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第二次抗癌战争正式开始

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218698 289 浴火之凤凰 发表于 2010-9-19 17:05:09 |
小舟  小学六年级 发表于 2011-5-31 10:57:17 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
大家好,我是浴火之凤凰的太太。一直跟随着先生关注着这个网站,因没注册,只是一个看客,对病友和家属的相互鼓励帮助深表敬意!9 b% \# F# n) n7 A( [
先生自09年9月发现罹患晚期肝癌以来,我一直陪着他南征北战地治疗,深谙其中甘苦,所以对这里的病人家属感同身受。作为一个妻子,我知道先生是个从小到大都是被人照顾的,心里素质并不太好,但是面对绝症,求生的本能令他表现得坚强、乐观,他内心的潜能发挥出来了,他才能正视疾病,积极配合治疗。每次在他身边看见他治疗后的虚弱形象,我都是从内心对他佩服之至,祈祷病魔能早日离开,让他重新有个美好的人生。6 h/ [, ~5 p- g# p7 Y4 ]) p
自从先生患病,我们频繁进出医院,也认识了许多同病相怜的病友,两年过去了,可以说大部分都不在了,先生还活着,我觉得他已经受到了上天的眷顾,虽然生活质量已经不高,至少还存活于人世,见证着14岁孩子的成长,所以我仍然感恩,希望过好有他的每一天。
- G" a4 N1 e6 s1 T先生肝移植9个月发现肝癌复发后,半年内经过反复几次的介入或基因治疗,先生的身体已经彻底垮了,从北京坐着轮椅才回的深圳。
- C8 Q# G% U6 c3 r' S/ q这以后他彻底对西医起了反感,对我建议的定期去医院打营养液等也极端抵制,我们已经在心理上接受了最坏的结局。回来后他只去看中医,同仁堂的坐诊中医师可能开药有提成,每次的药都不便宜,而且每次都说先生吃了他的药后情况好多了,先生喝了药后心里感觉不错,水肿也消了一些,所以就一直坚持着,至今已经连续不停地喝了70多天。
" |9 B- B" v: z他现在的饮食已经不能接触油腻,只能吃些清淡的食物,胃口不算好,但维持生命尚可,只是这可怜的一点食物还得跟肿瘤细胞瓜分,身体消瘦在所难免。除了不断的瘦,他的全身皮肤发黑,我怀疑是肝脏解毒功能基本丧失,毒素都沉积在皮肤表层的结果,但是如果停了中药,水肿又出现了,不知道这个度如何掌握?
2 e+ r2 G4 k* Q2 L) |& v憨豆先生说现在又有了新药,不知道情况如何?能否给点指引,好让我们计划下一步该怎么治疗。非常感谢!  N  u, v4 o1 G( p9 l  _$ R% Y
先生前几天因为吃了不干净的海产,患了痢疾,现正住院治疗,肝功检查又变坏了不少,我们也很无奈。
我心飞扬  初中二年级 发表于 2011-5-31 12:10:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
之前的多次治疗是不是过度了?再加上70天之多喝中药?太不可思议啦。要知道就是正常人也不可以以一直不间断的服煎药这么长的时间啊。况且还是身体这么虚弱的病人。还是听憨豆哥哥的意见吧。
感 ...
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-5-31 12:44:24 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
你给那些试药的战友发站短问问呢?不要再喝中药了!中药肝损伤也是非常严重的!祝福凤凰!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-31 17:12:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小舟 发表于 2011-5-31 10:57   j5 _) e# u! r" ]2 D0 m/ P) a- c
大家好,我是浴火之凤凰的太太。一直跟随着先生关注着这个网站,因没注册,只是一个看客,对病友和家属的相 ...

/ {1 Y( h+ c' A, J" N我不想对中医中药治疗肝癌作什么议论,但我可以说,如果走了中医中药这条路,AFP下降了,肝功变好了,血象变好了,胃口增加了,体重增加了,体力增加了,不舒服的症状减轻或消失了……就可以继续走这条路,否则,就要考虑放弃这路,走另外的路。2 w1 @4 U* P6 R4 H4 ~9 S+ i
既然喝了70多天感觉不错,可检查各项指标,如果也是不错的话,就继续中医中药,不必改。' K1 u$ S4 g/ P% ]0 b, P6 O2 r" l* s; S
因为肝脏分泌和排泄的胆汁太沙,所以不能消化脂肪,油一多就要拉肚子。; a/ S+ o; \( U+ k, K, x' p) K# \
身体消瘦不是因为肿瘤细胞瓜分营养,而是营养摄入不足,肝脏功能不能加工处理摄入的食物,身体能得到的能量有限,少于消耗,就消瘦。9 r# ]. u& |, x  E9 N5 W1 ?
