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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 K8 w) I1 G A# h- [. S0 n
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给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生! A0 X6 x4 K) I' E+ x
2 m( _' Z' _# H; ~8 E$ Y1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实
6 ^$ U; V2 `* `: W(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)
Q* l8 I* c% l" Y: x9 r+ T; p d2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧4 e9 T. ]; x9 k- o* V
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)
c0 }- U8 n% n; U- A1 N# D9 ~5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!7 U9 k3 [: p1 U" A) d, D
6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看# J% R9 L" K! i, a/ L" h3 L
7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!9 i. x r2 R* f- `, J
8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!
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