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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介; P4 [, W7 C8 J$ `
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
# e3 E3 ~& Z5 y6 J1 A今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
- E6 b4 s6 x+ y, ]! J' H2 }$ {/ U我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。$ z% ^, d( M" I
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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9 r% u0 _1 X$ j时间：2019年11月11日
7 S/ Y- ^# g- ?& b0 f) g8 u6 C8 H主题：盲试阿法和卡博的第2天8 T9 X5 Z. K7 n$ k# C" Z
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。8 m4 {1 P8 |+ X0 w$ g8 A2 m8 N
其他：无
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时间：2019年11月12日
6 j* u- w$ c6 S主题：盲试阿法和卡博的第3天1 t( K' p: m$ U- u# O! E
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
+ |% h, F% K% c6 [其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
5 O4 ?1 Z4 S I" \ t得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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时间：2019年11月13日
8 S+ I7 C1 g! U主题：盲试阿法和卡博的第4天1 m1 W. i# v: Y# I+ }8 z- h
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
9 G/ b; Q4 ~: I# i$ x; @1 X* l病友提示的腹泻副作用一直没有。9 ~. O& i' s9 e, I) \/ F7 {
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
+ P1 u$ p8 r$ ~$ l1 S! |- Q& ^我们没腹泻难道药不好使？9 P. I+ i; G+ ^8 }9 e5 e
又一度陷入迷茫！
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3 S3 A& O3 i9 W: N8 W8 Y& @& r时间：2019年11月14日
% g0 \% Y5 Y7 T& ?主题：盲试阿法和卡博的第5天
) p5 }3 B' I+ f' v |( w7 {2 |体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。) S9 G% y/ U7 s3 T; n2 [) h
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！& m8 Z2 J% U" k G/ `
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~! T( L& A4 m6 a+ R
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。# r# t9 Y: P8 P( [2 b- Z7 I; G
大家有治疗便秘好的方法嘛~
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时间：2019年11月15日) {! D% R) Z5 }& {; t; O
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）& c( y U F% J3 D* }& V+ E V f
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
6 n/ P+ P( V( j8 F; L9 L其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。! c& m1 P% F& F' [4 |
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！. d* Z& a m7 D# ^
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时间：2019年11月16日5 w5 k" u0 w. A
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
7 c* p' P/ F w4 H6 Y体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
$ h7 d( d/ @7 a0 O& v2 Q% O7 a6 v+ W' X其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。9 O4 G4 l2 u, J4 \ ~5 y
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时间：2019年11月17日
" J% d: Q. D. n1 a. f: `, d) f" e& t8 ^主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）2 g0 }* c' p8 p* n5 }
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。3 w+ Q1 d" L, ^
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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) V0 H# f. d3 v3 q! P4 ]9 P5 |时间：2019年11月18日$ }4 U. E6 k/ a) L3 M* {; S% U4 I
主题：盲试阿法和卡博的第9天
0 [- c9 q. \+ W$ e体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
- A, A3 O) `' H其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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时间：2019年11月19日
. ?* [, a5 u J! {7 H主题：盲试阿法和卡博的第10天
1 X3 W0 Y) u& j9 Z( l5 F2 b7 L体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
9 J3 {+ n8 H$ M其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉! y+ U0 u) V) y
7 i$ z" R5 ?3 C( S8 s时间：2019年11月20日
" D$ t6 K: v8 V主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
0 M0 W; ?( p8 \" D体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
" a3 N; I4 @2 W2 K8 g* t其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。/ y, w0 s1 H" Z1 \2 d/ o c" d3 h
' E( Z" E: Q" L& a时间：2019年11月21日5 K! ^1 R( u$ _# U. X6 F |0 m
主题：盲试阿法和卡博的第12天
3 S$ m$ S* g5 l+ Y- L2 l9 y* e体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。4 A/ h" w: P) Y
其他：无9 _, j1 c( a1 m
( p' v, L$ ^0 ]* u8 k时间：2019年11月22日8 w N r9 N/ s# l0 W( ?
