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19突变,5年4个月,培美,易,特,4002单药,现4002+易,有效

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439502 193 bzjkzxh@126.com 发表于 2015-3-5 21:23:27 |
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bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2020-5-19 16:53:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
感慨一句,现在真的有好医生。这些日子9291,凡德,184,2992各种联用,似乎每种方案都有效,但老爸还是有些疼。虽然我不相信中医,但架不住老爸一再要求去中医院住院,为了让他高兴,5.14我们带他去了市中医院。没抱什么希望,事先也没有和医生沟通,到哪儿后,老爸撩起衣服给内科贾主任说疼的地方,说自己的脂肪瘤疼。贾主任告诉他脂肪瘤不会疼,但仔细的触诊那些部位,得出结论说是肋骨疼。真的很佩服这个独立思考的内科医生,这个结论给了我一个启示,可能肿瘤已经侵蚀了肋骨。老爸出去后,我单独找贾主任交流了一下,告知真实病情,贾主任同意我的建议,打一针唑来膦酸看看。从昨天开始,疼痛有减轻了,看来唑来膦酸起效了。感激不受病人影响,独立思考的贾主任,虽然是中医院内科医生,不是肿瘤科医生,却比三家医院的专家还要认真负责,给他点个赞!

                               
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bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2020-6-2 09:00:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
中医院住院2周,自己停了9291和184,专心和中药,督灸,中药袋热敷,终于昨天早上和中午胸闷气短,中午甚至上楼都摔倒了。中午立即服用一片9291,晚饭后又督促吃了一片184,吃一片泰勒宁休息,今天早上稍微好一点了。不知道为什么,老爸不喜欢吃184,说吃了184肚子感觉很热,大家有这种情况吗?怎么解决啊?
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bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2020-6-7 12:47:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
阿法替尼效果真的很棒!!!解决了胃酸的问题,老爸从爬不起床到早早起床遛弯,我的内心充满了感激

                               
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,又可以放松一段时间啦!!!

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bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2020-6-16 10:44:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
6.10突然呼吸困难,晕厥,大概20分钟才恢复。吓得感觉打120,急诊做ct,抽血,D二聚体超标严重,怀疑肺栓塞,转呼吸内科,后血管外科会诊,周五晚上做介入手术,很成功。今天第四天,,恢复的很好,准备再转回呼吸内科。

                               
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bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2020-8-2 18:54:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
阿法替尼显神效,止疼药从曲马多换回西乐葆。感恩

                               
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咯破普通的  初中一年级 发表于 2020-8-2 22:24:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

                               
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11年了,真好啊

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xing1985  大学四年级 发表于 2020-8-2 22:36:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
bzjkzxh@126.com 发表于 2015-03-06 20:23
草根报告4:4002简介、适用人群及使用注意事项

我家用4002已经得了7个月了,我也看过不少使用4002的病友家的病历,所以阶段性总结一下。

一、4002简介

对EGFR突变的非小细胞肺癌患者,第一代EGFR类药易瑞沙和特罗凯的有效率相当高,但可惜的是都有耐药问题。

William Pao教授是世界著名的肺癌个体化治疗临床和基础研究专家,在肺癌基础研究领域卓有建树。2005年William Pao教授及同事发现,在EGFR类药耐药后的癌细胞中发现癌细胞获得了第2个突变——T790M突变。

癌细胞具有“EGFR+T790M”双突变后,所需要的药物浓度以几何倍数急剧上升,药物浓度不够后,就耐药了。有些对易瑞沙敏感的患者,所需要的药物浓度较低,耐药后换血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯,也就多得几个月,有效时间明显短于之前的易瑞沙,就是因为易瑞沙耐药后所需要的药物浓度上升较快。

针对T790M耐药机制,美国哈佛大学Dana-Farber肿瘤研究所研制出了4002。这个药最初是两个实验室合作找到,后来文章修改过程中又加进两个组。由于第一个实验室有药厂的经费,所以药厂坚持专利属他们,单位也支持药厂,结果就是打官司。于是专利不能申请,药也不能开展后续开发,所以仅进行了体外肿瘤细胞实验和老鼠实验,而没有进行人体临床实验。

