马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
1 g0 Q% |. j; @$ y
) ?1 B4 F0 g5 Y$ f! y. u- @/ d关于确诊这件事:1 }9 z- v* C6 z6 g* _3 w
8 j9 R: J8 `; @: a1 y Z" h/ O2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
, D) E8 d0 v6 w( ~3 i* r \/ v* |/ Y: ^, h, X) t# P# {
后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
0 U- S6 L- `! n/ P* z5 C; @8 i4 l/ G/ d0 P, Y/ c
确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
0 k: q7 @% S# |0 k# b: }7 Z4 j
, D4 V: i3 B, n; A2 m会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。& L' W% K1 X, I% s0 j
; ^* p8 m* f* }! k' |6 y有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
8 _! _! m- i$ n6 C
/ |6 {3 T2 N5 s! _生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
" ^* X) y, W! N; ?
6 P2 G N7 ^2 `. k( M. q) E我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。! l: \: V/ ]+ w& \
0 Z& j, t) }( c" e病人发病过程:# t$ C. B3 l( v! v
( Z2 o7 \9 L) ~9 ?# {" m2 q9 S0 o2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
0 k5 T5 R, x+ P& t6 Z B2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
/ e- q9 g7 X" ^2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
" G4 N0 E3 {' z( O' D2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 3 M5 f, i* w b; t t
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。" q0 u; ^; d; D' Y. }
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
. n% E8 \2 V& ]! i+ E7 T8 V2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
% f$ Y% k6 G5 ^/ g1 C6 q! A( L2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
4 f8 y( ?% X7 ]3 s2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。3 c8 o0 j& m! H
' M1 l! s4 @5 n" P% {
7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)3 a% a. `" A, I# s
3 B. P9 i) Z6 {8 O同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。) y& d& o+ w, M, g
, Q) a2 y3 N: W9 {3 [' k, l具体如下:
# H" f! B' q9 X病人吃奥西替尼之前状态:
8 }. @- x% a5 s: E3 V3 L/ H) I
6 m, ]- {! ^1 b# N1 R7 o1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
6 [: A) S5 g1 L+ ^7 l. N2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。5 G- B6 S, R: J
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。! M- O1 Z& T& \/ _. n( G8 b
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
6 U; v# J1 _, L$ W t2 c: E; d- ?; F7 d5 z" }, @
病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:) Q& E2 f( T: d" `
1、头顶胀痛感减轻。
7 }+ G( `0 h7 ]1 D1 V$ k2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
! V- h& a7 X- J" a' X3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。" T! M" A7 Z3 Y5 d" x- G
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
* P" r4 Y- w$ S9 \" y
; E( _4 S* U, P% N7 ?过往病史:
/ w- L4 @( f0 U: e' J; P$ m1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
; J9 N2 u- D) Y* M" ?, H2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
+ b* e9 Q0 U% ?. n8 `% k3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
0 o4 M! P3 H- t1 L% ~4 Q# r! D7 X F7 @9 e* e& u8 n) F! R
( x1 G S9 q. e1 A* \; p8 L
目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
$ b2 i- @4 }7 z6 [
/ X+ J% [2 z: W8 i
* S4 k+ [: U$ J$ R/ l让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)2 c s- b" O! p: {
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?+ p9 |) C w0 f( V# @7 Z% C2 W1 C
3 u* g6 E1 H k* f) _( ?. h) o& X, ~& ]
明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。) H2 M7 Z4 x/ s! ], H3 ?
1 G# C) x3 j+ ^: h4 _" f3 A- `7月26日
, ?! ?( i- T/ }; y北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 , k7 X' [/ E* V" Z3 S3 @
得到的结论: 9 X l; Z& c; n0 J) g, k
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
. C+ z, F' A/ i2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 9 \- z" Q7 j- X' {* m2 l
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) ' Y$ i; i( g' N4 j
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 ! ^# g r) m0 A3 |2 J* G* m
! w: i# Q( P$ F% r! R7 M7 ^
遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: : W: }( X" w0 V) O1 [6 D( I* }
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
. G; M4 e' T3 m# h2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) : @0 u( v' @- C& d
# V1 Y; r) C# R9 X不推荐或者没提到放疗的医生: ( A& \% }% r' |1 ~* ]: }
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 , g8 p" g2 s' [' ?/ N& t; d2 s
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。% M# s! v0 n4 `# G/ D
) I. r) L7 {2 k0 q# H$ m- n/ J4 i
: [# T' j1 Q4 Y! b2 G再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?" J& ~2 ^/ d. I- u2 U+ j
% k, d% g2 z6 @& f# t7月27日
$ F4 K+ W* ]4 n! N( R, j I终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
* q& D% \3 e5 \" j% y' D( |7 z这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
( F+ D& E o; n( l医生的建议:
/ v4 F' d, V! E5 ?4 B# N4 e. J% C1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) 1 {$ g, x% f# S- `4 _* h
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 ) E$ R) P2 O" J8 R$ J9 ?
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 . n* f4 g" X a$ T" g2 r, i
另外:
' n, r. J" z/ L/ E" g1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
, ~4 W, E3 Q) {" g! w2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
1 K3 B; n% T/ N0 M
1 P. }$ P5 F+ Y) f1 G a( t8月11日,赵军专家号咨询:4 q* s5 z! h" i O) p
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
5 n9 ]/ [$ W) L2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。# }* B: S6 i4 E1 G1 m
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。& d8 \$ k- p7 A0 W" t: S- T
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
# V! w6 i* V* p5 Z ^% J% g. t! s
& w3 V& a2 K. o* A/ J& v8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
5 a+ _& m! V1 ]; s x1 F: Q$ m/ V, [
目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
0 p9 w/ ~) g6 Q" s胃和腹泻也有,但是不严重。
3 f7 }/ s! u# U F i& Z) o
4 F' ~ q/ B& f. C8 _这一个月的脑膜症状变化:8 @6 Q8 }/ Y& ?# |+ s
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
" M: \! G7 c. q- F( m) j& @; h2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
" }9 u9 @2 A; f9 y# X& \3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。/ J | m3 [# J
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。# D$ H9 h6 b6 E2 |
7 k* p' ?& Q7 L$ t! a- q
脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。' f+ F% j9 X7 V. ]
6 n% x% x9 f; A乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 & d$ l& P5 s" H B E7 P$ ~
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
) X( K; P- v ?$ b0 ^+ S7 Y1 x+ `5 p5 X
PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。* v7 j& F) _" J- N# w* Z w
4 b/ J$ k( W7 e% U2 D e' T) W. }
+ ^" d8 U$ @# t+ G6 J0 c$ F$ u
2 L" j0 v9 y- I! I0 T
v' M$ H* G4 k% U$ {' M9 q
5 K/ p c7 ]( T8 S6 B! M) R7 x! ^- _$ ]$ F1 K2 k9 E P8 H4 ]
8 M6 ?4 _" K' f5 u# | F- s4 r
# T) D; J7 |+ m. Z |