jinjing86
发表于 2011-6-4 10:16:07
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86
发表于 2011-6-21 16:43:22
老爸最新的检查结果:
5月13日 5月22日 6月3日 6月10日 6月21日
(索坦20天 ) (索坦29天) (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
肝功能:
谷丙: 39 41 34 39 43
谷草: 61 70 53 62 71
碱性磷酸酶: 126 114 123 125 125
r谷氨酰转移酶: 71 70 54 58 74
总胆红素: 16.9 21.6 21.5 18.0 17.5
直接胆红素: 10.2 11.5 12.5 10.1 9.7
间接胆红素: 6.7 10.1 9.0 7.9 7.8
总蛋白: 63.1 61.2 64.3 64.8 63.0
白蛋白: 35.0 34.9 37.7 37.2 37.6
球蛋白: 28.1 26.3 26.6 27.6 25.4
白球比例: 1.25 1.33 1.42 1.35 1.48
总胆汁酸: 44.3 31.1 78
尿素氮: 2.8 2.5 2.2 2.8 3.3
肌酐: 92 87 90 86 82
尿酸: 261 257 191 235 206
总胆固醇: 4.22 4.25 4.22 4.50
甘油三酯: 0.93 1.24 1.10 1.14
血常规:
白细胞: 3.70 3.90 4.20 4.20 3.80
红细胞: 3.53 3.56 3.47 3.27 3.28
血红蛋白: 120 120 121 115 117
血小板: 111 106 87 93 101
AFP: 352 382 330 360 566
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86
发表于 2011-7-2 09:56:57
5月22日 6月3日 6月10日 6月21日 6月27日
肝功能:
谷丙: 41 34 39 43 42
谷草: 70 53 62 71 66
碱性磷酸酶: 114 123 125 125 118
r谷氨酰转移酶: 70 54 58 74 76
总胆红素: 21.6 21.5 18.0 17.5 26.1
直接胆红素: 11.5 12.5 10.1 9.7 11.9
间接胆红素: 10.1 9.0 7.9 7.8 14.2
总蛋白: 61.2 64.3 64.8 63.0 65.4
白蛋白: 34.9 37.7 37.2 37.6 38.9
球蛋白: 26.3 26.6 27.6 25.4 26.5
白球比例: 1.33 1.42 1.35 1.48 1.47
总胆汁酸: 31.1 78 61.5 48.4
尿素氮: 2.5 2.2 2.8 3.3 2.9
肌酐: 87 90 86 82 80
尿酸: 257 191 235 206 195
总胆固醇: 4.25 4.22 4.50 4.13
甘油三酯: 1.24 1.10 1.14 0.81
血常规:
白细胞: 3.90 4.20 4.20 3.80 3.90
红细胞: 3.56 3.47 3.27 3.28 3.24
血红蛋白: 120 121 115 117 111
血小板: 106 87 93 101 119
AFP: 382 330 360 566 693
6月23日B超检查结果:
超声描述:
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
超声印象:
肝移植术后,移植肝光点增粗
脾轻度肿大
5月5日胸部CT平扫
影像所见:
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
诊断结论:
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
6月29日胸部平扫:
影像所见:
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论:
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
请各位前辈指点一下~~
呼吸空气中
发表于 2011-7-2 10:10:30
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神
发表于 2011-7-2 12:51:11
jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56 static/image/common/back.gif
5月22日 6月3日 6月10日 6月21日 6月27日
...
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题,没关系。
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
fgmonkey
发表于 2011-7-2 13:27:23
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86
发表于 2011-7-2 14:15:36
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 static/image/common/back.gif
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
jinjing86
发表于 2011-7-2 14:16:28
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 static/image/common/back.gif
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神
发表于 2011-7-2 17:15:46
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 static/image/common/back.gif
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
雪绒花
发表于 2011-7-2 20:43:40
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 static/image/common/back.gif
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?