说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

　本文作者戎膺是一位80高龄的女教师，她于2010年夏体检时发现患了非小细胞肺腺癌，已转移到淋巴结，当即做了手术。经中西医结合治疗，在1年又8个月中基本稳定。2012年春复发，到年底病情恶化，医生认为已无法挽救，只能活半年了。但她没有放弃，在家人的帮助下终于找到了一种对她有效的药物，如今正在继续治疗。她生活得平静而愉快，特写下她的治疗之路和心得体会，供病友们参考。
　　
　　
                              说 真 话 太 难
                                                                                                                           一个转移癌患者的治疗之路

                                     戎  膺

　　我读过不少抗癌心得，作者都是被判了“死缓”的晚期癌病人，他们不外乎劝人要保持良好的心态，不要过分治疗等等。有的说不把它当一回事，找个空气好的地方随心所欲地生活就可以活5年以上；有的甚至什么药都不用，把家里的存款全用来旅游，18个月后复查，居然见不到癌细胞了！这如果不是神话，就是他们运气特好，但我不敢贸然去试，要是一停药就恶性发展怎么办？
　　于娟倒是说了她为什么会患癌症，要是健康人肯认真从她身上吸取教训，就是防不了癌，别的病也会少一点 。可惜她来不及写自己最后为什么丢了性命，否则也许还能挽救一些迷信偏方的人。
　　我自认为生活习惯良好，早睡早起，不抽烟不喝酒，饮食清淡，常吃粗粮，10年前还比较喜欢运动； 我是一个没心没肺的乐天派，遇事很少往心里去，“文革”的洗礼没有将我击倒；而且我的免疫力相当强，近距离长期接触肺结核和甲肝病人，也没有传染上。所以在2010年7月体检时医生说我肺上有阴影，我只想到有可能是肺结核，怎么也没想到是癌。
　　我独自去本市最好的医院做CT, 第二天去拿结果时，被告知还得做个增强CT, 让家属前来陪护。我心知不妙，但故作镇静，顺利地做完检查，次日仍旧独自去拿结果，CT报告上明确说是肺癌，而且右肺上叶大的已有4.46×3.30cm ，左肺还有两个病灶，并且已经转移到纵隔淋巴节。正值周六，内科医生让我周一到胸外科去找专家看看。我没去想外科是干什么的，但是隐约意识到可能要住院。星期天我给家里简单交代了一句，到理发店把头发剪短，然后去向大孙女告别。孙女一听就哭了，但我仍旧没当一回事。周一胸外科大夫一看片子就让我留下住院，三天里做了各种检查，医生通知我周三可以手术了，我欣然接受，既没有紧张恐惧，也没有焦虑失眠，我相信医生，一切由他处置就好。
　　没想到这时家里却开了锅，老伴吓得傻呆呆的，不知如何是好，住在国外的小姑子一个电话把湖北的外甥女喊来照顾我，单位来人送慰问金，亲戚们也纷纷解囊相助，这时我才感到事态严重。术后难免虚弱，出院后从医院换药回家时下了车居然辨不清方向，10天后外甥女走了，我似乎没了依靠，夜间害怕跌跤，随时有孤立无助的感觉。
　　出院时手术医生什么药都没开，但是一再叮嘱我要治，我不太明白，治疗不是由医生管吗,为什么让我自己决定？大夫们都认为应该化疗，但考虑到我的年龄和多种基础病，建议我服易瑞沙。但是我基因检测不合条件，这进口药也贵得出奇（每月一万五以上），因此我迟迟没有行动。肿瘤科大夫说那么就打点胸腺五肽提高免疫力吧，语气中似乎透着无奈。到另一个三甲医院找肿瘤科主任，他也没有更好的办法，外甥女急了，对他说“什么都不行怎么办，你们总得开点中药什么的吧！”于是便拿了几盒消癌平片回家。