亲爱的妹妹，你还年轻，要坚强

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本帖最后由我们爱你于 2012-9-11 08:37 编辑

妹妹今年大学毕业，24岁，刚工作没几天，就诊断出低分化肺腺癌四期，病灶在右肺5-6cm,左肺有扩散，转移到锁骨上淋巴，压迫气管，咳嗽厉害，医生说病情发展比较快，化疗方案第一次紫杉醇+顺铂，基因监测结果还没出来。本来爸爸妈妈应该很高兴很开心，我和妹妹书都读完了，参加工作了，应该要孝敬他们了，可是老天却那么残忍，无情的给我们一个死刑的宣判。奶奶5月底才去世，爸爸和妈妈辛苦的照料，已经身心疲惫，突如其来的，妹妹6月份有点咳嗽说感冒了，吃吃药打打针，7月27回家，妈妈觉得她怎么还没好，她还心情很好，说好了，妈妈说你在发烧，她却很平常的说，没有啊，很正常。妈妈拉她去医院检查，结果医生说是肺炎，妈妈很急了，就让她接受治疗，打了几天的针，一直低烧不退，妈妈就开始担心了，带她去医院拍片，肺部有一大块白色絮状的阴影，医生推断是肺结核，妈妈开始急了，虽然结核这个病可以治好，但是大家都还是会忌讳，说是结核的时候，妹妹已经有点受不了了，从那一天（8月2号）起，妹妹的症状越来越多，身体越来越虚弱了。医生说再打两天针看看，能不能退烧，可是妹妹已经走路上阶梯都气喘吁吁，呼吸困难，喝水还呛咳，喉咙也很痛，妈妈发现妹妹咳嗽的时候，刻出来点血丝，妈妈心里一紧，这得了是什么病啊。。。
那天周日是8月5号，妈妈催着爸爸带妹妹去市里医院检查，那天去拍完CT，医生就对爸爸说，要有心理准备，晴天霹雳，爸爸一个人在医院瞒着妈妈和我，说没事，就是肺炎，发烧烧坏了肺，喉咙可能咳嗽咳破了，这么牵强的理由；妈妈还是半信半疑的信了，妈妈在家还是吃不下睡不着，念叨着妹妹，医生给妹妹做了气管镜病理化验，全家都感觉处在极度阴暗和紧张的气氛里，也行爸爸是最清楚的，可是他还是一个人扛着，怕妈妈知道了会受不了。医生说结果过3天能出来也就是8月10号能出来，妈妈9号下午就赶到医院，她隐约感觉事情不好，爸爸却一直瞒着她，那一天晚上她彻底崩溃了，她给妹妹去求签去拜佛，她想想好人有好报，这一切她绝望的说都是假的，爸爸在她的再三逼问下，哭了，妈妈也哭了，为什么这种事情会摊到我们家，为什么是一个24岁的小姑娘，她还那么小，什么事情都没去做，读好书，就这样对爸爸妈妈。妈妈跟我这样说，那天晚上我一页没睡，10号那天，我面如死灰，上班就跟行尸走肉一样，什么都做不进去，等着那个结果，我安慰妈妈说就算是肿瘤，也会有良性恶性的，早期晚期的，妈妈说医生讲不管是早期还是晚期，对我们来说都是一样的，没得救了，我看着窗外，身体不停的抖，到底我们是做错了什么，要这么对我们一家啊。爸爸在陪妹妹进医院的第一天就是8月5号，我没有打电话给爸爸一次，因为我害怕，我不知道该怎么去说这件事，我只有通过妈妈了解，10号那天我说我要回家，妈妈说爸爸不让我回家，妹妹也不让，因为大家都没有告诉妹妹这个情况，怕她接受不了，我们暂时隐瞒，妈妈让我自己打电话给爸爸。在电话接通的那一刻，听到爸爸像小孩一样放声大哭，说怎么办，怎么搞，这种事怎么会发生在我们身上，她那么小，怎么能受得了，怎么能挺住这个煎熬，因为奶奶生病，爸爸伺候着，他知道这种病的煎熬，他说他看到妹妹就想到奶奶那样痛苦的样子，我听着他在电话里无助，无耐，无力，我心都碎了，爸爸的大女儿，我却不能给爸爸任何力量和帮助，我只是权他，我长大了，这个现实，我们要接受，一起面对，我们不接受，怎么去帮助妹妹治疗。10号那天结果还是没有出来，但是大家都已经都知道没有什么好结果了，妈妈说10号，妹妹的颈已经有点肿了，从妈妈说肺结核的那天起，我就不停的各种百度，心里不停的祈祷是好的结果，一步一步的退让，或许肺结核也没事，或许是肿瘤，良性的，或许是早期，这一切都是幻想，11号结果出来是肺腺癌，爸爸没有跟我说是什么期的，但是我们都知道已经算中晚期了，因为已经转移到淋巴了；爸爸下午就把报告拿到上海，找到专家，医生说是低分化肺腺癌，发展很快，不管在哪里都一样，要赶快化疗。12号，爸爸拿着报告单从上海回到安庆，在汽车上，我给他打了第二个电话，我泣不成声，我知道爸爸也说不出话来了，我只是不想让爸爸憋着，其实爸爸是最脆弱的，他自己又不喜欢说出来，我真担心他会憋出病来。他抑制住了，声音很小，说是低分化肺腺癌，发展很快的，我让他要好好吃饭，不要垮了，垮了，这个家，妈妈，妹妹还有我，怎么办啊。医生说化疗，好的结果是可以3-5年，差一点1-2年，最坏的几个月，我们现在还没有跟妹妹讲，只是说是喉咙肿瘤，需要化疗，妹妹也接受了，妈妈跟她说要化疗，她问会不会掉头发，妈妈说可能会，她就只掉眼泪。。。
