[脑转移] 冰火两重天：肺腺癌脑转（脑部已手术）的漫漫长路渴望黎明，易无效特有效

楼主| 发表于 2012-8-29 00:26:01 | 只看该作者

记下今天的一段对话：
sefier(543029299)  0:10:30
为什么脑转就不能手术了？
东方豪达家具(542670209)  0:10:39
在你家门上掏个狗洞吧
sefier(543029299)  0:10:43
吴一龙不是很早之前就证明了孤立性脑转移是可以手术的么
书香家脑部手术拿的很干净的
夜色书香(490692226)  0:11:06
也许是时间耽误了
老马(925951365)  0:11:19
我的意思是说时间拖太久了
东方豪达家具(542670209)  0:11:22
孤立性脑转移 脑部可以手术的
老马(925951365)  0:11:23
风险大了好多
肺部也可以的
单发的骨转和脑转，肺部可以手术
东方豪达家具(542670209)  0:11:52
肺部手术伤元气
sefier(543029299)  0:11:57
风险是大了不少，但是这么年轻，不要放弃
夜色书香(490692226)  0:12:04
现在身体条件差了好多，特别是3个化疗后，老咳嗽了。
老马(925951365)  0:12:05
看切多少了
如果切全肺就不值得了
夜色书香(490692226)  0:12:29
下个礼拜评估  找医院的会诊
sefier(543029299)  0:12:29
他们家肿瘤才1cm
不会切太多的
老马(925951365)  0:12:45
是。应该是周围型的
夜色书香(490692226)  0:12:58
原发时候大概是1.8厘米
老马(925951365)  0:13:07
当时和书香说了
他老婆家不同意手术
sefier(543029299)  0:13:20
晕
老马(925951365)  0:13:35
当时我是赞同手术的
sefier(543029299)  0:13:38
书香基本上和我家一起确诊的
老马(925951365)  0:13:43
值得一博
sefier(543029299)  0:14:37
资料上说这个收益的大小取决于T和N的情况
肿瘤越小，N越少，收益的可能性越大
老马(925951365)  0:15:17
主要看转移到哪个纵隔淋巴
我老爸的纵隔淋巴转移位置不太好
东方豪达家具(542670209)  0:16:14
这个问题08年我父亲一样，所有的医生咨询结果是不动它，不过我父亲有淋巴 纵隔转移
sefier(543029299)  0:17:07
这个要看是同侧纵膈淋巴还是对侧
书香家有可能还没扩散到纵膈
甚至可能是N0
但是如果对侧纵膈，那就是N3，直接到3B了，不能手术了
老马(925951365)  0:17:31
不可能。
都脑转了
淋巴肯定转了
夜色书香(490692226)  0:17:48
还有这么多学问
sefier(543029299)  0:17:51
淋巴跟纵膈淋巴没关系的
还有肺内，肺门淋巴结呢
夜色书香(490692226)  0:18:44
评估这些情况 如何做检查？？？
老马(925951365)  0:21:29
你的意思是说发生脑转，肺内，肺门淋巴结转移，纵隔淋巴不转？
怎么可能。
老马(925951365)  0:23:54
纵隔淋巴是脑转淋巴转移的必经之路。
肺门淋巴反而有可能跳过

楼主| 发表于 2012-8-29 20:07:46 | 只看该作者
今天老婆的咳嗽和嗓音嘶哑好转，但是有痰咳不出来的情况让她也很担心。
又主动提出服用沐舒坦，我让她自己去药店买了。

找了几家药房，只有便宜的，1 0多元一盒的。
先将就用，明天网购了。去818买。


楼主| 发表于 2012-8-31 20:41:23 | 只看该作者
昨天晚上9点半到家（安徽黄山），途中接到公司电话，公司有急事，第二天早上十点钟老板就开车来接，回浙江衢州。看了老婆这次出院小结上的检查数据，都很正常了。CEA:4.8，上次是5.04

无奈，只有搞定公司的事情后再回家了。老婆的嗓音嘶哑依然存在，没有大的好转。


楼主| 发表于 2012-9-1 16:05:50 | 只看该作者
因为我不在当地，今天上午老婆独自开摩托车送女儿去学校报名小学四年级。
途中有感到呼吸有点困难。

楼主| 发表于 2012-9-2 14:04:42 | 只看该作者

昨天开始，老婆可以开摩托车了（女装车），嗓音嘶哑还有电话中听起来好转多了。

出外的话，偶有感觉到呼吸不畅。不知道什么原因？

楼主| 发表于 2012-9-3 19:33:17 | 只看该作者
昨天晚上查了资料，晚期的肺癌患者，常见的症状就是声音嘶哑。心惊。
今天老婆下午的心情很不好，想的太多。