从专家那勉强的态度，我感到这药可能作用不大，服用一疗程后改用胸腺五肽，但此药是自费，也相当贵（每月得一万二），不能长期使用，我打了一个半月就停了。中医院的医生开了几瓶比较便宜的贞芪胶囊，我怀疑药力不够，又自行服了几盒参一胶囊，心想总得服药，才是坚持治疗。就这么维持了两个月，左肺两处病灶无变化，唯气管前腔静脉后淋巴结肿块仍有1.5cm （原1.55cm）, 不知是不是癌块。某大夫建议放疗，但附近的三甲医院不给做，说要先做PETCT, 确诊后才能考虑。这种全身CT 是自费，很贵（一次一万元），手术大夫说住院时已做过全面检查，没有转移，不必再做，这事就搁浅了。
　　手术前多年我已有胸闷心悸等现象，近两年更感到不能走远路，本以为是心脏不好，没什么大碍，手术后更觉胸闷气喘，外加咳嗽，平添了几分难受。上网查看，得知淋巴结肿大
西医治不了，中医倒可以试一试。经老同学介绍去请中医院退休院长给治，他认为可能是发炎，服药一个月可望消肿。于是天天坚持喝水药，大约一月后医生说差不多了，查CT为1.45 cm ，没有预计的那么有效，不过有意外收获，服药10天后咳嗽逐渐好转，自然舒服多了。
　　中西医都试过了，彷佛都没有什么好的办法，下一步该怎么治呢？万般无奈之际，医生又提到易瑞沙，这一次我勉强听从了，服了一个月，皮疹、头疼、犯困等反应全出现了，最小的一个肿块从0.77cm缩小到0.6cm , 后淋巴结大的仍为1.45cm , 医生让再试一个月，结果一个从0.6cm 缩到0.57cm , 另一个反而从1.35cm 长到1.4cm , 多个后淋巴结肿大，但具体大小报告中没有反映，继续服下去显然没有意义。这时已是2010年底，手术后5个月了。
　　在服易瑞沙期间有时脸和脖子上会出疹子，一般第二天就消了，停药20天后全身出现许多大风疹块，痒得无法安睡，半月后才好转。我不知下一步该怎么走，只好继续服参一胶囊，医院又给开了10瓶安康欣，2月底CT 报告显示，纵隔内未见异常增大的淋巴结，莫非5个月前喝的中药这时见效了？但左肺病灶略见增大，右下肺肺大泡，接下来该怎么治仍茫然不知所措。手术已7个月，没有一个医生负责到底，他们说东道西，全凭患者自己跟着感觉走，不住院病情好坏就没人管，这算怎么回事？
　　正在这时，我得知北京振国肿瘤医院有医生每月来出诊，觉得终于有机会捞到一根救命稻草，于是立刻接受他们的冲击疗法，同时打3种吊针，口服5 种中药，一个月后病灶非但没有缩小，反而从1.4cm长到1.7cm × 1.3cm , 淋巴结又有1.1cm 了。医生说这是正常现象，坚持下去就会出现奇迹，两月后复查，左肺病灶1.71cm ×1.29cm ，长、缩只有0.01cm ,
未见异常增大的淋巴结，两月后再查，左肺下叶变成1.4*1.7cm , 再过三月成为1.8cm x 1.7cm,可见稍大的淋巴结，就是说持续打吊瓶三个月，口服中成药8个月，大的病灶比刚用此药时长了0.4cm ，比手术时长了约0.6cm , 淋巴结已控制在1cm 之内，算是稳定住了。这期间我出过疹子，肝转氨酶超标，但都不太严重，经医生调整用药，对治疗没有大碍。
　　这时已是2011年底，距手术将近一年半了，医生说一年半还没转移大都不会转移了，5年生存期没有问题。这段时间我除了四出求医外，并没有很大的思想负担，身体没有太大的不适，生活基本自理，经济上也还能应付。我听信医生的劝告，努力保持良好的心态，常常在电脑上学唱K歌，以增强肺功能，居然学会了100来首新歌，录下来自我欣赏，自我激励；我听从家人的安排，从饮食上注意，吃了不少被认为有助于治癌的食物，如海参、牛蒡、芦笋等，亲友们建议我喝柠檬水、吃破壁灵芝孢子粉，我都一一照办。以为如此下去，坚持用振国医院的药，每月花3000到8000元就能维持现状，平安度过5年。
