独自陪伴妈妈肺腺癌5年--9291+184耐药 换280无效 现遇瓶颈 急求前辈赐教
本帖最后由 启程ok 于 2016-12-12 19:15 编辑先简要叙述情况：妈妈生病时年龄51岁我是妈妈的女儿 今年28岁 爸爸于2007年肝癌去世 妈妈不幸又在2011年患上肺癌 至今5年中 我独自一人照顾妈妈病情 对病情的治疗方案、决断分析 都是我在做决策 为的就是让妈妈少遭罪 少受病痛折磨能多陪陪我我还没成家家里也没人能真正操心帮忙 我只有靠自己去学习摸索 ~万幸有共舞论坛、QQ群这样的平台 能让我学习抗癌 不至于任由医生摆布一步步摸爬滚打 带着妈妈走到了现在·······账号一直有注册 多数都是来论坛看帖分析总结学习的~~~~各位前辈们现在治疗遇到瓶颈 我把妈妈5年的治疗都简略的写出来 希望各位前辈帮帮我 求求你们 能看一下 帮帮我和妈妈
妈妈生病时51岁生病前身体一直非常好 多少年都不生病那种 从事会计工作 工作之余喜欢跟驴友去爬山 参加户外活动
2011年4月一天清晨 突发吐血 去医院检查就是肺腺癌 3b期中分化手术原本医生说切除右肺下页 结果手术中发现肿瘤长得很深 医生自行整个右肺切除出院后恢复2月后 进行化疗 化疗总共进行6个疗程 化疗方案：多西他赛+卡铂整个6周期化疗进行完毕回家修养 期间一直喝中药
2012年7月骨扫描发现骨转 （其实最早发现病情时候就有骨转 但医生疏于一直没有检查骨扫描这一项）发现骨转后 开始每月打帕米磷酸二钠
2013年7月 发现左肺转移 多发小结节医生给的治疗方案：单药多西他赛每月打，做维持控制，一共打了11个月
2014年9月左骶骨转骨疼痛难忍 严重影响走路 一直吃止疼药维持 然后又出现声音嘶哑 很难发出声音
做基因检测 显示：19突变果断开始让妈妈服用易瑞沙，服用第一天下午，骨转疼痛减轻直到消失，声音嘶哑也几天内慢慢恢复正常。
***易瑞沙有效期2013年9月—2014年7月有效期10个月 后续不完全耐药期4个月 期间骨转部位已经慢慢疼痛 逐月开始加深到疼痛难忍 严重影响走路，多西他赛骨转针月月打
2015年1月下旬左骶骨进行12次姑息放疗放疗起效在3月上旬 突然一天疼痛消失 维持3个月
2015年2月—3月 两个周期培美化疗 效果不好 cea升至246（妈妈属于cea敏感型）
2015年3月底 开始2992 一个月后复查 cea降至147.52992副作用明显：腹泻（一天6次） 皮肤开裂 头上脓包 口腔溃疡
2015年5月 看妈妈状态还不错 就决定在妈妈状态好的时候带她赶紧出去玩玩 我带妈妈去青岛旅游了7天 期间妈妈很有劲 状态很棒 早上5点起来去海边去菜市场
2015年6月 每月初验血cea:115.4还是降的直到6月18日 妈妈感到疲惫 骨转疼痛又卷土从来（放疗仅仅维持3个月失效）加之突然又声音嘶哑到说不出话6月22日医院验血 cea：152.7上涨
***2992有效期2个月
2015年6月24日 开始4002服用第5天骨转疼痛缓解到慢慢的消失 声音嘶哑也恢复正常
服用第1个月 cea：108.2
服用第2个月cea：100
服用第3个月cea：145.7
服用第4个月cea：217.6（为什么cea上涨2个月还在坚持用 是因为我妈体感还不错 没什么症状 骨转也没有重新疼起来 所以认为4002还是在有效 ）
2015年11月 开始4002+易瑞沙服用第1个月cea：132.2
服用第2个月cea：98.63
服用第3个月cea：85.7
服用第4个月cea：92.31
服用第5个月cea：122 骨转腿疼开始疼痛
2016年4月16日 开始2992 共吃1个半月 骨转腿疼没有缓解 逐渐加剧无效
2016年5月27日 去医院验血 cea:188.2骨转腿疼的已经疼的基本不能走路
2016年5月29日－6月7日 开始9291 每天80毫克服药共10天腿疼剧烈 没有一点改善
2016年6月8日 开始9291+184 184每天40mg 服药第3天疼痛开始缓解 慢慢开始疼痛消失 184起效
服用至11月22日 共5个月
第1个月cea:159.1
第2个月cea:154
第3个月cea:163.4
第4个月cea:158.5
第5个月cea:168 从第5个月起腿疼开始显现 身体也出现疲态 9291+184开始耐药
2016年11月23日 开始9291+280 280每天400mg/两次服用至今18天 身体疲态没有任何改变 腿疼越来越疼 开始吃小剂量止疼药9291+280无效
各位前辈 求求大家帮助9291+184耐药 换280无效 下一步应该怎么走
我的想法是：1.9291+克唑替尼
2.紫杉醇化疗，同时做基因检测，找靶点，但是担心身体耐受不住化疗
3.换v靶点，阿西之类的盲试
现在有点抓瞎盲目 不知道到底下一步要怎么样才能最为稳妥，我妈一般耐药或病情进展 最明显的就是骨转腿部就很快疼起来 但吃到有效的靶向药后 就马上能改善求各位帮助！ 求求大家集思广益来救急 赐教！！ 如果身体容许，局部放疗吧
最好做基因检测，确定靶点，阿西替尼的副作用很大 zuigaojimi 发表于 2016-12-8 19:29
如果身体容许，局部放疗吧
最好做基因检测，确定靶点，阿西替尼的副作用很大
2015年1月做过疼痛处的局部放疗止疼了4个月左右失效 建议v靶点的药尝试下吧
这时候可以考虑pd1吗？
楼主是个有孝心的女儿，一个人陪着妈妈求医问药5年承受这么多令人佩服。看了你的描述感觉提到的这几种药基本都用到了极致。结合你的描述给你些许建议:1你准备9291联克，我感觉不如单药克或4002联克，毕竟4002停了6个月，而9291已经用了6个月。2身体能耐药可以考虑化疗，经济条件允许可以考虑加贝伐。3原则上能单药尽量单药，可看到你家已经联药1年多了，如果单药试V靶点风险比较大。个人观点仅供参考
还是用PD1吧 十六的月亮 发表于 2016-12-8 20:38
楼主是个有孝心的女儿，一个人陪着妈妈求医问药5年承受这么多令人佩服。看了你的描述感觉提到的这几种药基 ...
太感谢您的耐心读帖 感谢感谢！！！还要请教您 为什么现在要4002联克呢 9291估计真的已经耐药 又换回二线的4002 是什么思路呢…我现在想法是盲试克是首选 化疗都是为了E靶点再次复敏对吧？ 但我妈妈身体耐受真的是个问题我现在要不要首要的去做穿刺的基因检测呢 最近瓶颈阶段 思维真的有点乱 问题多 见谅！ lilian622 发表于 2016-12-8 20:23
这时候可以考虑pd1吗？
PD-1在病情进展时用合适吗 听说在稳定期用出效果的几率大些 … 培美有没有考虑过？