得了这个病，本就很可怜，加上生活中的许多无奈，实在是一种无法承受之重。

谢谢健康活着友。看了你的回帖，我又恢复了些信心。

下决心让老婆明天早上10点开始吃仿版的易。

朋友建议说，紫杉醇化疗和脑部手术过，最好吃些维生素：VB12，VB1，VB6


楼主| 发表于 2012-9-4 22:46:58 | 只看该作者
今天上午十点，老婆吃了第一颗易瑞沙。
目前是盲吃，无论基因是否突变，这个副作用很小的靶向总是第一选择。


楼主| 发表于 2012-9-5 17:57:32 | 只看该作者

昨晚老婆咳嗽厉害，复方甘草片没有吃。今天上午让老婆去了市人民医院的耳鼻喉科看了医生，医生开了“克拉霉素缓释片”和“头孢泊肟酯干混悬剂”。

效果非常好，今天就不咳嗽了，以前的各种不适感觉都没有了。如果这2种药联用有效，就说明咳嗽和嗓音嘶哑是微生物或者细菌引起的，不是肿瘤进展或者返喉神经引起的。

那就太好了。
我老婆咳嗽8天左右了，一直嗓音嘶哑，吃了好多种药，一直反反复复的，很影响情绪。

楼主| 发表于 2012-9-6 11:10:41 | 只看该作者
敏感肿瘤标志物的筛查办法
一般来说非小细胞肺癌的肿瘤标志物有CEA\CA153\CA199\CA125\CY21-1\SCC\NSE等等，在这些标志物中明显超出正常值很多倍的应该列为重点监测对象，正常值以内的则排除。经过多次检查，标志物的变化与病情进展成正比的那个标志物就是敏感标志物！
通俗的说就是病情得到有效的治疗，敏感标志物就会降低或稳定；病情进展或药品无效、耐药，敏感标志物数值就就会增长。找出敏感标志物后我们的治疗就会把握主动性，因为影像学判断病情虽然准确但是有滞后性，等影像摄片能看出病灶进展后，病情已经进展太多…… 而病情是拖不起的！
所以说，我们找出敏感标志物就可以用来及时准确的判断治疗效果，在服用每一种靶向药之前先检测一下敏感指标数值，服用三周或四周后，再检查一下，如果敏感指标下降就意味着靶向药有效，反之指标增高就代表着靶向药无效或耐药，这时就应该及时采取其他治疗方法或换用其他靶向药物，同理也适用于其他治疗效果评价！

今天是服易的第三天，咳嗽和嗓音嘶哑症状都消失。
不知道是易的作用还是医生开的2种药的作用。个人估计是医生开的药的作用。


楼主| 发表于 2012-9-7 16:55:39 | 只看该作者

今天早上老婆电话告知我说：又有点咳嗽，有点白痰。
可恶的咳嗽，阴魂不散，反复纠缠。


楼主| 发表于 2012-9-8 00:22:04 | 只看该作者
我家从确诊肺腺癌脑转到今天，刚刚好四个月。
如今，患者从9月2号开始一直开女装摩托车接送孩子上小学了。
老婆可以接送孩子，心理和心情上都会好很多的，有点成就感，不觉得自己是累赘。

楼主| 发表于 2012-9-10 06:54:38 | 只看该作者
昨天上午回到家乡安徽黄山市。  目前老婆服药情况如下：
1.仿版易瑞沙，今天是第7天，基本无副作用出现。
2. 克拉霉素缓释片和头孢泊肟酯干混悬剂，今天是第六天，今天要去医院的耳鼻喉科再看看。
3.每天服用复方甘草片，如果不服用，老婆自述咳嗽厉害；但是服用后，喉咙口有痰，很难咳嗽出来。症状持续到今天。
4.嗓音嘶哑，我看基本好转了。
5.这次化疗出院到现在，胃口一直不好，每天吃不了多少。好担心。

以上为现在的情况，请广大朋友帮我出出主意和建议。


楼主| 发表于 2012-9-10 18:27:52 | 只看该作者
由于咳嗽和喉咙口有痰咳嗽不出，今天又去医院挂了呼吸内科诊治。
我的唐弟是呼吸内科住院部的副主任医师，告诉我去做个肺部的X片（CT不必要了）就可以，看看肺部是否有纵膈压迫返喉神经的情况。
今天下午1点钟左右拿到X片及检查报告单如下：
1.胸廓对称，气管及纵膈影居中。两肺纹理烧增多，右中肺见小结节状影。心影外形不大。双膈面光整，肋隔角锐利。
诊断印象：右中肺小结节灶。