　　2012年3月，按惯例复查，CT显示左肺尖新多发结节影，大的约1.1 × 0.9cm, 其余无变化。为控制新发病灶，医生增加1/3的药量，即白花蛇舌草由一次注射20支改为30支，鹤蟾片由一次服4粒改为6粒，其他的药也做了相应调整，这剂量已经相当大，谁知5月份复查时左肺尖的病灶没有显示，却换来左肺上叶多发结节影，大的已有1.6cm 。医生加了麝香注射液，每天一大支，连打三个月，他说“这药太贵，我们一般不给开，这是我的最后一招了”。到8月份再复查，已从1.6cm长到2.61cm ×2.2cm , 淋巴结又有0.98cm了，说明中药已经不管用，得另辟蹊径了。我的体重已从手术时的67公斤降到60公斤，都说癌病人消瘦不是好事，但以我的身高，120斤是我30年来怎么也达不到的标准体重，因此我并没有感到压力，反而暗自高兴，以前小了的衣服又能穿了！
　　我用振国医院的药共16个月，其中基本稳定的时间稍长，大约10个月，其余都是见长，最后3个月完全失去控制，我不得不回头再到正规医院去看专家。大夫说“术后复发，服易瑞沙无效，不做化疗你怎么办”，言下之意是眼下唯一的生路只有化疗，别无他法。这时我如果不听她的，就只有回家等死，于是不顾一次约一万元的药费，同意用她认为是最好的自费进口药培美进行化疗。两个月后复查，左肺上叶的肿块已长到2.9 × 2.7cm , 而且双肺有许多大小不等结节影，大的已有1.8cm , 同时淋巴结肿块大的又长到1.4 cm ，小的有融合的趋势，双侧胸水出现了，右侧肱骨新出现阴影，4项癌指标5月份以前一直是正常的，8月底化疗时细胞角蛋白19片段(Cyfra21-1)为4.69，到10月份升高到5.66（正常值为0-3.3），说明化疗非但没起作用，反而加速了病情发展。大夫让注射卡铂加口服替吉奥再化疗两次试试，我心里不愿意，但又没有更好的办法，只好答应。三次化疗我的反应不大，但是打利尿针加重了尿失禁的旧病，肝转氨酶一直居高不下，心理负担很重。近半年来我虽然精神依旧，但常感身体不适，寝食难安，尤其是漫漫长夜，经常折腾到深夜，难以入眠，或恶梦连连，起床后疲倦不堪，不知这一夜是怎么熬过来的。好在白天一切如常，人人都夸我心态极好，肯定能战胜病魔。我心里暗暗叫苦，心态好有什么用，癌块不断长大，不知还能撑到哪一天呢。
　　一个偶然的机会，遇见某养身馆老板，他说膏砭疗法有奇效，曾治好过乳腺癌，消除胸水没有问题，他当时就把我拉去体验体验，我正害怕继续化疗，也许运气好，老祖宗留下的砭石疗法真能对我起作用？于是抱着试试看的态度接受他们的治疗，每天雷打不动按时前去，他们信誓旦旦，鼓励的话说尽，我也按他们的要求喝生命水、用药水泡脚。一个月后复查，大的从2.9 × 2.7cm长到3.3cm ×2.9cm, 双肺结节略见增大，胸水也没有吸收，原1.8cm的倒是降到1.5cm了，但这不是主要矛盾，治疗又一次宣告失败！不过歪打正着，他们没治好癌症，却治好了我尿失禁的顽疾，化疗时大量出现在脖子和脸上的黑斑也消除了不少。但儿子们只关心癌症疗效，我放弃大医院转投民间膏砭师的做法遭到儿子们强烈反对，一致认为我是有病乱投医，上当受骗了。
    有人说癌症晚期西医没有办法时，应该找中医维持，可我是中药维持不下去了，才转而去求西医的。想起亲戚曾推荐过一位上海中医药大学的博导，网上有他的材料，也看了他不少文章，据说晚期癌病人去找他的很多都起死回生了。我们去年去时医生没来，工作人员让先买6000元的药自己熬来喝，等医生看过我的资料后再开别的药，我没有接受，转而投向振国医院，王教授的国际知名度很高，也救活过不少病人，但不是个个都能保证治愈。现在既然走投无路，不妨再去找何博导碰碰运气吧。结果仍和上次一样，说医生要下月才来，必须先交我的资料。去年有过一次，也是说来没来，我等不起，也不愿在没见到医生本人的情况下盲目喝药，所以此路不通！
