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爸爸肺腺六年多,于2015年5月4日逝世

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199859 508 shadow 发表于 2012-9-25 19:04:36 |
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-29 11:46:53 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉

你好,爱在今生,请问你是哪里人啊,我也很想找位好中医啊,你家除了中医,没吃其它人药吗?
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shadow  高中一年级 发表于 2012-9-29 19:19:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
前世今生 发表于 2012-9-28 12:10
坚持四年了,你父亲真不简单。可以尝试印度药和原料,以减轻经济负担。长期的服用靶向药,药物副作用带来的 ...

谢谢!我忽然好后悔,没有早点发现这个论坛。根本就不应该吃正版的特罗凯的,花了几十万,肯定是要依赖赠药的。但是这样一来,就没法像憨叔说的,吃一段时间就换一种来防止耐药了……我爸爸也是本命年复发的……你的心态真好~~一起努力!!

点评

我爸爸也是吃正版的易,CEA没降反而升了6倍,刚咨询了憨叔说不用换特直接换一个月的2992,心里好没底,不会是才吃一个月就没效了。(但我爸副作用很明显,皮疹,腹泻,胃痛,失眠,转氨酶升高,心率加快)  发表于 2012-11-10 22:59
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shadow  高中一年级 发表于 2012-9-29 19:32:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
坚持住 发表于 2012-9-28 12:53
特罗凯也好,易瑞沙也好,如果家里经济条件一般,不必非得吃正版的,特贵,可以吃印度版的。不要被免费赠药 ...

是啊,我最近也好后悔,以前在奇迹网上,从来没看到要靶向药耐药前就换药的说法……早知道……哎……根本就不该吃正版的!关键是,我们都已经花了几十万了,如今肯定期待有赠药啊……以后再也不吃正版的了。关于中药,其实说法很多,因为西医治疗也从未在爸爸身上有显著的疗效,我还是不敢马上停,不知能否列几个论坛里您知道的关于中药不利于靶向药治疗的病例给我看看?我学习比较忙,实在没办法把论坛里每一篇都看过,谢谢您了!!
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shadow  高中一年级 发表于 2012-9-29 21:20:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
hunhunliu 发表于 2012-9-28 15:31
我爸刚生病的时候懂得太少,导致现在这么严重的后果,现在说实话,对自己以前那么无知真的挺后悔的,如果 ...

过去就过去了,不过我觉得你们是医生的问题,医生太不负责了。哎  其实我也挺后悔的,我爸爸的治疗也有问题,不应该吃罗氏的特罗凯的,一开始以为仿版的怕是假药,就吃的正版的,当时也不知道有耐药前就换药的理论,现在要是换药吃,可能就没有赠药了……
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shadow  高中一年级 发表于 2012-9-29 21:33:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
爱在今生 发表于 2012-9-29 02:05
我父母术后也一直在吃中药,换了4位知名老中医了,觉得还是有用,自从我母亲说吃了现在这位老中医的方药后 ...

