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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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433566 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
- E( |1 k; P& A0 {) O5 y: X+ R5 Q  V我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子$ a) l, L6 E5 u

1 ^" B% w" @8 f& q/ F  q: U是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢; t2 a8 p; c- L: s: l3 b! k
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
5 B, F  I: U6 f7 F: n  Y2 H心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。' T$ I- r  r& C% l4 S! }

2 [: l' {- F2 f: u1 v# ^; j因为没有带相机,传几张手机照片。5 P4 T" g& N7 Y
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子8 q3 c7 e) H6 Y- U2 S
4 {1 e8 E4 l3 E) H2 [
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。* b3 b7 ~! T0 r7 W6 L# C8 R
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 : T' B/ o2 S* j5 q8 S, m- h2 `
! Y: T3 P0 r# }+ X& G
回复 雪绒花 的帖子2 R8 m/ i- W+ N. K; {, U3 i
% N, B. B/ d# Q$ U& o
谢谢大姐的鼓励!
0 X6 s6 k/ w! t; }# _今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
$ h2 P1 L6 E; L! p/ R# x5 A
- \" _. ~6 P1 T/ r8 f7 O- f1 ?, m只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
7 s, Q, [& i) w1 o1 J! t+ H
$ B  X* W2 `0 ]% [1 Z以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
/ Y6 P) G* R' }2 ]0 G" ]看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!9 U3 b0 L; X" Z" R0 U/ a

2 e" e9 Y; a, v% Y车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 ; q# s# H" {! x: j" z8 a
3 N( L$ f; |& z# d. N8 Y# M8 O
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
8 S4 d3 `- k  y' ~# n; [3 _5 H* C' Z- A1 T4 V3 ~5 ?& l6 C$ a
AFP:6363( C& B0 C$ }' f5 c5 M" e1 ^% U

  `- \7 T: T8 Q0 \3 m这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
6 L; l0 ^/ ^2 N4 ~4 A6 b
' D/ K0 P5 l9 D% g- D昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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