　　我和家人都心有不甘，还想找一种切实有效的治疗方法。我想到有个年轻医生曾说过“你去找某某主任看看吧”，我们当时去了，恰逢主任外出开会，没有看成，现在应该去碰碰运气了。这次倒是挂到了号，大夫只瞄了一眼片子就说现在才该吃易瑞沙，以前还小，用不着吃。但是我基因没有突变，上次吃了无效，于是大夫让再做基因检测。上网一查，要在CT机上行穿刺手术，我害怕了，又到另一医院去看专家，回答是只有服易瑞沙，别无他法。儿子偷偷问医生我还能活多久，她说半年，如服易瑞沙有效，就是一年。我灰心了，为了多活半年，要再受多少罪，再花多少钱，况且不做检测就盲目服用，岂不是自欺欺人吗？
　　都说癌症复发基本就没救了，所以自从得知病情恶化后，我一直在做迎接死亡的准备：亲戚们寄来的钱我已分期还了5笔，这时我发e-mail 告诉大家自己的决定：病危时不抢救，不做心肺复苏，不进重症监护室，死后不留骨灰，可以捐献遗体等等。我初步了解到一家安宁疗养院，打算倒床后就住进去，以减少家人的麻烦。我还积极促成老伴和儿子去黄山旅游，一来是给他们放个假，换换心情，二来是怕我死后老伴一蹶不振，再也打不起精神外出旅行。同时我决定和时间赛跑，将我家5代的家族史行成文字，并且说干就干，以每天不少于1000字的速度写作，争取一个月内完成。我还与多年不见的亲友联系，趁精神尚可，向他们告别。自从接受振国医院的冲击疗法以来，我就严格遵守医嘱，不吃海参以外的海鲜和一切发物，也不吃一切对糖尿病不利的食物，这时我放松了，虾、蟹、水果、甜点来者不拒；花钱也不像平时那么精打细算。心想反正很快就要死了，何必那么认真约束自己呢，不如得过且过还轻松一点。
　　这样过了10天半月，心里还是放不下，我能吃能睡，别人都说不像病人，难道真就这么放弃治疗在家等死？我这时想到一种尚未用过的药特罗凯，因为价钱比易瑞沙还贵，以前想都不敢想，听说临终前的花费是平时的两三倍，原来留一点钱是怕那时要用，既已决定不抢救，想必就用不着那么多吧，于是我斗胆和老伴商量，是不是再去问问肿瘤科主任，不做基因检测就服易瑞沙行不行，我没敢提特罗凯，怕有人不同意。在病房找到主任，他仔细翻阅了我的病历，说既然服过易瑞沙无效，就改服特罗凯吧，这个建议正中下怀，于是我们瞒着儿子偷偷买了一周的正版特罗凯回来试服，第一周反应不大，第二周和易瑞沙相仿的反应出现了：皮肤干得掉渣，有时伴有皮疹，手足裂口，鼻子出血，口腔溃疡，腹痛腹泻。我担心出现糖尿病足，不可收拾，又不敢擅自停药，怕一旦停药会恶性发展，只好又去问医生。主任认为属正常反应，问题不大，让一个月后做完CT再去找他。于是我继续坚持服下去。
　　偷偷用贵药的事终于被儿子发现了，这次他们倒没有十分反对，药是正规医院最著名的肿瘤专家开的，他们不便提出异议，但是每月两万元，哪怕花的是我的钱，终究令人心疼，
一时难以接受。一个月的期限到了，我按时做了CT, 特别注明是服用特罗凯后复查，请看片医生仔细对比。第二天该拿结果了，我走到车站，突然腹痛，于是独自回家，让老伴自己去医院，深层次的原因是我不相信会有好的疗效，没有勇气再次面对失望，我甚至没有像以往一样，要求老伴拿到结果就打电话告诉我主要结论。我一个人在家默默地等，不敢奢望出现奇迹。
　　突然电话铃响，是老伴打来的。我故作镇静轻声问了一句，他说明显缩小，从3.3cm ×2.9cm降到了1.9cm ×1.62cm , 原1.5cm的降到1.01 × 0.94cm ，淋巴结约1.3cm , 肺内结节数量明显减少且密度减低，左侧胸水已消失，肱骨阴影不变。听到第一句我就忍不住狂喜，终于出现奇迹，又能活下去了！本以为自己早把生死置之度外，原来求生的愿望这么强烈。我在第一时间赶紧发e-mail 告诉最关心我病情的亲友，接着不断收到来信或电话表示祝贺，询问详情。
