人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 · 发表于 2011-6-4 10:16:07

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩恩恩”“哦哦哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

jinjing86 · 发表于 2011-6-21 16:43:22

老爸最新的检查结果：
               5月13日       5月22日       6月3日       6月10日    6月21日
            （索坦20天）（索坦29天）（索坦41天）（重新索坦6天）（索坦16天）
肝功能：
谷丙：             39                   41                   34                39                   43
谷草：             61                   70                   53                62                   71
碱性磷酸酶：       126                114                123                125                125
r谷氨酰转移酶：       71                   70                54                58                   74
总胆红素：          16.9                21.6                21.5             18.0                17.5
直接胆红素：          10.2                11.5             12.5             10.1                9.7
间接胆红素：          6.7                10.1                9.0                7.9                   7.8
总蛋白：             63.1                61.2                64.3             64.8                63.0
白蛋白：             35.0                34.9             37.7             37.2                37.6
球蛋白：             28.1                26.3                26.6             27.6                25.4
白球比例：             1.25                1.33                1.42             1.35                1.48
总胆汁酸：             44.3                31.1                78
尿素氮：             2.8                   2.5                2.2                2.8                   3.3
肌酐：                92                   87                   90                86                   82
尿酸：                261                257                191             235                   206
总胆固醇：             4.22                4.25                4.22                                     4.50
甘油三酯：             0.93                1.24                1.10                                     1.14
血常规：
白细胞：             3.70                3.90                4.20             4.20                3.80
红细胞：             3.53                3.56                3.47             3.27                3.28
血红蛋白：             120                   120                121                115                117
血小板：                111                   106                87                93                   101
AFP：                352                   382                330                360                566
6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

jinjing86 · 发表于 2011-7-2 09:56:57

                     5月22日       6月3日       6月10日    6月21日       6月27日

肝功能：
谷丙：             41                   34                39                   43                42
谷草：             70                   53                62                   71                66
碱性磷酸酶：       114                123                125                125                118
r谷氨酰转移酶：    70                   54                58                   74                76
总胆红素：       21.6                21.5                18.0                17.5             26.1
直接胆红素：       11.5                12.5             10.1                9.7             11.9
间接胆红素：       10.1                9.0                7.9                7.8                14.2
总蛋白：          61.2                64.3             64.8                63.0             65.4
白蛋白：          34.9                37.7                37.2                37.6             38.9
球蛋白：          26.3                26.6                27.6                25.4             26.5
白球比例：       1.33             1.42                1.35                1.48             1.47
总胆汁酸：       31.1                78                                        61.5             48.4
尿素氮：          2.5                2.2                2.8                   3.3                2.9
肌酐：             87                   90                86                   82                   80
尿酸：             257                191                235                206                195
总胆固醇：       4.25                4.22                                     4.50                4.13
甘油三酯：       1.24                1.10                                     1.14                0.81
血常规：
白细胞：          3.90                4.20             4.20                3.80                3.90
红细胞：          3.56                3.47             3.27                3.28                3.24
血红蛋白：       120                121                115                117                111
血小板：          106                87                93                   101                119
AFP：             382                330                360                566                693

6月23日B超检查结果：
超声描述：
肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
胰腺轮廓尚清晰，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
超声印象：
肝移植术后，移植肝光点增粗
脾轻度肿大
5月5日胸部CT平扫
影像所见：
肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6月29日胸部平扫：
影像所见：
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
                                                                  2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
请各位前辈指点一下~~

呼吸空气中 · 发表于 2011-7-2 10:10:30

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

憨豆精神 · 发表于 2011-7-2 12:51:11

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56
% C, r" P) e6 e( j2 Z) {

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: V7 Z4 [1 l+ H
5月22日 6月3日 6月10日 6月21日 6月27日 ~' A' B0 _7 f9 e6 t& ]2 a/ C8 q
...

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。

fgmonkey · 发表于 2011-7-2 13:27:23

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

jinjing86 · 发表于 2011-7-2 14:15:36

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
G( I( S' D1 Q8 M) u8 m

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8 C- t9 [; o2 k1 x, x. G
你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的

jinjing86 · 发表于 2011-7-2 14:16:28

憨豆精神发表于 2011-7-2 12:51
* ]- {) o2 @2 F s" ~

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, ~- h2 T+ A) p" a g
1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

憨豆精神 · 发表于 2011-7-2 17:15:46

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

2 n: a0 p$ ?( M. V7 r
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; K# X9 {- g N; T好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

雪绒花 · 发表于 2011-7-2 20:43:40

憨豆精神发表于 2011-7-2 17:15

. p- Y: }9 d6 W7 M$ r# M: J
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( }# |* T) Z- e3 K5 U2 f" w1 y
增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？