  W                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-5 07:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2023-09-30 20:21% ?# s& m2 J. O
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

6 X; c* a% G2 V  _3 i) ?加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
圆溜溜1212  初中一年级 发表于 2024-3-12 23:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢主大能的恩手医治,希望我爸爸也会有如此的恩典!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对
大树早日康复  高中一年级 发表于 2024-3-18 13:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表