　　全家人欢天喜地，表示支持继续服用特罗凯，大儿子甚至建议搬到远处去住，将市中心的住房出租，筹钱为我治病。他哪里知道，我高兴之余早已查明，服用特罗凯有效的病人生存期是15个月，只比易瑞沙多3个月而已。不过凡事都有例外，听说有吃了5年还在吃的；也有吃了8年，本来活得好好的，却摔伤住院而擅自停药，因而丧生的。我服药到第二个月时，已出现脱发等反应，比前三次化疗都严重得多，以后能否继续坚持还是未知数。但无论如何，我当珍惜这来之不易的机会，爭取做到最好，活得最久！
　　
　　我不厌其烦地回顾了自己的治疗轨迹，为的是和大家一起探讨以下问题：
　　1.什么是过度治疗
　　常有人提到不该手术的动了手术，不该放化疗的做了放化疗，导致加重病情甚至死亡的属于过度治疗，比如演员付彪便是。那么我是不是有过度治疗的嫌疑呢？我的回答是“没有”，
癌块已经4.46cm , 并且已转移到淋巴结了，还不及时手术切除，难到要等到它长到5cm 以上，发生了远处转移，因而失去开刀机会吗？和我同时查出肺癌的一位小学教师没有手术，而是用中药调养，病情控制得很好，她的选择是对的，因为她确诊时癌块很小，刚刚超过1cm ,也没有转移，而且中药对她疗效极好。所以是否该做手术，必须视病情而定，因人而异，不能一概斥之为过度治疗。
　　那么化疗呢？我两次化疗失败，第三次半途而废，该怎么看呢？我认为这是必由之路，
不存在过度治疗。有人说没有通过化疗能治愈癌症的，这话似乎太绝对了，严格说来，无论哪种方法都不可能彻底消灭癌细胞，也就是说，癌症是治不好的。但是，我认识几位病人，都是手术加化疗，活了20—30年以上；当然也有不化疗生存期也很长的，全看病情而定。就我而言，在万般无奈、走投无路的情况下，连当时给我治病的中医都默认应该化疗，而且在复查结果出来以前谁也无法预料化疗后果，走这一步虽然是万不得已，也是势在必行。试想如果当时拒绝化疗，任其发展，会导致什么结果? 又怎么可能转而服用特罗凯呢？（此药专供至少化疗一次失败的病人。）
　　我猜想如果口服药物或注射针剂能够控制病情，没有人会愿意多次手术或反复化疗；如果事先就知道化疗对自己无效，也不会傻到要以身试药。所谓有病乱投医是指在找不到好的
办法时，抱着良好的愿望从一种疗法转到另一种疗法吧，病人如此，病人家属也如此，恐怕罹患癌症的人大都走过弯路。要是有一个机构或一家医院、一个医生能在病人发病之初及时加以指引并负责到底该多好！
　　2. 晚期癌病人应该看西医还是中医
　　我读到过的材料大都说晚期病人只有找中医才有活下去的希望，可能这些中医确实挽救了不少癌病人，文章是他们付出大量心血得出来的结论。正规医院的西医们也要搞科研，他们应该也有自己的统计数字吧？不过学术论文多刊登在学术刊物上，一般人看不到。现在社会舆论一边倒，能接触到的书本和电视上的养生节目基本上都是讲中医中药的，这并无不妥。但是多数人得了病首先想到的仍然是西医院，各大城市的三甲医院多是西医，医疗保险也多半设在那里，他们用不着宣传就人满为患，不愁没有患者。我受舆论的影响，手术后首先想到的是找中医，可是被告知中医院没有治肿瘤的专家，民间著名医生开的药价格昂贵，一般工薪阶层难以长期维持，不得不浅尝辄止。
　　至于该看中医还是西医， 我以为不管晚期还是早期，都要根据具体情况而定。如前所述，那位小学教师一开始就用中药，至今仍控制得很好；而我是先手术，后用中药，直到失效，才又转向西医，最终收到好的效果。我有一位同事，比我年轻，平时身体还好，2010年体检时和我同时被怀疑患了癌症，他不以为意，过了好几个月才去检查，果然是肺鳞癌，他自信鱗癌是肺癌中最轻的，以为服了301医院的药就会没事，结果很快就气喘吁吁走不动路，不久就去世了。我还在看门诊时见到一位妇女，术后什么药都没用，维持了很久，她不放心，又去找主任要求开药，主任看了她新的CT片子，认为变化不大，用不着吃药。所以要根据具体情况分别对待，不可一概而论。
　　因此我的结论是，不管中医西医，首要任务是必须先控制住病情发展，得了病先设法稳定病情，然后再考虑下一步怎么办，切不可因为怕过度治疗而任其发展，延误治疗。