消除水肿的核心内容不是用中药泻水,而是提高白蛋白。
1 o4 G& W0 Y* i% [3 x( D1 p+ f皮肤发黑的问题,我倒怀疑是中药造成,我见肝病患者长期吃中药变成非洲人一般的多了。8 H3 {+ b" N% t/ R+ d* ?6 o5 s( {
今后如何治疗,要首先选择中还是西的道理,中和西不可结合,不可兼顾,要尝试新的肝癌靶向药,必须放弃中医中药,否则还不如坚持中药。
$ @- c+ g8 m; U& C( O我把对肝癌有效的药列在这里,你可把以前吃过哪些无效的排除,未吃过的可考虑尝试。药物如下:多吉美、索坦、阿西替尼、西地布尼、凡德他尼、阿瓦斯汀+特罗凯、阿帕替尼、法米替尼、依维莫司……还有一些正在试验的在国内暂时未能购到的新药。" I$ P8 c- e; k: M: Q4 `* k1 `9 s6 e
多点输血和打人血白蛋白,严格清淡饮食和多休息,是维持肝功的重要手段。% y) [0 J. m4 y) y; p* _
控制肝脏肿瘤,是获得好肝功的最终措施。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-31 23:11:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
泛舟好!好久不见你过来了。+ X, v. `8 S7 J6 ?
以上憨豆大哥已说得十分清楚。凤凰从移植后就一直担心复发问题,但该来的还是来了。随后就一直寻找积极有力的武器试图彻底消灭肿瘤。我老公在准备去上海射频时,他正在上海肿瘤医院做海扶刀,当时我们通了电话,还想在上海见个面,可惜错过一天时间。# B$ [7 B# ]: J& T2 q3 o& Z# S  G
纵观凤凰做过的治疗,觉得还是过度了,已有很多例子说明过度治疗的危害!
) o( ?1 ^8 N8 ?+ N1 K: F我老公肺部的大小肿瘤好几个,每次拍的CT都目不忍睹。仁济的翟主任已跟我说过几次必须解决!因此我也曾几次动念头想逐个除掉来降低癌负荷,控制现在节节升高的AFP。; w% }8 W7 o# J3 g7 j+ G: D
但是,看到老公一次射频之后近半年时间腹痛腹胀都存在,人也消瘦许多,很不忍再去受二茬罪。后来在同憨豆大哥和never-land商量多次才决定不动。我想他如果再做个什么刀之类的,可能就永远站不起来了,也就无从谈起现在还不错的生活质量。# x3 R6 i. ~# K3 O0 x! \
你也要劝凤凰不要焦虑,慢慢调养还是有可能回恢复的。
) r& y; k8 J, f# ~3 u* k目前的中药如果确实伤害到肝,就不如暂时停下,用其他合适的靶向药替补一下。根据情况再看吧。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-1 14:38:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2011-5-31 23:11
9 p' ?8 @& z% ~$ l# G6 F泛舟好!好久不见你过来了。# R9 e1 |, F- h8 \/ P/ u
以上憨豆大哥已说得十分清楚。凤凰从移植后就一直担心复发问题,但该来的还是 ...
4 H& `( v2 l/ t% L) F
看你真粗心啊,发长帖的是凤凰的太太,不是阿龙的太太。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-1 15:31:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
Sorry ! Sorry ! 7 B" E2 G, ?4 w& e. a* Z
那么巧,一字之差啊,真的粗心了。呵呵!