今天，13号，妹妹第一次化疗了，每天我都安慰她，给她鼓励，只是希望当她知道结果时，能够好好去面对，配合医生，积极治疗，不管是几个月几年，我们都要陪她到最后。妈妈说她今天情绪不好，因为妈妈问她哪里不舒服，说到头发，她就是生气了。妹妹跟我说，她很烦，治疗的烦，我说这是个持久战，不知道她能坚持多久，会不会崩溃，化疗的效果会不会让她更加痛苦难耐。。。
前天，我在网上找到你们，找到了组织，我无数次的哭泣，每天早上醒来真希望这一切只是一场噩梦，醒过来，还是像以前那样平静，可是这就是现实，我告诉自己要接受，为了妹妹，我真诚的希望能在这里让妹妹能在有限的生命里多过几天。现在妈妈和爸爸在医院照顾她，我想辞职回家，妈妈说这样妹妹会很不开心，因为她会有压力，妹妹不要我回家，因为今天第一次化疗，我说我请假几天看她就回来，她答应了，我想回去能让她心情好点，我也害怕自己见到她会忍不住。
看到那么多篇励志的抗癌故事，每一个都是用生命在生活，为了自己的亲人，一直在战斗，希望在这里，能够得到大家的帮助，给我妹妹找到温暖，给我的家带来一点安慰。
   妈妈晚上跟我说，妹妹的颈肿了好一点了，就是动多了，就会呼吸不顺，喘气，。
   第一次化疗，28天一个周期，两次。3天，13号，14号，15号，观察两天查血，回家休养进行第二次化疗，再做评估。
   方案紫杉醇+顺铂 3天后观察2天血检查，回家准备第二次化疗，再做评估；上星期已经做了基因检测，结果还没出来，如果EGFR是阳性的话就上易瑞沙。上海的医生说，看前两次的化疗效果，好的话看能不能做手术，不过说发展很快，能做手术的可能性不大所以再等待这次化疗结束之后的效果。这两天化疗的结果都是最后注射葡萄糖和维生素的时候，反应很难受，浑身不舒服，今天还吐了（14号），昨天第一天没有吐，，医生给她打了一针止吐的药。晚上在妈妈的劝说下，勉强吃了几口稀饭。
   妹妹本来身体体质就不好，自从住院之后就不怎么能活动，全身没劲，动多了，就咳嗽，呼吸不舒服。不知道化疗之后，能不能有点缓解。第一次化疗，吃的方面医生说化疗期间清淡点为主，化疗完，在食补。
15号化疗，上午咳嗽厉害，胸闷，下午还吐了好几次，其中有一次有血丝，主要是咳嗽不知道怎么缓解。妈妈想让她吃点东西到胃里面，要不然吐的时候没东西吐干呕伤胃，也是不想吃的，可怜天下父母心。
化疗的三天呕吐，干呕比较多；大便也没有通，每天晚上都会浑身不舒服，肚子，手心脚心都发热，而且都是晚上10点左右到凌晨这段时间，是一阵阵的发烫，但是量体温的时候是正常的；昨天开始喝番泻叶和开塞露，大便通了一点，昨天晚上肚子没有发热，但是咳嗽突然加重了，基本痰里面都有血，不知道怎么才能让她缓解一点，越咳越厉害，咳了一夜，今天早上医生给开了阿吉片，吃了之后，有点缓解，但是不能躺下，一躺下就咳嗽，只能坐着，明天准备转院，无锡有个肿瘤医院医生说要采用介入治疗法，不知道群里面有没有同志了解介入治疗这个方案，效果不知道怎么样。
2012.8.5  海军安庆医院（116医院）入院
2012.8.6  电化学发光检验报告单
            项目代号    项目名称             结果    标志    单位    参考值
            CEA             癌胚抗原             3.5          ↑          ng/ml          0-3.4 吸烟者<4.3
         CYFRA 非小细胞肺癌抗原21-1          19.93       ↑          ng/ml          0-3.3
         NSE    神经元特异性烯醇化酶       38.83       ↑          ng/ml          0-16.3