嗯……我也好后悔!就不该吃正版的……现在还要被赠药牵制……
请问你们是找哪个中医看的?
我爸爸EGFR没有突变,我看到易瑞沙有效的就好羡慕!
不过还是要提醒你,要早为耐药做准备。
希望你们易瑞沙一直有效!祝福你们!
黑月追风  初中一年级 发表于 2012-9-29 21:36:06 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
中药还是不要和靶向要一起吃 我父亲以前也吃中药 现在不吃了
爱在今生  初中二年级 发表于 2012-9-30 01:12:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
你们好,notfish,shadow and叶子绿了,我家是辽宁的,但先后的中医都是找北京的(因为我在北京上班,个人也感觉北京的整体情况要比我家那里的好些,只限于对比我家那里的及个人看法),你也可以查查你家那里的老中医来选择,应该好多地方都有名医。中医中药本来就是不同大夫不同方,对患者也是一人一方,还要据病情变化调方,哪位医生最好,哪位最适合,我也不知道,加上又有那么多对中医中药持否定看法的,我又是自己查加上跑医院来根据个人的看法及是否好挂号来选定的(最初想挂一位名医的,在医院蹲了一宿,就放了4个新号,其中3个被号贩子占了,我排第六个,于是就选了别的大夫,先后换了多位,最初也不知道效果会达到什么程度,就是慕名而来,尝试了才知道是否对症,个人认为中药对调养体质/免疫力/消除及改善西药副作用/辅助或增强西药的药效等方面是有作用的,很多金石草木动物昆虫等都是中药,有些西药元素也是从此提炼而得,那为什么认同西药就不认同中药呢,西药元素间有配比,中药方剂里的各种药物的分量也是有斟酌的,合理的配比也会起到此涨彼消的作用,最后达到均衡的正作用,没说其中有某味药性燥,最终整个方剂也性燥吧!易瑞沙好,一次吃一盒也不行吧!),所以也不推荐具体的医生了,只是建议找公立的正规大型中医院的肿瘤科名老中医,还有如果他们在外面合作医馆出诊的,药费比较贵,能在他本院挂上号的就别到外面的出诊医馆。也听说某某医生有给治愈的例子,可也没听说某某医生的每位患者都治愈的,更没听说任何一个国家的癌患没吃中药,只吃西药就治愈的;也没听说,不吃中药比同时吃中药生存周期更长,生活质量更佳的例子。所以,我们应客观/辩证地看。那些以“如果中药能治愈癌症的,早就……”的理由来否定中医中药的更是主观偏颇。西(医)药好还是中(医)药好?这个问题应该不难回答,对症的就好!易瑞沙西药的作用应该是已经被中国人认同,那么翻开亲人的出院清单,注射药/口服药不难找出中药的身影,难道这些中药成分在亲人的术前术中术后没有起到正作用吗?其实你已经接受的就是中西医的治疗。谁又能保证那些不能耐受靶向药副作用的患者,如果同时服用对症的中药不会减轻副作用,而继续使用靶向药或者能减轻痛苦,延长生命。如果盲目否定中药,真的认为只有西药能治病,恐怕那时候,一颗止痛片也要卖到一盒特罗凯的价格啦吧!
妈妈2009年底先后做了2个手术,术后没有马上吃中药(也有点后悔),回忆起来应该是2010年5月父亲在京手术后,大概6/7月份时把妈妈也接来,一起开始服用的中药,直至今日,除了中草药,中成药-比如提高免疫力的/抑邪扶正抗肿瘤的也有,口服化疗药也试过几天,不过都是大夫在当时的病情及草药方子情况下来甄别开的。客观地讲,未必适合你,所以也不推荐了,找到合适你的医生,自然会给你开的,对症开的才是对你有效的。能理解你的心情,注意老人的营养/休息,心态的调整。有空可以多交流。
仔细回忆起来应该是接触了8位中医,吃的久的应该是三位(不好意思,之前的说的四位是没仔细回忆,毕竟从09年至今,二位老人的病历是一波三折的,几次手术,妈妈四次化疗,爸爸三个月一次复查,妈妈一个月住一次院,2/3个月调一次中药方,一有风吹草动就多方打听,沈阳和家里的医院加上北京/天津的医院医疗卡可能不下20张,有时一家医院的内科/外科/肿瘤科/介入科/生物免疫治疗科/放射性核素科都问过意见……,开始还记得比较清楚,现在越来越乱了。医疗费用也实在难以承受,当初本打算测EGFR和KRAS的,问过费用及出结果的时间,加上经济等原因,没测,直接上的易瑞沙,力不从心,无奈之举,这几年也是硬撑下来的!其间遇到有德的无德的,有铭刻肺腑的,也有懒得再回忆的,宁愿忘却的……。现在妈妈骨转移,不能出远门,我就在父亲来复查和调方时带上母亲的检查报告及面像/舌象的照片及我询问症状记录下来后请老中医给调方的,能维持住已经算不易啦。易瑞沙的作用是很确凿的,可谁又能说中药没有起到好的作用呢?
那位父亲熬过四年,谁又能证明中药没在四年中起到好的作用呢?建议停掉中药,依据是什么呢?谁又能保证停掉后,四年中的这种平衡不会被打破,换作你,你敢停吗?!
中西医治疗怎么不行?看体质,看病情,对症斟酌吧!如果真的不需要吃中药的或者吃不了中药的,也定会从体质/病情表现出来,和能不能吃易瑞沙等西药一样的道理(比如病人肺癌伴有胸腹水,利水的中药方剂能不能和易瑞沙能不能一起用啊?病人严重腹泻,中药止泻能不能一起啊?)所以,客观分析吧!
爱在今生  初中二年级 发表于 2012-9-30 01:49:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
古代名医扁鹊医术高明,名扬四海。
        一次魏文王问名医扁鹊:“你们家兄弟三人,都精于医术,到底哪一位最好呢?
        扁鹊答:长兄最好,中兄次之,我最差。
        文王很惊讶问道:那么为什么你最出名呢 ?
        扁鹊答道:“我大哥治病,是治病于病情发作之前的时候,由于一般人不知道他能事先铲除病因,反而觉得他的治疗没什么明显的效果,所以他的名气无法传出去,只有我们家的人才知道。我二哥治病,是治病于病情初起的时候,看上去以为他只能治轻微的小病,所以他的名气只能在我们乡里流传。而我扁鹊治病,是治病于病情已经严重的时候。一般人看到我在经脉上穿针放血,在皮肤上敷药,用麻药让人昏迷,做的都是些不可思议的大手术,自然以为我的医术高明,因此名气响遍全国,远远大于我的两位哥哥。”文王叹道:“你说得好极了!”
       这个故事告诉我们一个深刻的道理:事后处理不如事中处理,事中处理不如事前处理。即防范于未然才是最高境界。
上面引用了故事和公推的道理。个人还是另外比较肤浅的想法,中医中药治疗慢病,本来就是一个潜移默化的过程,期间也要根据病情调方,也许一段时间里你没什么感觉,就像长兄和次兄治疗的患者,可你不能说人家不是名医,人家的药治不了病。相反,在你认为那些中药没用,它不能治愈的原因而放弃中药的其他作用,都等到病入膏肓时,恐怕扁鹊也无能为力,那么如果癌患体质差且不调养,靶向药物又能发挥多大作用呢?!
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shadow  高中一年级 发表于 2012-9-30 20:31:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
爱在今生 发表于 2012-9-30 01:12
你们好,notfish,shadow and叶子绿了,我家是辽宁的,但先后的中医都是找北京的(因为我在北京上班,个人也 ...

