2018年1月2日,永生难忘的蚀心之痛!
本帖最后由 犬夜叉与柯南 于 2018-4-25 21:57 编辑2018年1月1日,我在电脑上恭恭敬敬写下了新一年要达成的目标的心愿,第二天信心满满的去上班,中午和同事一起在食堂吃饭,过程中大侃特侃娱乐圈八卦:“李小璐出轨了”、“PG-ONE扑街了”……饭后走回工位,发现手机上两位未接电话,打回去是爸爸。爸爸说:“你妈的咳嗽一直治不住,明天准备转到医学院,你从北京回来吧,万一有什么结果也好有个人商量。”10月7号上午,我提前返京,第二天哥哥打来电话,说妈妈的检查结果出来了,就是肺结核,虽然没有发现结核菌,接下来去开封住一个月的院,出院后在县防疫站吃半年的药就康复了。
或许是一开始我对肺结核的感知不清晰,听到医院肺结核的论断,心下默认吃上几天的药就恢复了,期间妈妈一直强调自己没事,让我不用为她担心,虽然才在7号上午没心没肺的提早回了北京。现在听到治疗肺结核不仅要住一个月的医院还要吃上半年的药,从小到大,在我的意识里,妈妈似乎跟医院联系不到一块,平时就连感冒也很少见,现在竟然要住院还要吃药半年,想着想着眼泪就流了下来,我想回家看看,妈妈知道我的心情后,特意打来电话,千叮咛万嘱咐千万不要回来,这刚去北京再回来太折腾了,自己一点事没有。
我相信了妈妈的话,再没起过回家的念头,在北京过着自己吃吃喝喝、玩玩乐乐的惬意生活。只是我不知道的是,妈妈在开封出院后,咳嗽一直没好,回家待了半个月就又转到郑州市第六人民医院,每次我打电话都嘱咐自己同病房的病友不要出声,告诉我她在家,压抑着想要咳嗽的感觉,告诉我咳嗽好多了,让我安心工作。临挂电话之际,妈妈突然问我元旦回家吗?元旦假期只有三天,往年我都是不回家的,我心中略一起疑,也没深想。
直到1月2号接到爸爸的那个电话,我按下心中不详的预感,告诉自己一定没事,爸爸声音那么冷静,肯定没事。同在北京的表姐打来电话,问我是否知道妈妈的病情,我颤抖着声音说不知道,表姐的“可能是癌”四个字让我溃不成军,我背靠着墙壁给自己找一个支撑,消防楼梯里不时往来着办公室里的同事,我擦拭着脸上的眼泪却怎么也擦不完……
回到住处,我无比虔诚用力的祈愿着:只要让我妈健健康康,我愿意付出任何代价!我不再奢求事业的顺遂,不再渴望财富的增长,我只希望我妈有一个健康的身体。对着天空的正南方,我恭恭敬敬磕了三个响头:请保佑妈妈的平安。
回到六院时,已经是晚上九点,爸爸在医院门口顶着寒风等我,我问爸爸“是良性的还是恶性的?”爸爸说“良性的。”“真的吗?是良性的还是恶性的?”爸爸再回答说“良性的。”“真的是良性的?”“是良性的。”我不受控制的连问了三遍,体会到了什么是“重要的事情说三遍。”爸爸平稳自若的声音给了我信心,我放下了悬了一路的心,“老天爷感受到我的心愿了,从今往后,我一定要做一个纯粹的彻底的好人!”
病房里的妈妈在看电视,妈妈的气色很好,我的心情也很好,那天晚上睡在结核菌弥漫的病房里,却是我最安稳的一觉。
第二天转到郑州大学第一附属医院,我还迷迷糊糊没意识到事情的严重性,直到看到医院的签发的住院证:初步诊断“肺鳞CA”,恍恍然犹如一阵雷响,许久不接触英文的自己还知道“CA”的意思,我找爸爸对质,原来爸爸昨天说的“良性”更像是一种自我欺骗,在六院做的穿刺活检报告上写着“倾向”、“考虑”,爸爸一直揪着这两个字,可我的心却凉了半截。
跟主治医生沟通后,去六院借了之前做穿刺的玻片,第二天附院的会诊结果和六院的免疫组化结果都出来了,两所医院给出了同样的结果:肺腺癌,爸爸倚在墙上狠狠骂了一声娘,我不敢说话,怕一出声就忍不住哭出来……
心中的悲伤再难抑制,可现实仍要面对,医生告诉我们下一步要做三项检查,看看是否还是有手术的机会,连续三天分别作了增强CT、骨扫描、核磁共振,检查结果出来全身骨头个脑部都没事,但纵膈淋巴肿大,并且靠近一根大血管,手术风险太高,如若不慎,甚至下不了手术台,医生定的分期是T3N2M0,属于3A或2B期……重新燃起的手术的希望再次破灭,原来面对病魔,我们是那么无力。
晚上陪护在医院,用手机查各种相似病例,找到的“与癌共舞”论坛,了解了靶向药的运用,得出不能手术的结论后,下一步就是基因检测看是否能使用靶向药,但结果要7个工作日才能出来,不想这一周多的时间什么都不做干等结果,与主管医生商量后,果断立刻用上了靶向药,若检测结果能吃药,那也没又白白浪费等待的时间,若不能吃药,医生也说基本上没什么副作用。
1月7号,医生立刻开了一盒凯美纳,当天下午就吃上了靶向药。1月18号,基因检测结果出来,EGFR19外显子缺失突变,能吃靶向药,这一把,我赌赢了!
