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家母用药的过程

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748 5 zuu 发表于 2015-1-20 20:19:36 |

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家母:赵绪芳59岁,无抽烟史,喜欢烧饭,这30多年经常看到她生闷气,一气好几天,(本人觉的跟人的情绪及经常发炎的体制有关系)。

家母是2013年10月腹部痛,去医院查的腹部CT,发现肝上有肿瘤,做了肝肿瘤切除手术(4CM*4CM)做病理后发现原发兆是肺,在南京人民医院做的病理是ALK突变,(这是个错误是病理检查)5个月后重做的病理是19突变,按照这个病理做的是卡铂+培美典塞的化疗方案,2013年12月和1月份做了二期,化疗无效,且过程痛苦,白细胞基本在3-4左右,第二个疗程后血小板低至50,白细胞也是,我们停止化疗,二期化疗后CEA升到1000多,且已经骨转,后又尝试吃了克唑提尼10颗,把我母亲打倒,病人瘦了15斤,不能起床,不能吃饭,基本上无生存希望。后在朋友提醒下又重新做了肝上切下来的白片重新做病理,这次做的是19突变。2014年4月11日下午1点吃的凯美纳,下午5点有效,我母亲说像泄万顿的的石头一样轻松,吃了一碗稀饭,效果很快,到2014年5月我们查CEA是40左右,在凯美纳有效的5个月里我母亲像常人一样买菜,烧饭,跳舞,这让我们一度以为已经康复,也感谢靶向药的神奇,可是在5个月后凯美纳耐药,2014月10月份CEA高到1400,CT显示肝也有转,2014年11月1我们吃了4002,12月2日一个月下来我们查CEA是244。效果很好。到了12月18左右我们去查CEA在260左右,因考虑到我母亲吃凯美纳的有效期只有5个月,怕4002耐药快,12月23号换吃的2992,吃到2005年1月1日母亲口腔全破了,影响喝水,吃饭,且非常疼痛。1月2号叫我母亲吃4002,缓 一下,求换药,这一路上过程曲折,但感欣慰,一路有热心的病友及家属的指点,帮助 。
2014年4月11日下午1点吃的凯美纳,下午5点有效。
2014年4月-2014年10月30日,在2014年9月份耐药,母亲觉的是小感觉引起的。没重视
2014年11月1日吃的4002,-12月22日
2014年12月23日-2015年1月1日吃的2992(副作用就是口腔全破)
2014年1月2日吃的余下来的4002,想吃几天,1月8号吃2992,吃了二天口腔又破,又吃回4002加凯美纳到1月20号,这个月吃的太混乱,无柰啊,可怕的口腔,
这中间口腔破,后又咳嗽,发低烧,挂水2天消严,胃酸,全身无力,不想吃饭,下面的路越来越难走啊,老妈跟我说去年4月最难的时候她都没有灰心,近来口腔痛的让她有点灰心啊,听的我心里堵的很难受啊,这二天泡在论坛上消化各位前辈的经验,多学习啊
2015年1月12日CEA 是257,

准备换药中

5条精彩回复,最后回复于 2015-1-22 09:00

新咖啡男人  大学二年级 发表于 2015-1-20 20:22:24 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
恕我冒昧 你用药的思路 有待提高
zuu  小学六年级 发表于 2015-1-20 20:55:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
2014年4月11日-2014年9月吃凯美纳,这5个月应该是有效的,中间查的CEA在45左右,吃凯美纳的生活质量特别好,这生病以来最好的5个月,我妈买菜,烧饭 ,周末全家聚餐,都是老妈烧饭 ,晚饭后她去跳舞,又恢复到特别臭美的一个位老太,10月左右耐药,但由于其间有点感冒,全身无力,母亲以为是感冒引起的,没有注意到是耐药的结果,这个状态到了二个星期,我感觉应该是耐药了,去医院检查CEA高到1400,,吓死了,又到了吃凯美纳之前的那个状态,。医生很好,给了一个病友家属,我联系下,他建设吃4002,于是乎就上了4002,
2014年11月1日开始吃4002-12月22日,12月1日查CEA降到了244,说明有效,且除口腔破外,基本没有其它副作用,,并且看到与癌共舞的论坛里憨叔,草般借箭,玉萍,KMAN  等前辈,深受启发与感动,感动这么多无私的家属和病人关爱的不仅仅的自己的家人,也后悔自己的无知,一味 的希望放在医院的医生的身上,自己从不上网关注这个群体,让妈妈走了很多的弯路,惭愧,
看了贴子知道我妈这个情况可能4002也会快耐药,看到憨叔的主动轮换用药,我便也想给妈妈试,
12月23号吃2992,刚吃时有二次腹泄,但不严重,妈妈打我电话说感谢上神在佑她,没有副作用,没想到后面是真正的考验来了,吃到了第4天,舌头上长了很多白色的感硬的包,第二天开始慢慢的破,大半个都破了,妈妈说每 次吃后感觉嘴里冒火的感觉,影响了进食,喝水,只能吃流食,疼痛,我让妈妈坚持,吃了10天,  母亲 不能忍受,我又换了4002,吃了7天 左右,口腔稍好,母亲又换了2992,第二天口腔又有重 来的样子,赶紧又换回4002+凯美纳,,这大半月里就这样混 乱的吃, 这段时间人很无力,没有食欲,我感觉CEA要大涨,到2015年1月12吃查CEA是257,维持在250-260左右,一直不下,
1月20号准备换药
zuu  小学六年级 发表于 2015-1-20 20:57:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
新咖啡男人 发表于 2015-1-20 20:22
恕我冒昧 你用药的思路 有待提高

是的,也请您指点,之 前一直没有上这个论坛,都是医生指挥,
lxd0123  高中二年级 发表于 2015-1-21 20:40:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你每吃一种药 一定要检查CEA  我看你CEA很敏感
2992是会引起口腔溃疡 可以吃VB和VC 以及吃完东西后用复方氯定漱口水漱口
具体口腔溃疡的治疗方法可以去论坛找
你一吃一种药还没到时间就换 根本无法判断
zuu  小学六年级 发表于 2015-1-22 09:00:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
lxd0123 发表于 2015-1-21 20:40
你每吃一种药 一定要检查CEA  我看你CEA很敏感
2992是会引起口腔溃疡 可以吃VB和VC 以及吃完东西后用复方 ...

谢谢,也是无奈之举,

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