爱在今生,你的回复好用心!至少写了一个小时吧……
可见你为了父母多费心,多坚强。你那么懂事,那么能干,以后一定会幸福的!
我也是因为怕打破了平衡,毕竟我们要为自己的决定负责,而这个决定关系到爸爸的生命,实在不敢武断。
你的父母和我的父亲一样在接受靶向药的治疗又面临耐药的可能性,以后我们多交流哈!
我现在面临一个大问题,昨晚我跟妈妈好好的交流过(治疗的事儿我总是和妈妈商量过再和爸爸说),说了现在这个不到耐药就换药的理论,可是妈妈却不敢认同,她觉得我们根本没有改变治疗方案的权力,也负不起这个责任,她觉得还是应该听专家的,按照医生的治疗方案……
我今天想了一天了,跟医生去讨论不到耐药就换药吃的理论合适么……我估计爸爸也会听医生而不是听我的……跟医生去讨论换吃还没上市的药……这貌似不合适啊……
我觉得我得先多找几个例子给他们看……
感觉逛论坛时间过的特别快,也没看几个帖子就一两个小时过去了……
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shadow  高中一年级 发表于 2012-9-30 20:37:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
phpinfo 发表于 2012-9-26 21:24
2992,凡德他尼,XL184.回到化疗
脑转看看还能不能做伽马刀。依维莫司
之后再重新回到特罗凯

谢谢!我记下了!都准备着~
我其实不太明白为什么医生一上来就让爸爸吃特罗凯……
不知道后面可以试试易瑞沙吗?

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