脑膜转2年8个月脑膜和肺部同时进展斗争的艰难之路

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本帖最后由爱妈妈的叶子于 2024-4-27 17:54 编辑

最近听潘振宇教授说脑膜2年生存率10%，那我妈妈已经是幸运的10%了，比起10多年没脑膜转或者脑膜后无症状，亦或者脑膜后双倍奥西3年依然稳定的患者，我们的经历可谓艰难险阻！
上帝为我们关了一扇窗，却也开了一扇小门，不幸的是确诊即脑膜症状，但是确诊脑膜之路漫长痛苦，所幸老妈对治疗比较敏感，但是靶向时间都不是特别长，脑膜和肺部都不稳定，用一位10年才脑膜转的病友的话，我们是上来就是最hard状态，真的很难，回头这一路的艰辛，确实无限感慨命运的造化弄人，也感慨幸运有时会垂青不放弃的人！
21.8—22.3月中旬确诊肺癌晚期骨转胸膜转易瑞沙基因检测21突变
21年10月出现手、嘴麻，22年元旦出现持续癫痫、呕吐，于22年3月辗转确诊脑膜和脑实质转移
22.3月—23.3月双倍奥西
期间控制稳定，脑膜症状消失，22年12月下旬新冠后出现吞咽困难、小腿无力、说话困难、呛咳、流口水等脑膜神经症状，3月脑核磁和胸部肿瘤胸水显示同时进展
23.4—23.7月双倍伏美+鞘注
脑膜症状消失，鞘注效果立竿见影，状态很好
23.7—24.1月双倍伏美+达可+鞘注
23年7月联合达可胸部稳定至24年初
24.1—24.4 四次化疗+双倍伏美+达可+鞘注
因胸部肿瘤和胸水进展，四次化疗胸部肿瘤缩小，胸水减少
24.4.22 —继续双倍伏美+达可+鞘注

23.4—至今鞘注16次
总体说脑膜控制还算好（小腿无力需要改善）
靶向方案是双倍伏美+达克

上次更新到23年7月4号做了第4次鞘注（23.7月之前治疗详见图1），因为脑膜恢复的太好了，加上比较虚弱，和鞘注医生商量后就暂时拉长鞘注期。没想到后面导致了脑膜进展，因为老妈回老家不能每天及时反馈身体情况，导致她腿无力进展我也不知道，一直拖到9月中旬开始呕吐，于当地处理无效，排除肠梗阻和胆结石（既往症）后，火速安排她鞘注，鞘注后呕吐和流哈喇子等症状立马缓解，10月23号，11月13号分别进行鞘注，发现老妈小腿无力还是进展

23年12月鞘注加量到30mg

到12月左右出现两次短暂的复视（第一次半天，第二次30分钟），结合11月脑脊液肿标突然长了很多，查出肿瘤细胞（之前几乎没查到过肿瘤细胞），和医生综合判断鞘注培美可能出现耐药迹象，和医生沟通后先尝试培美加量鞘注，12月4号鞘注30mg培美，同时取脑脊液做基因检测还是21突变。重新做脊柱增强核磁显示脊髓转移没变化，相对稳定，排除是脊髓转移导致的下半身无力，推测应该还是脑膜的原因。
鞘注完老妈立马觉得腿比之前有力气，并且后面再没出现复视，说明加量对我们是有效，后面12.21号继续维持鞘注。

2024.1.8——至今四次化疗+伏美+达克+鞘注
2024.1.8 一化——减量培美不耐受

24年元旦后因为老妈肺部进展严重，拖了一年的肺部还是不得不走上化疗这条路，我妈23年3月肺部和脑膜同时进展的，但是考虑到她身体比较虚弱，我们双倍奥西换双倍伏美4个月，对肺部控制无效依然进展，后面5个月联合达克稳定的，考虑老妈体重只有90斤左右，怕化疗不耐受，因此和上海化疗医生商量单药培美减量化疗，同时因为胸水很多，抽胸水做基因检测依然是21突变，同时胸腔灌注贝伐+奈达铂，没有新的基因突变但是却第三代联合二代肺部依然进展，推测是肿瘤异质性，只能化疗去除杂乱的基因，后面可以靶向复敏！第一次化疗后呕吐比较严重、腹泻、厌食、精神很差，整体就是化疗不耐受。

