人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
* F5 z) q" @8 R) ^" F1 m7 c肝功能：               
% {/ Z, h- D9 ~/ ~7 g谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
( o2 c3 [  H+ N/ ^; L谷草：                61                    70                     53                  62                    71
2 U. R0 G% D/ I! R% I2 b碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
; G+ P/ [: d1 c3 L9 O' U, c  r  Er谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
* s$ Y  P, a, `' B总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
8 M2 p6 ?4 D( g6 q5 w! R3 s直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
5 ]# v1 @0 a! Q; p" Y白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
7 T7 t, y' \$ {% s尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
" q; T- G; O/ s! E% T尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
, Z1 n; \" B) Z4 [3 W5 w# j, z甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
血常规：
2 ?0 c3 J8 q, y$ i7 m白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
% q# Y: _, h5 e+ u7 W! m0 G- O红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
: |" l: n. f. |- L9 p  k& w9 \血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
2 i% u9 w3 u- A- |7 T血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
" P! P- e' [6 p' s1 sAFP：                   352                    382                  330                 360                   566
7 X9 Q- @  {1 i8 r- L; [6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
                 
1 h% A9 B- I9 o肝功能：               
0 H8 C5 V- K7 e9 r3 T4 d. U% ]谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
  {2 D7 c* a2 g8 {# i7 W. y. y6 N5 t谷草：               70                     53                  62                    71                  66
碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
r谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
; J. _! h6 ^- d+ @! t9 v) x7 W间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
0 F( A. K' I! I& l! U  e总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
/ S* F, q4 _" h  [- E0 P白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
+ u# e! {$ C" _1 w  J! H: ~6 o总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
+ I$ K& f8 ]* W3 E9 |尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
血常规：
% T  c9 Q3 a- q白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
/ L  `% o% r! f血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
血小板：            106                   87                  93                     101                 119
% ]. j0 a+ m  H" v5 f* fAFP：               382                  330                 360                   566                 693
5 F$ p4 b5 B5 S1 g
6 `. c) o! C; U( t* o& j6月23日B超检查结果：
超声描述：
肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
/ S. f. o3 p/ _; `0 T+ d* F胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
$ N. J" ~' a& W* l+ ?2 J4 ]7 N" @超声印象：
肝移植术后，移植肝光点增粗
3 E  p5 r. [" `) Y, Q. t脾轻度肿大
5月5日胸部CT平扫
影像所见：
肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
/ O' R  K; j7 H5 w诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
9 s, T- y3 g6 F) b! _6月29日胸部平扫：
" w, u5 k9 x/ F' B7 `! m/ n影像所见：
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
7 G0 G8 Q8 @# O诊断结论：
右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
" i  Z3 y* l. }/ D8 [* H  G两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
4 d, N& ]3 h# N5 y注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
0 C% o9 W9 [3 b3 }$ m6 v6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
: I! C- C' W& k6 K                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
* J! [# f1 N5 W, J问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
4 ?/ Z% O. |3 N$ ]3 J    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
请各位前辈指点一下~~
, j+ @# \: H# W% z5 o9 g( a, A% J9 w
9 P' [, R) z6 K8 g

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

                               
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5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
3 k7 I: _' e7 G& r5 S# u. F( b8 v          ...

, @# K  I5 g3 h! v8 S1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
3 s5 j! Y6 d2 L! u4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。
, }  B' o- U! s9 Q8 D( s0 e

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

                               
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你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

& K7 Q! g- y4 p9 `; T! E7 a3 \                               
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1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

0 q8 P3 k, U0 E" e$ l* r+ L$ F                               
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. e/ I8 ~6 W: l- j, V好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

! R5 D; q& z7 I增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

5 A3 L. g% L% E' e' x9 e5 U                               
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增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？