做医师的唐第看了片后说：看片情况可以排除是纵膈压迫返喉神经引起咳嗽，很可能是气管或者支气管的炎症引起的咳嗽和有痰咳嗽不出，将原来的“头孢克拉霉素缓释片”  改成了“头孢克洛分散片”。说这个药效更大些。

楼主| 发表于 2012-9-11 19:28:14 | 只看该作者
嗯  检查是必须的。吃到下个月的4号左右，就必须去做相关的肿瘤标志物和相关的肝功能，肾功能等指标检查。

今天老婆的整体表现很好，除了胃口差些。

今天从安徽黄山回到公司里上班，今天也是老婆吃易的第9天。
目前情况正常，就是嗜睡情况多一些，别的副作用都不明显。


楼主| 发表于 2012-9-14 23:01:50 | 只看该作者
今天老婆电话告诉我说感冒了。真的担心


楼主| 发表于 2012-9-17 17:14:59 | 只看该作者
自从第三次化疗后，老婆现在还有一个问题就是：胃口不好，每天吃的很少。

着急的很，准备服用：醋酸甲地孕酮分散片。
纠结，实在不行，只有吃甲地了。今天让老婆去称体重去了。


楼主| 发表于 2012-9-21 07:47:29 | 只看该作者
化疗后（或者服用易），常见食欲不振等，
1、吃些酸奶，开开胃
2.考虑服用养乐多一天3顿一顿1瓶
3.实在不行，就服用醋酸甲地

特此记录保存


楼主| 发表于 2012-9-21 12:09:33 | 只看该作者
今天老婆电话过来说，体重没有下降  好消息呀


楼主| 发表于 2012-9-24 22:20:07 | 只看该作者
这几天老婆胃口一直都不好，今天吃了酸奶，腹泻2次。估计是酸奶引起了腹泻，停吃酸奶，明天准备次胃复安。



楼主| 发表于 2012-9-25 23:22:18 | 只看该作者
昨天晚上老婆电话告诉我：这2天由于胃口不好，吃什么吐什么，体重急剧下降10斤。
真的是太担心了，老婆一定要等我回去后陪她一起再去医院看医生。

楼主| 发表于 2012-9-27 16:51:34 | 只看该作者
服用上海勃林的“沐舒坦”后，2天喉咙有痰咳不出来的症状就好了，黄痰也变成了白色痰。
目前就是胃口很不好，双腿无力。

楼主| 发表于 2012-9-27 16:55:44 | 只看该作者
原来老婆一直没有腹泻过，5天空腹喝了酸奶后，引发腹泻，3天内体重下降了10斤，现在没有腹泻了。
服易到10月4号就正好满一个月，准备到时候复查。


楼主| 发表于 2012-9-29 23:53:51 | 只看该作者


缺氧的症状表现：
（1） 轻度缺氧：常常打哈欠，手脚冰凉，在大商场、地下设施内感到胸闷气短，心慌、喘气急促。

（2） 中度缺氧：爬楼梯两层以上胸闷气短、喘气急促；口臭、胃酸过多、便秘、皮肤干燥、睡眠不足、多梦易醒，注意力不集中，脸色苍白，心情紧张后头屑增多，出虚汗、视力下降，血压、血脂、血糖偏高，抵抗力减弱，易患感冒。


缺氧一般分为两种：一种是体外缺氧，一种是体内缺氧。

体外缺氧：主要是因为外部原因造成的缺氧。人处在一个缺少氧气的环境里，如阴天气压低，高原地区，环境污染地区以及写字楼、商场、地下室等都容易造成体外缺氧。

体内缺氧：是指人体自身的原因，导致吸入氧气的不足，与一些老年病、工作节奏快等原因有关。如呼吸系统疾病（气管炎、哮喘）；血液循环不好（各种心脏疾病，脑供血不足、脑梗、脉管炎、静脉曲张等）。长期处于体内缺氧状态，人体各个组织供氧不足，加速了身体的衰竭，甚至引发中风等意外，直接威胁到生命的安全。

