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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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108875 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:/ f5 d& V0 P" C2 Z' ?
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
8 Q) h- Q: ~# \' N3 a/ b              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
6 L3 N0 X9 W# \5 c7 R  R肝功能:               
7 O1 I% R. N' z; o$ {0 T谷丙:                39                    41                     34                  39                    432 L- Z6 B  X: s) C% e. R. Z$ |
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
% e1 A" [8 z5 {1 U; a碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1250 g1 \& A5 U/ r3 F/ @% L
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    741 X# l) ]+ L& ^& [
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.50 K( i( Z0 e% ]- l1 n2 h0 U' H: g% g5 k
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7$ k4 t+ v& \' ~5 ]* U
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
% T3 w+ W  I2 z% ~- n2 A总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
) t# `' ?+ a7 L" \6 l白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6$ d3 C/ U, C/ V8 @+ N6 _# \/ j
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
: z! L- Y3 R" [1 Y0 ~+ z白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.481 D% Y0 A+ L# ~, K( m8 `% g6 u
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78$ V- \9 k! o) W( d; j4 P* P
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
! O! p4 v* ]: p8 j. ^1 c" D" U肌酐:                   92                     87                    90                  86                     827 W$ t( X6 i5 f8 \. t
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
) \& i! a( h  S+ ?总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
- I5 ]9 D* Q. e8 j5 d4 P! p甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
( G7 L  x- m! Y# m  T血常规:8 P/ [, G- d6 a9 I- r
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
1 d/ S- a" a. j. G1 P红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
+ g- L* d" e- b; r血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1177 Z9 c  C  O5 {: R$ K. m
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
4 k+ r. ^' a* oAFP:                   352                    382                  330                 360                   566/ i, M; z0 }1 R. t
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日( o9 u  \# J  F2 g
                 , s+ j; A6 U5 w( U- o0 K' E# z  {: I
肝功能:               
& w( {4 s1 p4 ]+ t) l* Z5 U0 n# z9 P谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
: q6 D1 r1 g" a7 ~( g( E( v谷草:               70                     53                  62                    71                  66
3 _9 u$ W- S, N( @; E  Q0 ?碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118% E3 a( Y. E7 P' Z9 C
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- S5 U  [7 |' f
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1; E% r' b8 X6 k5 w
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
3 Q- A) T- h0 G1 `% V9 Q1 k' P! e间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
" f6 I# x/ o2 s2 p& k+ |6 \* H6 h总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
% n  |' t: t1 M' {0 f& c白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9$ b' j1 t' q, t# V
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5% s9 H; R" G5 ]9 A* A
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
/ w& }6 R$ t, c! m' i总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
) h' a- j) t) y. r  c0 ?尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9" S4 @$ H. i$ y! Z) G
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
+ [) s7 A; G  R尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
% H& Q; }7 g8 G3 R$ l总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
5 T; B( F& {) P) v' S  B甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
" N  V8 u6 ~" q0 f/ D血常规:
. E6 b3 L0 o  {2 L0 L" M白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90+ P8 e% B% a9 J" y9 ~
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
) O4 b6 X/ a* Q  Y9 @血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111# t0 ~* A% d* `3 b$ f/ Z: v
血小板:            106                   87                  93                     101                 119( s* Y5 [) W, O
AFP:               382                  330                 360                   566                 6931 a/ `8 X7 i# D$ ^- U

. y9 q! r! h7 h4 J5 ~, b6 R  I6月23日B超检查结果:
2 d! ^* S2 G5 v( b$ L# f" m超声描述:
0 J; H0 A% X. J! x/ x3 L肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。( h& S0 @+ b' L5 q( W2 L  _
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。9 i) o' \5 C- L/ g( m" h7 C1 {
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
+ B! f) |. I8 U# d* V& q0 J" E胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
# x! v$ `9 G. f9 M; k( a双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
) T4 L1 N( `& I5 p3 s超声印象:# C/ T* q% p- Z
肝移植术后,移植肝光点增粗
6 e7 K$ _$ D# h. N! T. e0 O脾轻度肿大
* R- Y( U- ~. c7 M: t3 w5月5日胸部CT平扫3 L1 l, Y- p* g' A' t4 G
影像所见:
: q" |( X6 W8 p: e- H* `肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。5 u9 d$ X7 r: r4 }' t% o
诊断结论:
0 _0 m" j9 i5 x) n' O两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
0 F) R/ K: \, \. b+ F1 q, Y两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  T+ I( D' j" C. f/ n4 P1 v6月29日胸部平扫:
7 \( y, F% N$ m3 Y7 j8 y影像所见:, ^8 ~( n- `/ {% [, P0 @
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。/ B) L$ V& z2 q! L
诊断结论:# E% V. e! ]& {  k8 a2 r+ l
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
9 w0 h# P# f. S& p8 L, [两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。1 G# i% I3 m, s2 q7 g/ k) t" j" D- h4 Z
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。( N" }3 p( e+ e6 d5 q+ ]
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm3 F8 A+ w. f( `: o/ e, i/ I5 A
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
& f- i, p# t& g( n9 I# h问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?2 Q3 w8 U1 o% [
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?3 U1 Y1 I, I0 p' \. b1 f
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
: _/ z" E8 N  i7 x    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?9 C+ `8 V1 w7 g# ^
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~, O4 H* i9 K6 R+ r% m
请各位前辈指点一下~~
3 ~; i  ?2 c; m1 X$ w3 A) D9 \
7 p9 H8 c2 c+ Y  m7 Z9 j
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
5 [' u8 Q4 g$ r7 s% W; y
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
) v, o$ [: V/ s  Q2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
& D8 F# g' v- {9 a3 O. V1 U3、咳嗽是小问题,没关系。
( k4 g( o) v6 [8 G+ E- _4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
. m" i# M- m9 C3 z7 H: j2 \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
4 ~7 @$ _9 |' z你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
2 P, [/ [! z# ^% ]/ S/ o" t! e- z
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的+ ^3 s! E9 O0 I1 K  `3 N6 t8 x
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 " x. @3 v/ F$ p; l) j) B% T# O" |
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

  ?2 o- E2 K) a好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 7 U" E1 v# M) y  c7 Y# ^
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
$ O9 w( R7 x' z0 W
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 8 V4 i/ n$ Z7 f" T4 s) n
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

; ^( _! i. i: R" ]) f0 Q0 ^憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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