• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[基础知识] 脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录

    [复制链接]
1560517 148 肺癌erbb2突变 发表于 2021-9-13 13:23:34 | 精华 |
君似水  初中一年级 发表于 2022-1-27 14:14:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-01-27 14:11" z$ N5 i  G3 {+ F& X; F
吡咯替尼降价了 自费一个月1万 阿帕3000

% H) S1 q+ E# y

6 x1 H/ t4 ?3 Z7 Z1 t                               
登录/注册后可看大图
,人穷但是得了个费钱的病
& l5 \3 i8 s9 b& S/ B
                               
登录/注册后可看大图
4 `7 A+ }( v; e/ i8 m4 Y: |
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
manyu1199  小学四年级 发表于 2022-1-28 21:36:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都

  ]  t3 c8 a, s7 j我也是这个突变,化疗四次后空仓,术后两年了。先关注。

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-2-7 16:21:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-01-27 14:11- b, \5 k2 O" f2 T+ S$ Y- j
吡咯替尼降价了 自费一个月1万 阿帕3000
, M7 B" c9 N* _: f7 w! N. c
京东上我看吡咯替尼最便宜的五百多一瓶,80mg的十四片,按你的用量一个月120片不就四五千吗,怎么要一万?你是不是不知道京东有便宜的?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-3-7 20:03:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
会飞的企鹅 发表于 2022-02-07 16:217 ]  l) m7 ~% }; B1 i
京东上我看吡咯替尼最便宜的五百多一瓶,80mg的十四片,按你的用量一个月120片不就四五千吗,怎么要一万?你是不是不知道京东有便宜的?

. X: J$ O8 j- U: @2 h京东还是值得信赖

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
黄雷  小学一年级 发表于 2022-3-8 19:44:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主,我老娘的报告跟你家的基因报告一样,请指导,方便+v 17706133026

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-3-15 22:05:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
吡咯替尼和阿帕替尼到目前已经是第15个月了,在这个过程中副作用一直伴随,联药发生副作用有腹泻 皮疹 高血压 乏力 声音嘶哑,症状一般都是在早期有苗头的都能遏止住,腹泻建议使用易蒙停,吡咯替尼是用肾脏代谢的药物不推荐使用蒙脱石散,对于乏力的改善是一个长期的过程,我妈妈确诊之后乏力非常明显,在改善乏力过程中我们做了哪些努力,每天多喝水补充足够的营养,量力而行的锻炼,另外长期坚持吃了速愈素一年每天一包(目前是3天一包毕竟不便宜),还有百令胶囊也在吃,这个属于中成药里面有虫草的成份,对肾功能损伤有一定修复也能补气有一定作用,经过6-7个月的时间调整乏力作用有明显改善,我妈妈每天做2顿饭,每天能走1万多步,晚上准时跳半个小时左右广场舞。

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-3-15 22:10:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
her2突变目前有效的方案的确不是很多,有一个很奇怪的想象就是cea随着治疗的深入会持续升高,这个在吃靶向药尤为明显,her2的TKI药物控制没有像alk和egfrTKI成熟,在cea持续升高需要警惕,一定要多复查看看有没有其他地方进展,影像如果没有进展也不要盲目换方案,毕竟her2有效的方案并不多。 下面附上我们在吃吡咯替尼联阿帕替尼期间cea的变化,影像一直属于稳定状态,也做过petCT没有考虑换方案。日期 cea值 2 C8 ~2 e- R2 l
12.27 112
9 k! u5 F6 F( z" [$ |: L1.21 190 . s) ^$ G+ p% p/ @; t
2.04 162
) v& X- ^% x: E' _3 ?2.18 129.9 - G7 D( ~( J4 T
3.11 86.5 " D$ h: c6 m1 T6 B# M9 K7 b. r2 n
3.25 76.4
! Q( _/ c6 U. T' o6 q3 l  T# P4.14 71.9 + p2 q; l) u/ C6 U1 o1 m
5.19 110.3
2 E8 b  w6 i: b. L9 K9 |  ?' b- ^6.18 130.8
& a3 I5 Z% N0 r' \6 n$ a3 U7.04 144.1
2 d) T3 ~% Y5 q( j  T  M* b8.13 113 4 a$ h- G3 ^3 q( O' N: C% e
9.04 129
3 {9 ]; V; V; y- i9.25 120
# r- k7 L! E! G+ y: H9 n( @10.28 260
5 N; ~0 A8 u" j11.07 324.4
1 k- |- R; ]- d11-24 548. G3 A: U8 E) D9 }
12-12 471.1
0 g4 A  d% T8 d- C: P8 y! W12-21 225/ U( F+ l  |7 S, a9 A
1-23 180
$ m2 @- k5 H& V: z0 I2 B9 a2-22 243

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-4-2 16:28:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
最近cea持续上升,3.25日cea值345,从吡咯替尼320mg+阿帕替尼250mg改为吡咯替尼400mg+阿帕替尼250mg,一周后测cea值是321,增加一粒吡咯替尼前几天乏力和腹泻加重,后面几天慢慢能适应。另外最近有一个战友做了手术(3B)有her2突变,术后使用了免疫+化疗,其中有放疗30多次,半年之后出现了超进展骨转,肺部多发且病灶不小,纵膈淋巴结、锁骨淋巴结、肺门淋巴结等广泛转移,看了血液基因检测报告her2突变丰度猛涨,这也暗示了肿瘤快速进展,我回过头了检查一下我们的血液her2基因突变丰度的变化,发现跟我们病情稳定可以控制在下降,这个ctDNA样本动态变化也具备一定的检验的意义,附上战友和我们血液her2丰度变化。- P0 N1 w& A  Y8 e. {! y& T) i2 {

) a4 l" F7 y& ?& E0 m                               
登录/注册后可看大图
5 x% v0 H9 b3 x' N* F

6 x9 F$ G1 b3 r% t; \( L" o- A                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
崔建  小学六年级 发表于 2022-4-14 16:26:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-01-27 14:116 A( d: Q7 L- y) i" M
吡咯替尼降价了 自费一个月1万 阿帕3000

$ s' M: R2 f* v2 W2 B8 P+ o5 o请问这个可以走医保或者防癌保险吗??

举报 使用道具

回复 支持 反对
郝先生  高中三年级 发表于 2022-4-14 21:29:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
楼主 请问你家声音沙哑有什么好的办法处理吗?我们虽然不是相同的突变 但用了靶向药不久声音也变得沙哑了

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表