　　3.怎样选择医生和治疗方法
　　目前城市的医院大体上分两大类，一是公办医院，即各省、市、县医院，二是通过各种渠道开办的专科医院，其中有民办的，有口碑极好的，收费相对较高。公办医院和口碑好的医院从来病人多，看病难。医生也是一样，专家号难挂，好容易见到医生，却常常是两句话就打发了，该怎么治，病人仍不得要领。当然也有医生愿意对病人详细解释，尤其是年轻医生，通常是有问必答，他们说的大都和专家的意见相同，是可信的。以我的经验，看病要听话听音，还要学会察言观色。好的大夫往往特忙，没有闲工夫和你慢慢聊，而且病人眼中天大的事，在他们是司空见惯，的确只消三言两语就说明白了。遇到这种情况，我的办法是不惜多跑几家医院，听听别的专家怎么说，要是他们的看法相同，那么就照办，要是不同，就得仔细斟酌利弊，从中选择。比如有两个专家让我做放疗，另一医院的科主任却拒绝做，我觉得他说得在理，就没有做，现在看来是选择对了。服易瑞沙的事也是三位专家反复动员，同样那位主任不赞成，他说易瑞沙主要是给晚期病人吃的，我还不到时候，这次我没听他的，而是选择了少数服从多数，结果白白浪费了三万元，病入膏肓时才得知的确吃得太早，断了自己的后路，幸亏还有特罗凯可供选择，否则真不知如何是好。不过话又说回来，要是我基因检测条件符合，易瑞沙对我又有效的话，那么晚治不如早治又有什么不好？说不定当时控制住了就不会出现转移和恶化呢！
　　自从患上癌症，我常常上网查询治疗方法，医生和亲友提出各种建议，应该如何取舍，也至关重要。比如，手术后我看见广告说某专家长于穿刺疗法，特挂了他的号去询问，结果被告知“你那个地方我针都打不进去”；在冲击疗法失败后，有人劝我试试生物免疫疗法，即将自己的血抽出来加工后又输回去，据说本市已有成功的病例，可是我当真去问专家时，他们却都沉默不语，或摇摇头表示不赞成；更有医生建议我到北京去住院，为我注射婴儿脐带血，说这个方法比生物疗法好，电视上也介绍过这种疗法，于是我到大医院去问，医生们却说这还处于实验阶段，并无确切疗效。所以，我认为有条件的不妨多学点有关知识，或多问专家，做到心中有数，才不会人云亦云或偏听偏信。对于偏方和食疗，我以为有害的绝不能去试，比如有人吃独脚莲泡酒治好了癌症，我相信有这样的个例，但也许他是没有钱看医生，或者没有文化，只好用偏方，恰好对他有效，这是万幸。但我不会用自己的身体去试有剧毒的独脚莲。增加维生素和有抗癌作用的蔬菜多吃点倒没有坏处，但也要有个度，比如喝蔬菜汁、吃素等等，如果一味追求，很可能造成营养不良，看到一篇材料，说于娟就是这样被活活饿死的。一些号称能提高免疫力的营养品也要分别对待，有时选择不当可能适得其反。病比较轻时，这些食物可能有助健康，真病重时靠他们是救不了命的。我在服特罗凯时要求医生开点提高免疫力的药，医生毫不犹豫地拒绝了，他简单地说“没有用”。我相信说真话的医生是好医生，态度热情但目的可疑的倒应该擦亮眼睛好好提防。
　　个人所见，难免挂一漏万。总之一句话，得了病应当及时就诊，选医选药时要仔细斟酌，多查资料，多和懂行的人商量，切忌盲从，以免造成大错！
　　本拟再写一节，表达病人对家属和亲友的期待，但怕中途产生抗药性，不能继续用药，生命难以挽救，无法自圆其说；而且顾虑重重，担心弄巧成拙，徒添烦恼，不如就此住笔。
                                                                                                                                                                                       2013年2月1日
               
