独自陪伴妈妈肺腺癌5年--9291+184耐药换280无效现遇瓶颈急求前辈赐教

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本帖最后由启程ok 于 2016-12-12 19:15 编辑

先简要叙述情况：妈妈生病时年龄51岁  我是妈妈的女儿今年28岁爸爸于2007年肝癌去世妈妈不幸又在2011年患上肺癌至今5年中我独自一人照顾妈妈病情对病情的治疗方案、决断分析都是我在做决策为的就是让妈妈少遭罪少受病痛折磨  能多陪陪我  我还没成家  家里也没人能真正操心帮忙我只有靠自己去学习摸索 ~万幸有共舞论坛、QQ群这样的平台能让我学习抗癌不至于任由医生摆布  一步步摸爬滚打带着妈妈走到了现在·······账号一直有注册多数都是来论坛看帖分析总结学习的~~~~各位前辈们  现在治疗遇到瓶颈我把妈妈5年的治疗都简略的写出来希望各位前辈帮帮我求求你们能看一下帮帮我和妈妈
      妈妈生病时51岁  生病前身体一直非常好多少年都不生病那种从事会计工作工作之余喜欢跟驴友去爬山参加户外活动
      2011年4月一天清晨突发吐血去医院检查就是肺腺癌 3b期中分化  手术原本医生说切除右肺下页结果手术中发现肿瘤长得很深医生自行整个右肺切除  出院后恢复2月后进行化疗化疗总共进行6个疗程化疗方案：多西他赛+卡铂  整个6周期化疗进行完毕回家修养期间一直喝中药
      2012年7月  骨扫描发现骨转（其实最早发现病情时候就有骨转但医生疏于一直没有检查骨扫描这一项）发现骨转后开始每月打帕米磷酸二钠
      2013年7月发现左肺转移多发小结节  医生给的治疗方案：单药多西他赛每月打，做维持控制，一共打了11个月
      2014年9月  左骶骨转骨疼痛难忍严重影响走路一直吃止疼药维持然后又出现声音嘶哑很难发出声音
                           做基因检测显示：19突变  果断开始让妈妈服用易瑞沙，服用第一天下午，骨转疼痛减轻直到消失，声音嘶哑也几天内慢慢恢复正常。
      ***易瑞沙有效期2013年9月—2014年7月  有效期10个月后续不完全耐药期4个月期间骨转部位已经慢慢疼痛逐月开始加深到疼痛难忍严重影响走路，多西他赛骨转针月月打
      2015年1月下旬  左骶骨进行12次姑息放疗  放疗起效在3月上旬突然一天疼痛消失维持3个月
      2015年2月—3月两个周期培美化疗效果不好 cea升至246（妈妈属于cea敏感型）
      2015年3月底开始2992 一个月后复查 cea降至147.5  2992副作用明显：腹泻（一天6次）皮肤开裂头上脓包口腔溃疡
      2015年5月    看妈妈状态还不错就决定在妈妈状态好的时候带她赶紧出去玩玩我带妈妈去青岛旅游了7天期间妈妈很有劲状态很棒早上5点起来去海边去菜市场
      2015年6月每月初验血  cea:115.4  还是降的  直到6月18日妈妈感到疲惫骨转疼痛又卷土从来（放疗仅仅维持3个月失效）加之突然又声音嘶哑到说不出话  6月22日医院验血 cea：152.7  上涨
   ***2992有效期2个月
      2015年6月24日开始4002  服用第5天  骨转疼痛缓解到慢慢的消失声音嘶哑也恢复正常
                                                服用第1个月 cea：108.2
                                                服用第2个月cea：100
                                                服用第3个月cea：145.7
                                                服用第4个月cea：217.6  （为什么cea上涨2个月还在坚持用是因为我妈体感还不错没什么症状骨转也没有重新疼起来所以认为4002还是在有效）

   2015年11月开始4002+易瑞沙  服用第1个月cea：132.2
                                                      服用第2个月cea：98.63
                                                      服用第3个月cea：85.7
                                                      服用第4个月cea：92.31
                                                      服用第5个月cea：122 骨转腿疼开始疼痛
   2016年4月16日开始2992 共吃1个半月骨转腿疼没有缓解逐渐加剧  无效
   2016年5月27日去医院验血 cea:188.2  骨转腿疼的已经疼的基本不能走路
   2016年5月29日－6月7日开始9291 每天80毫克  服药共10天  腿疼剧烈没有一点改善
   2016年6月8日开始9291+184 184每天40mg 服药第3天疼痛开始缓解慢慢开始疼痛消失 184起效
                     服用至11月22日共5个月
                                          第1个月cea:159.1
                                          第2个月cea:154
                                          第3个月cea:163.4
                                          第4个月cea:158.5
                                          第5个月cea:168       从第5个月起腿疼开始显现身体也出现疲态 9291+184开始耐药
   2016年11月23日开始9291+280 280每天400mg/两次  服用至今18天身体疲态没有任何改变腿疼越来越疼开始吃小剂量止疼药  9291+280无效
各位前辈求求大家帮助9291+184耐药换280无效下一步应该怎么走
            我的想法是：1.9291+克唑替尼
                              2.紫杉醇化疗，同时做基因检测，找靶点，但是担心身体耐受不住化疗
                              3.换v靶点，阿西之类的盲试

现在有点抓瞎盲目不知道到底下一步要怎么样才能最为稳妥，我妈一般耐药或病情进展最明显的就是骨转腿部就很快疼起来但吃到有效的靶向药后就马上能改善  求各位帮助！求求大家集思广益来救急赐教！！

zuigaojimi · 发表于 2016-12-8 19:29:41

如果身体容许，局部放疗吧
最好做基因检测，确定靶点，阿西替尼的副作用很大

启程ok · 发表于 2016-12-8 20:14:07

zuigaojimi 发表于 2016-12-8 19:29
如果身体容许，局部放疗吧
最好做基因检测，确定靶点，阿西替尼的副作用很大

2015年1月做过疼痛处的局部放疗止疼了4个月左右失效

fushenwu · 发表于 2016-12-8 20:22:43

建议v靶点的药尝试下吧

lilian622 · 发表于 2016-12-8 20:23:21

这时候可以考虑pd1吗？

十六的月亮 · 发表于 2016-12-8 20:38:15

楼主是个有孝心的女儿，一个人陪着妈妈求医问药5年承受这么多令人佩服。看了你的描述感觉提到的这几种药基本都用到了极致。结合你的描述给你些许建议:1你准备9291联克，我感觉不如单药克或4002联克，毕竟4002停了6个月，而9291已经用了6个月。2身体能耐药可以考虑化疗，经济条件允许可以考虑加贝伐。3原则上能单药尽量单药，可看到你家已经联药1年多了，如果单药试V靶点风险比较大。个人观点仅供参考