期间一直向妈妈隐瞒病情,直至今日,吃凯美纳已经一个月,明天就要去医院复查情况,妈妈的病情一直很稳定,一直没能治好的咳嗽吃药后基本消失,出院回家后,亲朋好友很多都来探望,妈妈笑得很开心,跟大家说已经完全康复了,规划着来年的打算,我站在旁边,心中五味杂陈……
1月中旬,我回来北京办理工作离职等相关事宜,期间拿着妈妈的检查报告跑了301医院的肿瘤内科,协和医院的肿瘤内科和外科,医生的说辞跟之前的治疗大同小异,并且对靶向药轮换用药全都持反对意见。
短短的一个多月来,心中想了很多,或许以前看了太多科幻电影,高科技、人工智能,以为人类已经无所不能,甚至一度觉得的那句“与天斗其乐无穷”是那么快意潇洒,如今真的面临这种与天斗的境遇,才发现人类如此渺小,对面突如其来的不幸,我们只能乖乖做一个听令者。
人生已如此绝望,可还是要提起心中这口气勇敢面对,以前想跑、想飞,想无拘无束无所顾忌,现在只想母亲摆脱病魔,有一副健康的身体,开开心心过每一天平凡的日子。
愿天下早日无癌!
明天就要去医院做复查了,下面附上妈妈做的一些检查报告,希望这条路上的“过来人”能指点一二,和大家一起在“与癌共舞”的路上越走越远!
2018—2—9更新
吃凯美纳恰好一个月,今天去医院做了复查,做了血常规和增强CT,相比吃药前的CEA93.66,这次的CEA是82.9,肿瘤指标物有所下降,证明凯美纳的确实有效,只是“谷丙转氨酶”和“谷氨酰转肽酶”都高于正常值,查了查这两项对应的是肝功能,咨询医生后说可以吃些保肝药,正好家里有之前误诊为肺结核时的“益肝灵软胶囊”,医生说可以吃。【在此想问问大家吃的都是什么保肝药,有没有什么好的推荐】做的另一项增强CT的检查报告结果还没出,下午医生先看了片子,对比一个月前的老片子,肿瘤明显有缩小,医生很乐观的说肿瘤缩小了有百分之七八十,听到这个结果很开心但又有担忧,开心的是效果明显,担忧的是吃药才一个月肿瘤就消这么多,会不会耐药性相应的也会来的早。唉,现在被这个病折磨的悲喜无常,稍有风吹草动就草木皆兵。
还向医生咨询了手术事宜,从一开始被证实不能手术到现在,其实心里还是一直盼着能有手术的机会,毕竟看了太多案例都说手术是唯一能够治愈的机会。因为诊断报告还没出,医生也没给明确的结论,只是说要是转移的淋巴结都消失了,那就能手术,不过现在临近春节,估计也没有医生愿意做手术……等明天报告出来了,再规划下一步的治疗方案,是继续吃药还是怎样,明天就有定论。
临近春节,一直在北京工作的堂哥一家也回来了,从医院回家的路上正好遇见了堂哥的车,还有可爱的小侄女——我的最好的小朋友,她抱着我说很想我,我也很想她啊!妈妈和大娘聊得很开心,我也很开心,最重要的是,复查的结果很好,今天是美好的一天~~
2018—3—17更新
第二次复查,爸爸带着妈妈一起去的,做了增强CT和血常规,CEA升到了129.9,但影像显示还是有所缩小,或者我妈对CEA不敏感吧
没有检测盲吃的吗? 为什么不等基因检测报告出来?希望楼主好运,盲试有效。
黄金突变,不幸中的万幸,吃易瑞沙吧!
吃药一定有效加油
跟我妈确诊的时间差不多 我也经历过,lz保重好自己身体,不要过度悲伤。 药有效果egfr太多药可以吃了 不幸中的万幸一起加油! 肺部有手术指征,上叶全切,然后系统淋巴清扫,ki67感觉有点高,但还好,关键是骨必须随诊确定性质,有条件petct,有转移和没有转移的治疗原则是不一样,较好的消息是女性19突变还有突变风度来看,你母亲对易瑞沙的敏感程度会很高,先别乱先吃上易瑞沙,一个月后影像检查,再决定下一步。 愿靶向药有效