由于专利纠纷,开发WZ4002的科学家重新开发了结构相似的CO-1686,所以,不出意料的话,4002将不会有正式产品上市,也不会有专门的人体临床实验。我们这些使用者,应该属于最早期的人体临床实验者了。


二、适用人群及特征

适用人群自然是EGFR类药耐药后具有“EGFR+T790M”双突变的非小细胞肺癌患者。

很少有患者有条件在EGFR类药耐药后再穿刺或其他手段取样本做基因检测,所以可根据某些特征来大致判断哪些患者可能适用。

1、耐药至少出现在第4个月或更晚,耐药出现得越晚越可能有效。

模型实验中,在一定浓度的EGFR类药中,经过120天才开始显现T790M突变。即使略早一些,恐怕前3个月内出现的耐药患者,其耐药原因并非由于出现T790M突变,若没有T790M突变,自然也就不适合用4002。

2、原先吃EGFR类药,肿瘤体积至少要缩小一半以上,或CEA至少要下降一半以上。

4002压制T790M,目的就是恢复EGFR类药的药敏,也就意味着原先癌细胞大部分要对EGFR类药敏感。


三、使用注意事项

1、4002的最大缺陷是EGFR部分攻击力不够,需要与EGFR类药联用,以双药来对付“EGFR+T790M”双突变。

把4002的EGFR部分攻击力不够、用时间不长CEA又回升,误以为是4002耐药,是4002使用过程中的常见问题。

如,当初吃易,CEA能从300下降到4,那么,如果4002的EGFR部分攻击力不弱于易的话,单药4002应能使CEA降到原先的4左右。实际当中,我还没发现有1例单药4002能恢复到之前CEA低点的。也就是说,4002的EGFR部分攻击力比易瑞沙要弱。

耐药后,CEA由4升到200,单药4002后最低降到50,认为效果很好。确实,效果是不错,但这是不够的,4002应该联用之前的EGFR类药。实际中,可以观察到联用后CEA降回到原先低点附近的情况。也有原来药物浓度仍有不足的情况,在增加EGFR类药攻击力并联用4002后CEA降到比之前低点还低的也有。


2、注意可能有的CEA滞后问题。

在有骨转等多个位置病灶的情况,有可能有CEA滞后情况,这时候不要因为CEA滞后而把有效误判为无效。这也是4002使用过程中的常见问题。

通常CA125、CA153、CA199比CEA反应更快,可根据反应更快的指标来判断。指标反应的快慢,通常能在历史数据中有所体现,可留意。

CEA滞后通常也就1个月左右,症状改善而又单看CEA的话可再吃1个月来判断。


3、4002的部分,如果没有骨转等远端转移的话,每天150mg的4002应能抑制癌细胞的T790M。但对骨转部分的T790M,4002估计要上到每天300mg。这是大概数据,患者可根据自身效果情况酌量增减。

如果原先易瑞沙能达到有效剂量,但耐药之后出现骨转等远端转移的话,可能EGFR部分易要加量或换特。


(谨借此文,向4002的研发者、不懈努力让病友们用上4002的兄弟姐妹们、及勇敢试药给大家积累数据和经验的病友们,表示深深的感谢!)


哈佛大学, 实验室, 癌细胞, 研究所, 美国

你好,请问现在哪里还能代购到4002.谢谢啦

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bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2020-8-3 09:16:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州

还好,比较幸运

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-8-4 08:57:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主可以把15年之后的用药记录汇总一下吗?您家4002吃了蛮久之后9291也有效吃了好久是吗?这两种药貌似都是针对790的,那是不是有790突变的先上4002对后续延长总体用药时间比较好?您家现在是又吃阿法替尼有效吗?基因检测吃的还是盲试的,感觉有效都很神奇

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bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2020-8-4 12:43:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家19突变,4002吃了一年半,9291吃了三年半吧,从80毫克加到170毫克,现在彻底耐药了。阿法替尼30毫克效果一般,现在60毫克,效果还可以。但是不像4002和9291时期,基本没有疼痛,现在需要吃止疼药。

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