- U+ x& T! T2 _1 i, j2 E9 t名字只是个符号,内容不便,意思表达到了就行哦。祝凤凰早日出院归队!+ A  j' p: Z& T: K' B' G) S, G8 ~
小舟  小学六年级 发表于 2011-6-1 17:52:08 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
这里真是个温暖的小窝!让人知道虽然自己面临疾病与痛苦,但是身边还有很多怀有慈悲之心的人在关心着你,心里总是有个安慰。憨豆大哥和雪绒花大姐是当中的翘楚,你们的一声问候或释疑,都令我们倍感温馨。
9 D" c2 n1 a1 P2 `; P1 W( \我和泛舟因为都姓周,所以我们俩的网名都喜欢用个“舟”字,绒花大姐认错了也没有什么,我和泛舟也是很能聊的人,性格相似,都属于比较开朗,比较粗放的人。( F6 V5 M( R8 b3 f& h1 H! l7 B
我们现在走到今天这一步,也认识到治疗过度了。当时知道复发后,就一心想把肿瘤彻底消灭,而没有与癌共存的想法,完全就是有你没我的决心。一个月一次的介入,把先生的血象折腾得一塌糊涂,转氨酶也一直不正常,胃口越来越差,然后每次介入前看着CT片上一次比一次多的肿瘤,更是慌张,总在想法子怎么消灭它们,甚至考虑到二次移植。。。医生们都劝我们不要把希望寄托到二次移植上,因为它们复发的几率很高,我们还是不死心,跑到上海去做海扶刀,到北京去做基因治疗和等肝移植,直至体质彻底垮了,才回过头来看自己折腾的结果,幡然醒悟却是晚矣。) r$ y0 K5 Y$ v8 k/ l
中药已经停服,先生在医院里因为痢疾住院,肝功不好,干脆在那里护护肝,每天回家休息,因为心态放平了,对死亡的结局也不怕了,我感觉他好像反而精神状态好一些了。$ T6 W8 A' I# n+ @* H8 O. I
因为先生对西医的抗拒,家里有些抗肿瘤的西药已经开始送人,多吉美和索坦他认为疗效不好,已经送人,DCA也还给了送药的朋友,只是依维莫斯和阿西替尼还在,阿西替尼先生服用的时间不长,他就说疗效不好停服了。现在各方来的信息太多,每个关心他的朋友都在推荐药物和疗法,让我们无所适从,所以他一概不接纳,错过了好的疗法也不知道。只是憨豆先生和绒花大姐推荐的药物,他还是很当回事的。待他出院,让他自己决定怎样进行下一步。我的建议他一般不听的,所以我也很少说什么,他自己没考虑清楚的事情是绝对不会去做的,按我的说法就是相当固执,所以拜托憨豆大哥和绒花大姐多给点建议,你们的话对他来说几乎是圣旨。
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-1 23:13:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 小舟 的帖子, O0 f7 @& ?$ Y1 @
5 @! J! R/ t- r& F/ q! v: p  y
凤凰是个很有思想很细心的人,如果不是生病,你是一个很幸福的太太。+ Y% [- x' b5 J1 e+ T; d% k( R1 V
回头想想我们抗癌的每一步,虽然付出了努力和艰辛,但都留下太多的反思和不到的地方,每一步都很难很难。1 K8 e0 ]& ?3 L% @
作为家属,你陪伴在凤凰身边走南闯北,为他付出了很多,已经做得很好了。
. [( g& k5 l9 S2 j3 D# N事到如今,凤凰的心态好了就会更有利于治疗。先好好休息吧,让肝功恢复一阵,有事就过来发个帖,憨豆大哥和大家都会一如既往给予帮助!: L2 r# ?! ?" C& S; {& D/ V* G
安吉  小学六年级 发表于 2011-6-3 22:00:56 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
小舟 发表于 2011-5-31 10:57
' t  }2 }+ H4 V4 C( |: I7 G大家好,我是浴火之凤凰的太太。一直跟随着先生关注着这个网站,因没注册,只是一个看客,对病友和家属的相 ...
0 T0 j% L) _# l
中医一定要找到合适的,同仁堂的座诊医生通常不算是高手。
6 e: v6 R& Q4 V7 a! y憨叔说得对,中药服后只要自己觉得舒服就好,而且好中医对调理肝脏损害也很有效。我最近看到成都传染病院多位重症肝炎服中药后看着看着好起来了,其中多数甚至用过人工肝治疗都疗效不好。
4 j! T9 E8 i, ?加油,一定行的!
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