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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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143987 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
. ?& ^) y; ^5 Z9 O6 I) q& ^. [+ I8 X# s. T3 w9 f1 Y( ~
一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望- g& l* D8 H0 m0 Z2 e0 [/ g

' W: {* o, K  g( {  O3 Q2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   
: L5 h. K1 d: Q, c# j2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变# c# f4 a# Q8 w& n( w  `0 l

3 A# e: C" ]& {) Y6 l2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
; E# ~  F( u/ E1 Q$ e' O% q, z# A" E
2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  ; {  |% x: ?( @$ [  C; J) C, w

# G; p2 k, k, Z- k- w2 t$ y$ w2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD0 H3 d% y1 x6 b/ K1 i. h9 `# ~$ d) x
4 W3 }* y7 V5 Y, P7 o
2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
# k: [/ Q; Y( o$ |1 ]- ~  F2 q) ?3 p& i9 n6 l) w
2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  ' E- e# X5 s, r( i/ k
0 I) K8 u! _$ ~" h
3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   
) @6 B2 w* b: p: d/ f4 Y5 j
7 V/ y8 |% N& ^$ ]( k2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
6 e: `6 A' _, U9 n
6 R4 N% ~8 T# z' {复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
" y! t4 H  z9 z3 D4 l% ]% _: S$ p5 ?5 U/ U; c; v
当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
" h1 L9 s+ K0 `# f, _8 l+ c; t+ m% P  U( i8 n
前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗
' R  J1 h/ m0 }- ?$ ~, ~8 C! a0 T! j, N  ^  J1 b" O# s- `! l
昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
: N2 j4 v6 P/ r; o4 o3 W' O: o1 F! R) k' j9 n& S
今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?
3 ~1 C; V  E9 W* [" {. s3 d ' }: s$ c, M- D! C7 \  I4 Z
附图1出院小结+ _8 f/ Z  M8 U  C% a3 S* {" i' l
图2增强脑核磁
( ?; @% ]" H. d$ Y+ x图3病理诊断免疫组化
" {, i, |1 _' T图4 3月份基因检测报告(最近一次)9 g2 q$ I# s; U9 W0 m

$ ]; n5 [% I. ~5 B+ T# r

, ^# U7 \4 [! E+ n                               
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% A$ U4 G' h  r# d, _- @- M5 T9 p4 N
@keenman @地狱老师 0 ?3 R; g: U  u7 x% ?. |
—————-# x1 S# M% f; e' w/ w% l
最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
* _; v% l  D" S$ X: E" ~! }加油,助好

) H4 ~: j2 X# W: {% O谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  大学四年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:348 G' r6 u3 c& g: A7 S% p
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
& C6 |4 Z6 |& |$ [1 U* `1 P
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12' q  D1 Q: `8 L- R& h4 P) a
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生
; A6 s" G1 n6 {# p5 t4 w
方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:346 Y3 v1 P2 }) x* ?) \' F: W9 _$ n
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
+ u: {& [' p- f
谢谢。我们考虑去南京了
! B1 b# R& ~$ U, P

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