唉，一声叹息。有些事情真的很无奈，但是还是要坚强努力去寻找办法！
很实在，也很无奈
支持你 顶起来
流云无声 发表于 2017-2-14 23:37 static/image/common/back.gif
作为医生，我们也很无奈
无奈工作是严苛的，有制度的，很多事情是不得以的
你们也有你们的苦衷，我我今天给我们的医生说要吃非正版，他不单没有反对，还给我说注意事项，感动，好人还是多啊！
本帖最后由 nogamze33 于 2017-2-17 15:21 编辑
希望大家坚强起来，为了亲人！两年前我给上海市长写过信，希望靶向药进医保，今年多个靶向药终于被批准入医保，当然我们自己已经经历了一代三代靶向耐药，但是上帝又开了一扇窗，医生告知安维汀也进医保，我们可以开始使用，尽管费用不低毕竟报销一半压力减轻了不少。希望我们每一个患者或者家属一起行动起来，积极的向有关部门、单位反映我们癌症患者家属的合理合法述求，这是国家宪法赋予我们的合法权益，只要努力，希望在明天！要知道世界上大多数国家医疗没有像我们这样市场经济化的。补一下，上海市政府的工作效率还是高的，在规定的时间里马上给回复，当然是官样文章，我也充分理解。但是确确实实的他们知道有人对医保政策不满意，希望改进，如果每天收到这样的意见不引起重视是不可能的。我们不要期望一封建议就可以轻而易举的达成我们的要求。但是不要求永远没有希望和解决问题的可能。希望大家坚强起来，行动起来！
无与伦比 发表于 2017-2-16 20:29
你们也有你们的苦衷，我我今天给我们的医生说要吃非正版，他不单没有反对，还给我说注意事项，感动，好人 ...
祝早日康复
说多都是泪，母亲16年10月确诊低分化腺癌，部分鳞样分化。从大西北跑到大上海去看病，300多的号，2分钟外科医生说不能手术就把我们打发出来了。内科医生开了PET-CT，基因检测。PET-CT出来结果，医生随便翻了翻，就让等基因检测。出来ALK+，回家后纠结要不要吃克，毕竟那么贵，我说吃YL，医生非常不屑，把YL说的和毒药一样。纠结了一周（我觉得那阵我的头都要炸了），决定把我几年的积蓄全部拿出来给母亲吃正版(毕竟论坛说正版吃的时间都长一点)，同时申请办理赠药。都不敢告诉她药的价格，就怕她听了不吃。终于一切都稳定下来，赠药也办下来了。正当我开始要继续找工作赚钱时，母亲咳嗽又开始了。检查了肿标CYFRA21-1超出正常快10倍。现在非常害怕，下周做CT，我都不敢让母亲知道。4个月都不到21万就这样没了，想先停下工作照顾母亲，但又想着后续吃药还要花钱，就这样没有工作，哪里来的经济来源。现在天天感觉自己都头好疼。憎恨身处的环境和制度，买正版克药要收快8000的税，但是却不进医保。明明有可以治疗的药物，但是却因为没钱，用不了，这是最痛苦的。
西湖水 发表于 2017-2-13 19:52 static/image/common/back.gif
在两年的时间里，经历了吃正版药，飞去西天竺买印版易，易耐药后，YL9291，找到可靠的厂家，相对轻松地面对 ...
榜样的力量是无穷的，致敬
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同意，两会有没有网络或民声渠道，一起去呼吁呼吁