   附 记：服用特罗凯后的反应
  

    我2012年12月14日开始服特罗凯，至今已将近5个月，疗效一直不错，最大的病灶已从3.3 ×2.9降到1.54×1.11，细胞角蛋白19片段已降到正常范围，肝转氨酶恢复正常，血糖也意外地降下来了。不过药物反应也不小，特记录下来，供病友参考。
和服易瑞沙的反应一样，服特罗凯10天左右，脸上的皮肤开始出现明显反应，先是眉毛周围掉皮屑，继而嘴鼻周围爆皮，好像经烈日暴晒，表皮分离，几天也掉不下来，洗脸或抹面霜时有痛感。同时眼角嘴角干裂，每天口鼻都轻微出血。几乎与此同时，全身皮肤也出现类似情况，有时伴有皮疹，一般第二天就消了，然后别的地方再起，严重时同一处反复长包，奇痒难忍，必须用药才能止住。服药一周后即开始腹痛腹泻，一般是上午吃药，下午就开始疼，后来没有规律，变成三两天一次或一天三次。医生认为这些都是正常现象，反应越大疗效越好。
皮肤的反应还有手足裂口，除指甲边和脚后跟外，手掌指根处和脚前掌两旁也会开裂。
整个皮肤变得异常薄脆，像夹核桃这样稍微用力，就会引起破裂；此外不止一个指头还患了甲沟炎，反复治疗，反复发作。
第二个月时常常感到体内好像爆炸一样火星四溅，炸得皮肤生疼，稍一紧张立马发作，夜间更甚，这种灼痛虽不剧烈，但足以使人惊醒，一夜可能好几次，小腿抽筋加剧。不过这种现象持续的时间不长，到第三个月时已逐渐消失。
第二个月时毛发也有了显著变化，先是脱发，不到一个月，后脑勺的头发基本脱光，前面和颈部发根处还在继续脱落。眉毛处先是发痒发红，接着变粗变黑，然后断成半截，与头发和体毛一样都成了短茬，摸上去会感到扎手。快到第四个月时，眉骨处又开始发痒，眉稍变稀并渐渐脱落。更奇怪的是，上唇的寒毛变浓，颜色变深，竟像男性一般出现一片青蓝色的胡子茬！这种现象连专家也没见过，让到内分泌科去查激素，结果正常，说明是药物反应，不过也无法处理，只好由它生长，说不定过些时会像眉毛一样脱落。
我本来比一般人怕热，但今年冬天奇冷无比，整天手脚冰凉，尤其停暖气后热水袋不离手，从心里往外冷，4月底还穿棉衣棉鞋，而且很容易感冒流涕。我几年来走路总感吃力，现在更是一动就累，心脏常常无来由地乱跳，但白血球并不低（化疗前7.75，现在6.37），不知是不是免疫力降低了。我要求医生开点提高免疫力的药，遭到拒绝，说是没用；亲友送了不少蛋白质粉、西洋参等营养品，何教授的意见是不能吃，因为会促使癌生长。有的中医甚至反对喝牛奶，说吃鸡蛋也不好，只能从杂粮、水果、蔬菜和少量的鱼、肉中吸取营养。

                                                                     2013. 4. 28     

是的，不同的医生意见往往会截然不同，这需要我们自己理性判断。根据自己的身体。
不怕治疗，只怕盲目的治疗。

学习了。多不容易啊。

看后我更加相信，一定要把作文学好，一定要把作文写好。

看了一半，不看了~~~~~~~~~~~~~~~

做到最好，活得最久

好佩服！这么高龄还能自觉主动地了解自己的病情，祝福她！

胜利 发表于 2013-5-10 20:54

                               
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好佩服！这么高龄还能自觉主动地了解自己的病情，祝福她！

服特罗凯5个月了，正在等待赠药，申请的过程太折腾人，小心又小心，还是两次要补充材料。想换2992，一怕年老体弱，经不起试药，二无成药可买，靠自己装办不到，别人轻而易举的事，在我这里就寸步难行，只有听医生的，听天由命了。
鼻子里已无血块，但吃饭有点难以下咽，常常无来由地呛咳，鼻里出清水，这些好像都是吃特的反应。

加油啊，楼主！你的年龄和你的心态足以成为学习的榜样！

    上次我说吞咽有困难是药物反应，看来错了，我上网得知，肺癌病人到一定的时候大都会有这种现象，是压迫食道所致，与特罗凯无关。不过最近又出现一个怪事：8个手指甲颜色都明显分成两截，靠指尖的一半呈暗黄色，另一半则呈白色; 两个姆指更出现3种颜色，除上两种外，还有粉红色的月白。网上称为双色指甲，说是肾衰的表象。我3月份刚查过，肝肾正常，而且曾长期服用金水宝、易善复等保肝肾的药，小便正常，不可能肾衰。真有点草木皆兵，什么都归罪于靶向药。不痛不痒，没必要看医生。病友中谁有过这种现象吗？如有，请指教一二。