2024.2.8 二化—培美600mg+减半铂类+减半贝伐骨髓抑制严重，人不耐受

第二次查胸水又多了很多（后面发现抽不出那么多），再次抽胸水，胸腔灌注贝伐+奈达铂+另一个专门控制胸水的自费药（因为怕妈妈反复抽，采取的药比较多），同时化疗方案上培美减量+半量的贝伐和顺铂，一直到过年前一天才出院，过年期间白细胞降到只有1.5，血小板低到76，连续打升白针3次，口服海曲多天，后面血常规恢复正常，在此之前人每天都在睡觉，精神很差，所以化疗的铂类真的要慎重！
考虑到老妈腿一直没有彻底缓解，其他脑膜症状稳定，我和鞘注医生商量到底是装囊还是换甲氨蝶呤，考虑后续甲氨蝶呤一周两次不耐受，同时ommaya囊鞘注效果更好，住院装囊，后面继续囊鞘注30mg。

第二次化疗后做胸部ct评估肿瘤缩小，方案有效！

2024.3至今三化、四化——600mg培美+减半贝伐
副作用很小，状态挺好
化疗方案去掉铂类，采用减量培美+半量贝伐，最近回家老妈状态很好，没有出现呕吐和精神不振的迹象，同时验证了铂类真的不适合我妈。
同时化疗期间考虑脑膜的特殊性，双倍伏美+达克的靶向药也坚持，总体说脑膜和肺部都比较稳定，除了小腿无力是我一直特别在意的点，还是奢望她的腿可以慢慢恢复

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！可以把肺部肿瘤压制下来，继续只有靶向+鞘注的方案！
2024.4.22四化后半个月后复查胸部肿瘤缩小，胸水变少，最近老妈一直被肠梗阻折磨，偶尔肚子疼和吐，处于半流食半禁食状态，消化功能也受到影响，化疗有效果准备暂停！
肠梗阻是晚期病人的大敌，长期卧床缺乏活动很容易梗阻，上周因为打了开塞露，拉肚子脱水心跳到200，进了急诊，检查凝血暴增，缺钾，有阵发性室上性心动过速（可能和做的心脏瓣膜手术有关，之前都没关注过），住院对症治疗调理好逐渐好转，越到后面越难，真的是一场没有硝烟的战争问题会越多，只能一个个解决！同时提醒我们要细心多观察病人体感，很多时候细节决定成败！
4.27号更新:因为穿几天尿不湿引发褥疮和肛周感染，处理起来挺费劲，去皮肤科对症处理，咨询心内科电解质失衡确实会引发心脏问题，（不可大意），希望尽快康复！

和脑膜肺部同时斗争真的难上加难，我觉得有几个方面是比较重要的:
1、老妈一直很信任我，不管是脑膜带来的各种痛苦还是肺部进展的难受，老妈始终都很坚强的撑下来，并且配合我去外地鞘注，去各种医院治疗，这也是我坚持不放弃的最大动力！
2、多和病人交流沟通最近体感，尤其脑膜很凶险进展很快一旦不可控会特别吓人！体感特别重要！持续关注！
3、医生很重要
脑膜病人本身就是少数群体，基本被很多主流医院排除在外，这时候能够给予专业脑膜的评估和治疗真的弥足珍贵！不管是鞘注的医生还是后面化疗的医生都是灵活愿意结合我妈特殊情况制定方案的少见的好医生，他们既专业靠谱也愿意听取我作为家属的意见，在病人可耐受范围内治疗，并且愿意耐心回复和解释我诸多疑问和困惑，并给予我信心和鼓励，真的感动加感谢！
4、家属要自己多学习和病友交流
目前的脑膜治疗本就没有标准指南，在确诊和治疗上都举步艰难，因为对脑膜无知导致确诊之路困难重重，脑膜的进展有时候是很突然的，所以要有居安思危的思想。
去年双倍奥西耐药后，我系统学习了论坛关于各种脑膜专家的直播和论坛脑膜知识，同时网上咨询6个脑膜专家意见，业余时间比较喜欢看脑膜相关知识，积极和鞘注的医生交流，现在的我把脑膜的学习已经变成一种兴趣！同时和病友积极交流，多听多看多学习别人的经验！
只有自己有了一定的知识了解才能做到心中有底，对各种症状有警觉抓紧控制和走好下一步，足够了解脑膜才能和医生结合自身情况采用更合适自己的方案。

总结下来就是:
持续关注病人体感，多和靠谱医生交流，自己多学习总结！

愿妈妈可以越来越好！

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