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[咨询问答] 脑膜转移时隔10个月,更新一下最近的情况

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159486 41 取个什么好呢 发表于 2023-4-26 13:59:40 |

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本帖最后由 取个什么好呢 于 2023-4-27 08:58 编辑 " p. K" l. A; X  G7 g& ]6 J

1 U2 E5 b: A% {$ Y1、在问诊天坛医院后,我妈就在天坛医院定期复查和开药了,双倍奥西替尼,一直吃到3月11日复查脑核磁,3月11日的脑核磁显示强化灶、水肿等全部消失。也就是药物持续有效。但是因为我妈跟李主任说副作用有点吃不消,于是主任让让试试减量,就开始一天2粒一天1粒这么吃。9 ?' W# V& p# k* q% w: L
2、但是自从减量我总是心里不踏实,目前减量吃一个半月了,整体看我妈的体感上没什么变化。副作用倒是小了很多。可是越接近药物的平均耐药期,我就越紧张。; T" r: r* V* k# x
3、一点小插曲,前几天我发现我妈妈总是没事就回我是躺着,我就刨根问底的问,最后跟我说觉得最近脑子沉沉的,胃烧的慌。以前吃奥美拉错有用,最近没用了。我就担心可能减量控制不住,但是先解决胃吧。问了又问,最近吃的是我爸爸从拼爹爹买的药。我就火了,当即又去楼下药店买了奥美拉错。吃上的第二天,胃也舒服了,头也不沉了。。。合着,不是靶向药的缘故,是假药的缘故啊。奉劝大家真的不要相信拼爹爹买药啊,害人不浅。
2 h$ w# H" i& b: w* T4、主任说三个月后再复查,也就是6月11号,也快了,再复查后跟大家汇报情况。! ^9 H6 g, [8 v8 e: O
5、再说说我妈的状态:就是正常生活,和我爸爸一起给我带小孩,可以做家务做饭,可以逛公园,每天走个1万步问题不大。真的很感恩,有一个病友形容靶向药是一种神迹,真的我也发自内心这么感恩。
) S3 d" K3 u. L% C6、关于下一步怎么走,我不打算盲试靶向药,到时候我想做了脑脊液基因检测,看看耐药的原因再选择新的手段。还没鞘注过,也希望鞘注一样敏感且有效吧。% n* o& a. D+ X) o
7、和主任约定了,脑膜转移后连长城都能爬呢,要写出来。附上一张爬山的图。
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41条精彩回复,最后回复于 2023-11-28 13:55

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[LV.1]初来乍到
Zzlzdwd  初中二年级 发表于 2023-4-26 15:17:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
您带来的好消息非常振奋人心

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魷魚魚魚魚  大学一年级 发表于 2023-4-30 08:55:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
真好。提醒一下拉唑类的胃药都会影响靶向药药效,能换成其他胃药尽量不吃。如果必须吃要和靶向药间隔12小时以上。替丁类的需要间隔6小时以上,达喜这类也是靶向药前六小时,靶向药后两小时才服用。

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[LV.1]初来乍到
白茶清欢  高中三年级 发表于 2023-4-30 09:21:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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AshFoehn  初中三年级 发表于 2023-5-1 17:23:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
魷魚魚魚魚 发表于 2023-04-30 08:55
2 M' a- N( S1 h' S: m3 _& c真好。提醒一下拉唑类的胃药都会影响靶向药药效,能换成其他胃药尽量不吃。如果必须吃要和靶向药间隔12小时以上。替丁类的需要间隔6小时以上,达喜这类也是靶向药前六小时,靶向药后两小时才服用。
, @# d8 t0 o8 m% |
您好 西咪替丁是替丁类药物吗 我家吃达可替尼 这个也是间隔六个小时以上就可以了吗

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魷魚魚魚魚  大学一年级 发表于 2023-5-1 19:48:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
AshFoehn 发表于 2023-05-01 17:23
; x7 ^# w4 w; s; {- N! }" N您好 西咪替丁是替丁类药物吗 我家吃达可替尼 这个也是间隔六个小时以上就可以了吗

/ U! s( _0 y# i& q! h是的 西咪替丁就是替丁类的。隔六小时以上吃

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AshFoehn  初中三年级 发表于 2023-5-1 20:42:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
魷魚魚魚魚 发表于 2023-05-01 19:48
" Y0 z0 p# Y) p& \4 D/ c是的 西咪替丁就是替丁类的。隔六小时以上吃

! h, P% N) t- U9 F, D  N) g, {谢谢!~

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中二年级 发表于 2023-5-1 21:47:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
恭喜,这是好消息,我妈妈吃药满一年了,目前各方面都还耐受,也很感恩。我们一直吃奥西两粒,一直纠结要不要减量,怕毒性积累太快,会不会耐药比较快,但也怕减量了效果不好,所以非常能理解你的担忧。请问你们单药奥西吗?有搭配贝伐吗?我们满一年了要跟医生需特效药,医生说满一年了可能会耐药,要考虑换药,可以换阿美替尼,不知道你的医生有没有类似的建议过?我在论坛上没听说按年换药,都是耐药了才换吧?

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hua6688  小学二年级 发表于 2023-5-2 00:07:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
网上说奥希替尼不用贝伐,1+1不等2,没有个说法! 也有说用了贝伐后会有内出血发生,搞不懂!

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取个什么好呢  初中二年级 发表于 2023-5-4 10:32:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
魷魚魚魚魚 发表于 2023-04-30 08:55& p# s- ?- l' S: F% F
真好。提醒一下拉唑类的胃药都会影响靶向药药效,能换成其他胃药尽量不吃。如果必须吃要和靶向药间隔12小时以上。替丁类的需要间隔6小时以上,达喜这类也是靶向药前六小时,靶向药后两小时才服用。

6 j) J5 s- y7 z- ?  N6 p7 ~! c好的好的,我妈早晨吃胃药,下午吃靶向药。

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