楼主| 发表于 2012-10-2 22:04:30 | 只看该作者

今天上午去医院复查肿瘤标志物，CEA增加很快，几乎上涨了一倍。
心情跌落到谷底。希望8号的脑部和肺部的CT结果有意外的惊喜，否则就必须考虑换药了。




楼主| 发表于 2012-10-3 08:26:46 | 只看该作者

仔细记录一下最近的治疗过程和情况：
1. 最后一次化疗是在8月14日开始，8月13日的辅助检查一切均正常。其中CEA：4.57（确诊后的最低值了）
2. 8月24日化疗出院，此次化疗期间耐受性较好，但是从这次化疗后开始，身体一直虚弱，感冒了好几次，咳嗽也反反复复一直不停，喉咙口一直有黄痰堵住咳嗽不出。
期间陆续服用：金都念慈庵，复方甘草片，头孢克拉，头孢克洛。均只是缓解，好好坏坏的。身体无力，没有食欲。
3. 9月4日开始服用易瑞莎。症状同上，基本无缓解。只是头顶上和背上有轻微皮疹现象，皮肤干燥。咳嗽照旧。9月27日换了一瓶另一家的易瑞沙，并开始服用沐舒坦，咳嗽和黄痰2天内基本消失，偶尔晚上睡觉时会突然咳嗽剧烈，加服一片复方甘草片后就完全缓解。9月28日开始加服胃药：多潘立酮片，胃口开始好转，能够吃点东西了 ，什么都可以吃一点。到今天为止（10与3日），连续3天无任何咳嗽和痰堵，身体日见好转，其中10月1号逛街4个小时。
4. 10月2日是服易28天的时间，去了市人民医院复查肿瘤标志物和CT.肿瘤标志物显示：CEA：8.14；CA125:26.33;   CA199:14.85   CEA居然从8月13日时的4.57上涨到8.14.心情跌落至谷底。  CT必须到节假日开始的8号才可以作，预约到8号的下午检查。   一切均等CT影像结果了。阿门。

楼主| 发表于 2012-10-3 20:16:49 | 只看该作者
现在咳嗽和黄痰都已经好了，这2天也没有服用任何止咳化痰的药，只是每天上午10点钟吃一片易。


楼主| 发表于 2012-10-4 18:43:43 | 只看该作者
今天开车带老婆孩子和丈母娘去黄山景区游玩，由于高速免费通行，景区的高速出口处车水马龙，拥堵严重，仿佛春运一般。游玩不成，只能作为开车观景了。
老婆这几天表现确实不错，希望好日子长久，全家其乐融融。


楼主| 发表于 2012-10-5 17:07:56 | 只看该作者
聚时欢乐别时难，
每次要离家回公司上班，看着妻子留恋不舍的目光，总是心如刀割，暗暗落泪。

这短短5个多月的时间，妻子苍老了很多，所幸目前病情控制的不错。


楼主| 发表于 2012-10-6 16:50:48 | 只看该作者
有个问题也咨询一下：
脑转移瘤手术后，一般要服用哪些营养神经的药？

楼主| 发表于 2012-10-6 19:50:20 | 只看该作者
我咨询了一下 一般说的是：
弥可保和硫辛酸

楼主| 发表于 2012-10-9 20:26:33 | 只看该作者
昨天下午2点去医院做了脑部和肺部的增强CT。今天上午拿到了报告，结果喜优皆有。
抽时间就发上来。目前继续吃易。


楼主| 发表于 2012-10-10 18:09:00 | 只看该作者

CT所见：“肺CA脑转移，脑转移瘤切除术后靶向治疗中”复查：
1.左侧额叶可见不规则低密度影，边界尚清，增强后可见边缘强化，边界尚清，周围未见明显低密度水肿带，脑室系统未见明显受压狭窄，中线结构居中。左侧颞顶部颅骨术后改变。
2.胸廓对称，纵膈居中，两肺纹理增多，右肺上叶后段可见斑片状密度增高影，边界欠清，较前片大致相仿，右侧水平裂旁可见细小结节影及斑片状模糊影，两肺门结构未见明显异常改变，心影不大，纵膈内未见明显肿大淋巴结，未见明显胸腔积液征象。

诊断印象：
1.脑转移瘤切除术后改变，左侧额叶低密度灶，考虑局部软化灶形成。
2.右肺上叶后段结节影，较前片大致相仿。
3.右侧水平裂旁细小结节，必要时随访复查，周围伴少许炎性改变。
检查日期：2012年10月8日


楼主| 发表于 2012-10-11 23:10:34 | 只看该作者
今天晚上老婆电话说：喉咙疼，连吞咽自己的口水喉咙都疼。
请教大家，一般如何处理的？