   2012.8.8 电子气管镜镜下检查活检：左右支气管主诉：反复咳嗽咳痰声嘶1月痰血1周
            病理诊断（左支气管，右支气管）均为低分化癌，倾向于低分化腺癌。
免疫组化：AE1(+),CK5/6(-),CK7(+),AE3(+),CEA(+)
   2012.8.12  上海瑞金医院专家建议先化疗两疗程看结果能否手术
2012.8.13-15  安庆116医院第一次化疗紫杉醇+顺铂从呕吐到呕吐缓解晚上睡觉无心烦躁不舒服
2012.8.16-17  晚上浑身不舒服缓解之后，半夜肚子里面热的厉害，一阵一阵发热，但是体温是正常的，后来发现可能是大便没通造成的，大便通了之后，肚子里，手心脚心都不热了。17号常规验血除了Na偏低其他项正常。
16号爸爸带着妹妹的片子去无锡亿仁肿瘤医院，听说家里县城有几个病人在那里治疗的，就去找那位医生，那位医生擅长介入治疗，所以建议妹妹介入治疗，不知道妹妹现在这个阶段适合做介入治疗不。
2012.8.18 半夜肚子里不发热了，咳嗽开始厉害，几乎一整夜都在咳嗽，而且痰里面都有血，19号早上，医生开了阿吉片，咳嗽有点缓解，但是基本上只能坐着，不能躺着，躺着就咳嗽。
本来医生说每个阶段化疗都要4周进行一次，这阶段化疗三天结束之后，观察两天，就可以回家了，等10几天再过来，顺便等基因检测的结果，如果化疗效果不好，就寄希望于基因检测（医生老是说基因检测没那么快，要两三个星期，我们是12号拿去检测的），爸爸妈妈担心妹妹回家之后，出现呼吸困难咳血的问题，问医生怎么建议，医生说不能保证化疗的药效是不是赶得上病转移的速度，要我们做好心理准备什么的。但是妹妹昨天晚上咳嗽的太严重了，咳血较多，挺吓人的，晚上医生开了止咳的点滴再打，咳嗽也缓解了点。爸爸今天联系了无锡的肿瘤医院，妹妹明天要去无锡了，不知道能不能撑到那里。
2012.8.19 晚上三点转院到无锡肿瘤医院，20号早上8点多到，安顿好。
2012.8.20  白天吃了止咳药，晚上吃了很多，后来忽然烦躁不安，估计吃多了，全部吐出来了。妈妈说发烧到38度了，后来医生开了个药，烧退下来了。妹妹昨天的情绪反差很大，可能是自己得了不好的病，之前都是在单人间病房，今天去肿瘤医院，那里全是癌症病人，可能是吓到了，胡思乱想。妈妈说，开始还吃吃喝喝还跟爸爸妈妈聊天状态很好，后来就无心烦躁，胡言乱语，像神经错乱一样，说她脑子里和嘴巴不是一起的，脑子不能控制嘴巴说话，还说呼吸不了空气，爸爸妈妈扶她下来走路，她让爸爸妈妈开导她，爸爸让她要面对现实，后来医生给她打了瓶点滴，安定了下来。
2012.8.21 血化验，拍胸片，心电图，B超。胸水比原来多了，肺部有感染，最近两天都有发烧，38度多点，已经在输液抗感染了。心电图和B超没什么问题，血化验的结果白细胞很低只有2500，需要升到4500以上，才能进行下阶段的治疗。
   基因检测结果EGFR阴性，还没吃过易瑞沙。
   8.21 血化验肿瘤指标
      项目名称             结果    单位参考范围
      血清甲胎蛋白  AFP          2.55    IU/ml 0.21-13.05
            癌胚抗原    CEA       ↑5.487 ng/ml    0.111-5.093
            糖类抗原125    CA125    ↑105.5 IU/ml    2.1-35
            糖类抗原199    CA199    ↑88.61 IU/ml    0.46-37
   细胞角蛋白十九片段 CYFRA211↑12.32  ng/ml    0.21-7
   神经元特异性烯醇化酶 NSE       8.3    ng/ml    0.51-10
鳞状细胞癌相关抗原 SCCA    1.569 ng/ml    0.011-2.5
   8.29 介入手术    用药顺铂 + 丝裂霉素 +替加氟 + 亚叶酸钙 + 丁胺卡那
介入之后两天反应厉害呕吐干咳乏力右边胳膊酸胀颈部肿
后几天症状缓解，还一直咳嗽，痰中有血。咳嗽一直不能缓解。