1970且行且珍惜 发表于 2017-8-9 23:15:29

sszam7GIDd 发表于 2017-8-9 21:20 static/image/common/back.gif
愿患者安好

是啊，山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村

Nemo009 发表于 2017-8-10 21:42:24

我家是血液基因检测ALK融合丰度很低，只有0.9%，下周一准备锁骨淋巴穿刺再做基因检测。因为检查了快一个月了还没有开始治疗，打算周一做完穿刺就开始吃克，不等穿刺基因检测了，希望有效！

1970且行且珍惜 发表于 2017-8-11 17:48:52

Nemo009 发表于 2017-8-10 21:42 static/image/common/back.gif
我家是血液基因检测ALK融合丰度很低，只有0.9%，下周一准备锁骨淋巴穿刺再做基因检测。因为检查了快一个月 ...

恩，抓紧用药吧，我家要不是自己找的医生说先吃着药做检测，后果不堪设想。

平安平安平安 发表于 2017-8-11 20:14:28

国内的基因检测水平真的是问题，这种病去日本或美国，不会拖这么长时间，还有可能会用阿法替尼啊，可能国内喜欢先试特罗开。非常担心国内这么慢和糟糕的检测水平耽误病人啊

Nemo009 发表于 2017-8-11 21:45:00

1970且行且珍惜 发表于 2017-8-11 17:48
恩，抓紧用药吧，我家要不是自己找的医生说先吃着药做检测，后果不堪设想。

是，不能再等了。

1970且行且珍惜 发表于 2017-8-19 23:19:22

照片传上去看不清不过算了

1970且行且珍惜 发表于 2017-11-30 22:05:06

好久没来论坛了，前两次检测都不太好，cea大涨，有新发骨转，磁共振显示脑部变大增多，肺部进展不大不明显。幸好体感还好，去青医附院挂的副院长的号是美国回来的专家，给换的阿法替尼和替莫唑胺，现在看来特罗凯就是在第一个月有效之后就无效了，现在2992体感非常不错几乎不咳嗽了，替莫唑胺也有效，头不晕了，下月大考希望来个好消息。

1970且行且珍惜 发表于 2017-11-30 22:08:32

特罗凯短期有效2992有效的话是不是就是罕见点位突变了呢，是的话脑转是不是可以试804 希望大神们指点

1970且行且珍惜 发表于 2017-12-30 22:42:56

DdFnbWD11d 发表于 2017-12-30 22:01 static/image/common/back.gif
垃圾杂碎，你老母该死了！

你父母和孩子都会早死，知道怎么死的吗？是因为吃你卖的假药死全家的

悲伤的人 发表于 2018-1-14 07:49:07

来帮顶，楼主家最近怎么样，在用什么药
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