自己配药，实在是太无奈
无奈中求生存，希望大家努力学习，好运会有的
同感啊！感同身受！楼主的担心，每一件都是我一样担心的！
自己吃药医生是不会指导的，能撇多远撇多远，还有就是很多医生也是接受的体制内的教育，他们都还不懂呢。有个医生就非要和我纠缠关于没有基因突变吃92 91的问题，非要证明92 91是无效的。我也是服了
本帖最后由 nogamze33 于 2017-2-17 15:20 编辑
希望大家坚强起来，为了亲人！两年前我给上海市长写过信，希望靶向药进医保，今年多个靶向药终于被批准入医保，当然我们自己已经经历了一代三代靶向耐药，但是上帝又开了一扇窗，医生告知安维汀也进医保，我们可以开始使用，尽管费用不低毕竟报销一半压力减轻了不少。希望我们每一个患者或者家属一起行动起来，积极的向有关部门、单位反映我们癌症患者家属的合理合法述求，这是国家宪法赋予我们的合法权益，只要努力，希望在明天！要知道世界上大多数国家医疗没有像我们这样市场经济化的。补一下，上海市政府的工作效率还是高的，在规定的时间里马上给回复，当然是官样文章，我也充分理解。但是确确实实的他们知道有人对医保政策不满意，希望改进，如果每天收到这样的意见不引起重视是不可能的。我们不要期望一封建议就可以轻而易举的达成我们的要求。但是不要求永远没有希望和解决问题的可能。希望大家坚强起来，行动起来！
体制是冰冷的，论坛是温暖的
太有同感了，一起努力，坚持吧！
楼主道出了我们的真心。就算是进口正版药纳入医保目录，昂贵的费用自费部份我也付不起，因为我的工资薪酬里没有吃药这一部份。
在两年的时间里，经历了吃正版药，飞去西天竺买印版易，易耐药后，YL9291，找到可靠的厂家，相对轻松地面对未来。
从15年的小白，在肿瘤君前手足无措，虽有好医生指导，但还是病急乱投医，想大力扣杀，结果事与愿违。耗光当时家中所有积蓄，最终还是体质下降，易耐药不期而至。后在与癌共舞论坛、天涯等几个论坛及专业网站学习，心态改变，淡定了许多，以带癌生存为方向。只要活着，总会有办法。这样也节省开支，可以持久作战。
家中岳母从医生最初的三个月预期，到现在已经23个月了，病情无进展，生存质量不错。满足了。
于是，对来咨询的病人及家属，说得最多的是：
不要急，症状不凶险，就不要急于做决定。
先全面检查，根据结果再定方案。
条件不是太好的话，多学习，YL也是一个很好的方法，将钱省下来，做打持久战的准备。
吃靶向药的话，不要同时服中药（针对抗癌的治疗）。
检讨一下平时的生活饮食习惯，改变不好的习惯。养成良好的生活和饮食习惯，对治疗会有帮助。