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）# t) u, V( J7 {7 }
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
5 [% c9 S$ U. t) K- B5 T其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。% ?% q" v( u1 G3 n3 A( [2 f" x9 L
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。1 I/ H$ T1 c% _
- q+ w9 R' z7 A8 b ^/ o N时间：2019年11月23日7 U7 F$ y) P- f) ]
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）& @7 d2 P9 j3 n# |6 b% m
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
# M$ D( I3 _0 I7 K# V其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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时间：2019年11月24日
1 I1 s0 ~$ q+ L! ^4 C' g% @主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）+ m" K6 w n" }6 r
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。- W8 K" g4 o6 m/ H, K
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！; H2 G. n' D6 R" M. E; D
. h! `. f& {- A: P时间：2019年11月25日5 D+ e- U5 f2 Q; O5 l- H
主题：盲试阿法和卡博的第16天# b {+ N0 @# a5 J
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。) }+ }) r2 H1 K1 z+ d7 c
其他：184改成早上吃体感变好
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" k! R3 r8 o; l; u; W. Z" U6 R时间：2019年11月26日4 y! r8 t6 h' o% x
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）6 f& A/ s* Z) K
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。! E2 n8 t* F) U2 {7 U1 z5 u
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。# l6 C6 |" c% ~. G1 y6 m/ t1 r+ }6 g1 j
4 P$ {9 U5 x; z4 a时间：2019年11月27日
% p9 T3 G" b6 M% Y6 Y$ q主题：盲试阿法和卡博的第18天. p; c( L3 w6 m! q) n7 w
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。 u3 Y# F# n" z, \, ^7 O
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点0 ?4 ^4 M5 D8 [5 e
5 a! T6 p4 J. a/ Z: T时间：2019年11月28日
6 M( u' i$ w% Q+ S" A主题：盲试阿法和卡博的第19天6 S4 `, f; B" c$ N
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
/ z- J% A* r* m. `" v其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
6 M( }, S* b a) g5 U$ e1 t: I0 @, J% T) {1 V8 l6 H( f
时间：2019年11月29日
% N& h; J) {' ]主题：盲试阿法和卡博的第20天
7 \. O3 m4 K8 `/ v& F6 l8 d3 m体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
% y; d1 m) F @" U5 J) L其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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- \8 m" k9 [# b0 r# i" K+ b时间：2019年11月30日; J' ^8 u% s$ T* u0 C: K
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
4 L$ d3 q2 k+ M0 S! \7 U体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
- m' N( z7 G& l7 u1 w3 H其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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2 j( X6 h1 k) ?4 H* v+ ?6 A时间：2019年12月1日
( d3 J" S- _ Y) Y+ Q7 w# K. h' `主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
8 a: C+ y5 c- P3 ?体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。9 k4 u! A. g6 h) I: I c1 A+ k
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
8 _) v5 k; W8 b# u* z) e3 r* {4 Z4 Q5 k
时间：2019年12月3日6 }$ N/ p% t0 J {' h6 R5 }7 n
主题：盲试阿法和卡博的第24天& J! J/ R' a8 ?3 m# @0 K9 ~1 t3 c
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
7 V# v/ p2 Y- g$ i. [( C其他：整体状态好转，稳定即是胜利& B+ \0 Q' ?1 K) c5 m' `
- c: Q: u8 f7 K: g# c( f
时间：2019年12月4日: `+ s2 e" I( S6 z* X+ L
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
& M8 b1 M/ g6 Z, j% d9 A体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
2 [( {6 u/ _1 E S' a' g( f其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？$ g) K6 Y3 J9 U
. C- c! f/ x$ l* w. o. J时间：2019年12月5日
4 ?3 T2 a% r9 \' c主题：盲试阿法和卡博的第26天
$ g# k* ~9 N+ x, ?- ?" c7 w体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多: w* o! @; \: d: g% u# [/ B
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢/ c* S Q+ ]1 x" k
. }; \7 h& c$ R, S6 U( Q
! ? `4 i" S* o0 o/ S4 q/ b时间：2019年12月6日" r% A/ s& b5 U$ G: D
主题：盲试阿法和卡博的第27天
, K. [, {, Q9 D* Q3 u9 j+ ~+ e1 q体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住0 L4 `! P! V. t4 d- \
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
* b5 N9 m) }+ f0 }. ^: @( p+ d
' O+ Q5 E: o7 k0 t% ]+ w7 r8 i时间：2019年12月7日% ?. E8 y, e! c5 i# b; V1 f0 \4 Z5 e/ Z
主题：盲试阿法和卡博的第28天
3 O/ W! ?8 i" L1 m9 R8 R4 h8 n体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
( D, }% N# E: }, X5 R其他：
3 u9 A1 B) B r ]3 T0 H3 _( v/ p5 _/ i( }
时间：2019年12月8日. ~$ R9 m r1 ^' Y/ r" O7 t# k
主题：盲试阿法和卡博的第29天/ n- z% ~$ H' k
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
" |3 R d$ i3 T% W/ ^; {& J& i6 A其他：
`2 W% _# ^/ d/ H2 x( ?; c
- X. b4 b v' J& t# O( |+ k' j! A
+ V+ R* D' k4 [! D" O时间：2019年12月12日
, p" q8 _2 S$ {7 z% K' G主题：盲试阿法和卡博的第31天
. d K7 q! c t3 J复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
9 q# ^$ e; S. |8 B+ E* Q' f: Z/ }
0 B" G ?2 |# u% \* Y2 W# d& ]肿瘤缩小3-4mm胜利 |
z( W: R- g: o% o7 v
* i( B+ H9 S0 O7 l2 s- U
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
