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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136882 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:7 U$ K" o& {  z; ]& O' Y
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日6 R1 b0 F2 d7 E( G+ q
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
/ `( s7 a9 Z- p/ V肝功能:                3 i; K* Y* P6 I0 B8 R2 u* |
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
0 C; A& E- M; [$ v( }9 Z: }谷草:                61                    70                     53                  62                    71
6 X9 ]0 B9 m7 W2 l# q碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
. u- }2 Z- s# qr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74- f# m2 |5 H) r+ H( F' Q0 V
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
# z0 Y% X, }- d直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
0 {4 @' h7 [2 w* W间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8! k  A1 i( w% |8 {( [" T
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
$ a% z# Q; w+ W% A: e0 {# M白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
4 {, Q* d9 b: P, w6 L球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.47 i( }5 O) {. l+ u8 q0 J4 y
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
% G* ]/ ^+ _7 ^3 l. y总胆汁酸:              44.3                  31.1                 787 a( f$ Q& K( W6 n7 ]) C  E
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
8 z0 P0 F) Q9 Q/ E肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82& x  Y2 b% E9 M5 N! Z# [  y1 h
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
- i+ o+ m2 F$ B+ x% U总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
! W8 }3 t% j1 ?( {: D4 M甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
& h& u7 P, U. e4 ~4 p0 {6 S血常规:
2 x3 Z& t/ `# D3 d- `7 G- U% I白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
" J- s3 l0 k/ j* b/ A4 ~6 K8 d) a3 Q红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28+ y3 P: H" x* }9 r2 P- Z
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117( j9 o, r1 K. ?! i- h
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101( r4 o4 f8 J+ y9 W% j' B
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5663 j6 c+ f- O0 Q9 A, ^
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
  R8 v" c4 ^4 n. R+ R                 
! M) b5 ~% v2 ]7 q肝功能:                ) b( x$ t$ F" b
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
$ D! x' |8 V- ]5 F3 S谷草:               70                     53                  62                    71                  66
$ o6 ~* J! q* s$ k. c" n" t碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1188 W5 v/ A6 U5 D; z; G/ e
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
* e. b* \2 H1 a+ A# l8 n# i总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1! z" R2 @2 i+ p9 x
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.91 B: s" @1 W% Q. c& I6 @0 S3 R
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
& d+ E4 J5 m5 p) z+ I总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4/ H# F8 o: f! I( ?! H
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9" [8 f0 p2 c  a* W$ l+ D
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.50 Y4 e) z/ C4 q5 C
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
3 X* r+ r4 u( M8 F, y总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: |! S% p& x' ?5 x& O+ \尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
" Z: `9 z# }& m" \( X. @: w5 f肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
; e- Q" ^. S- _$ Y( s' T尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
& ~$ k; F! G8 X7 N4 Y5 C/ B总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
* I2 _8 t( Q' I6 q# r2 a  B' p甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
/ h0 z& e* m; c血常规:
2 W5 d: L9 p# U# X& \) l5 Q8 o: d' n白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
; f8 x% L$ G$ j% h红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.240 A$ v8 C5 e8 X0 m9 ]6 J( N
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111% e" k0 o1 r1 d$ A: C9 c+ D% R
血小板:            106                   87                  93                     101                 119$ B" Z6 I1 |: Z4 W5 k
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
+ C5 B, J8 l' r  S: ~5 D" ]" U; M) v; I( P3 Z. Q
6月23日B超检查结果:
8 b4 R2 A6 U( t: D* K5 M% c超声描述:
" H! Q8 |* R! w7 c肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
2 L6 e& W- ?$ j: q3 V胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。8 u( |( O/ X. C5 y: C, A7 H1 |9 V
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。& ?& i  N7 [8 R8 O- [
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。" w  ~# K9 `; `- W: N  b1 o5 z
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。7 o( ]" M; H7 W  ?% Y0 V1 f
超声印象:
6 @9 L% S7 F( U  j肝移植术后,移植肝光点增粗
/ T! R: v) r( y7 \  r# z* L3 T脾轻度肿大
+ v! }3 e. `$ N+ B' w( t5月5日胸部CT平扫
% |" a) M/ L- a) v( T* V影像所见:
! N# D( b* E& O% v, v! A8 k2 X肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。7 P( L1 E8 a, \: c% }
诊断结论:- `8 P9 W; {- S& O$ K
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
* U" p$ g4 T1 V, \5 E两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
, D, N, A1 O# a5 n0 z/ k  z" V6月29日胸部平扫:
0 E7 z8 I# @! y% @( w影像所见:# Z( M. F8 Z9 D) Q
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。3 S! V: V$ M  z  x
诊断结论:
, [7 u- p; `5 ~  l5 ^+ v右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 Q4 P$ P* r) W; `! F# H' _
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
0 {7 k' I8 ?0 _; x注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。& L9 s6 X- Z( w, q' z! d8 t
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm- o& D4 s7 k* ?, k8 G1 C2 B
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
. y) o( l3 b6 s5 p) Q( \; P6 v问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?2 r/ ?% P6 Y7 t" y3 t/ K+ I" v
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
7 S/ p6 e: i; n  s1 e- F    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
! a/ h6 s- w$ y0 n, @7 R    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?) h% r0 Q- U- q6 T" m! [* @$ A4 p
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~( L* q% o4 y/ V) L- L
请各位前辈指点一下~~
, @) A% g/ p% X: F6 y$ X& D4 o% h ' o" b. K( K# u# t6 q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
% F( |. l1 N6 j& y, x
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。3 N% c0 ?- ?- u1 w1 C7 w6 d2 d: B
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。) G" D8 p  y: S7 V
3、咳嗽是小问题,没关系。" @, w) F& |) u5 u3 X
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
9 w9 m. o7 \2 i) G& _) I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
( b0 z5 w2 r. y3 |" G# ], A你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

% ?9 F7 W) f* _: y% ~升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
* N& t1 P5 [+ x$ D, M5 r% t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
- @2 d: m7 O4 b" l$ M+ h1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

* f9 t9 f; L: F( ]3 S, @# s0 j8 L& _好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
* L& r: X: ?) }# @! Q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
8 [( N, j- i8 B6 C) W* Q  h
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
! C( q! f, p2 w# |& ?% n增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

) Q3 E" ~7 u) S# g/ z, L5 K7 t憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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