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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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143898 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
, {% u2 P( e4 h8 p2 `/ L8 N4 m4 ~4 @9 [& f( b7 G
一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
% s) p( A. H% Q; i- i) T2 u8 Y
! T: P( D7 c! t; \& m, @2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   ) V% A9 ]+ b- z5 b% c
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
1 q% |. d8 |* h) E% Z8 U
/ r2 X7 l) O! b2 f2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
6 D; b0 c& }/ p: t6 s) F
* e5 a  M* c6 Z2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  
1 v" _8 v( i+ Y/ @
8 R5 M* C( P3 B7 \4 ^* K3 T& |6 d0 ]2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD/ A) q$ U/ ~6 I% r. T

# m- D2 x* C# C$ I) p2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大 1 ?' f. L% l6 m/ E; I/ T( T

, h' A, i( _& p, z+ J/ {2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
* Z% U4 Q! _: |
1 d2 G" f8 E/ i! j3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   7 A5 R& O1 L- ?, p: s
4 w5 F* M8 K+ x, G
2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea1719 p1 a4 }2 I( ^8 ]3 g5 @: j# _( l

  `4 b# w7 L' `+ M) ]2 s复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea* b) M* ]* [- l) c/ {& K- E: Q
5 B4 A( R* Z& c( ~
当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。+ |( s3 i% O) v! d: c* B  p
+ k+ V' N( V8 \1 G
前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗! N0 ~; L# ^7 n3 u  A0 O

9 k& u; c; Y2 h, c# |8 k3 U* O昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
! n( m, m  F+ f" q4 n: o( D: d; x& a
今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?
6 {: R8 S1 g, i! P: p2 I
! n( D8 U# q& Y7 I附图1出院小结& E  l) h7 Y2 j0 d
图2增强脑核磁/ M/ ^. i6 e# T, I! P1 h' m
图3病理诊断免疫组化
& t. f2 u. q- B/ A/ i图4 3月份基因检测报告(最近一次)
" m8 A& i9 G  q; \2 q9 h& F
2 X4 V2 C% b3 f# `5 ]7 ~! C2 w

; N0 E; C. q8 h                               
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1 ~: `6 |. q: n  c  T
@keenman @地狱老师
- g7 `$ l  l. i" m: a—————-, A1 Q! k1 U; r3 t
最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:04/ P5 p# g* a' J
加油,助好

  r  Z5 x) y4 k5 C  V- l4 ?# U谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  大学四年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
- g. B! E) f# R" A9 u, I& U去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
& K. r. n- n# y1 w! u, {3 [7 s
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:126 B4 d* W9 T' T% Y
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

; I- O# `; u+ v7 s4 m" f方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
/ O" N* J( e, T+ J去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

/ {: e  d( |& E谢谢。我们考虑去南京了
% I  N& @' G* H7 ]1 H- B

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